【好書分享】我的古怪房間

【好書分享】我的古怪房間

文/社工師 林翔

 

「為什麼他們不肯告訴我，我到底是怎麼了？」孩子說。在白色巨塔內的古怪房間，由點滴架、與導管妝點，機器的嗶嗶聲如鬧鐘般準時響起，成為每一位長期住院的兒癌家庭習以為常的背景音樂。醫院如同車站月台，每天熙來攘往，悲歡離合皆是如常，送走了一批又一批的病人，也來了新發病、飽經擔憂的家庭們。相同的是，似乎沒有人真正以醫院為家，來到此地皆非歸人，而是期盼返家的過客。

 

        繪本《我的古怪房間》作者愛蓮．羅曼諾為兒童腫瘤科、兒童創傷心理專家。以孩子視角為出發點，剖析了孩子面對疾病的疑問、擔憂害怕，以及親身體驗到生活與周遭的變化，作品蘊含深度以及探討的議題，都值得細細品味。

       

孩子對疾病的認識：從知的權利、內外歸因到網路查證

 

繪本中的主人翁（病童）多次提及，家屬及旁人表達的擔憂，肢體及口語的不一致（嘴上說不要擔心，但最焦慮的家長們），以及最重要的，不願意對孩子透漏實際病情。醫院會直接告知成年病人罹患病情、治療方案討論等醫療決策。之於未成年的癌童，家屬出於保護孩子的關愛、覺得講了孩子也不懂、亦或是「聞癌色變」的擔憂，便不願對小病童告知實情。

撇除年齡過小無法理解外，孩子有權利知曉身上正在發生的事。許多家長都有自己一套對孩子的解釋方式，例如「身體裡有壞蟲蟲，打針吃藥可以消滅它」「要乖乖配合身體乖乖才可以回家」，曾聽聞家長直白地說「就是告訴她實情，如果不接受治療就會往生」

孩子未必能夠理解癌症是什麼（我們大人也不敢說自己了解），或認知到癌症的嚴重程度及影響，然不管透過什麼形式，對孩子來說知情是重要的。就算是成人，倘若一直被關在陌生、未知的場域而不知為何受苦，油然而生的恐懼不言而喻。

除了告訴孩子事實外，重點是讓孩子知道「不是因為你做錯了什麼才會生病」，繪本裡的病童說「是因為我們不乖、不聽爸媽的話還是跟兄弟姊妹吵架，我們總有一堆故事解釋為何我們在這裡」人對於人生經歷的信念，大抵可以分內在歸因（自我造成）及外在歸因（環境造成），常見的「因為犯錯而被懲罰生病」信念，便是內在歸因的想法所致。

        作者同時提醒，現今網路資訊的發達及流通，造成3C世代的孩子易於透過網路查詢相關資訊，然網路上呈現往往多未經查證的、甚至是錯誤的觀念訊息。與其讓孩子自己擔心，不如一起討論與面對。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

圖一、小畫家馬向儀畫作（高中組）

「生病時流著眼淚，仍告訴自己要堅持下去，不變的笑容彷彿找到了勇氣。」

 

見樹不見林：孩子最需要的是陪伴

 

        想像有一天，你被丟到了一個白色大樓，住在僅能躺床的狹小房間，周遭雖然有你曾熟悉的親人、朋友，但更多是你不認識的大人。他們每天透過玻璃窗看著你，即使奮力掙扎想回到溫暖舒適的家及床鋪，但他們說：我們是為了你好，你不能離開。每天的生活僅有打針吃藥，人們看見的似乎不是你的痛苦，而是檢測儀器上的數字與起伏。

        癌童面對不只是疾病帶來的身體變化，還有生活的轉變。孩子離開家中、無法上學犧牲換來的是醫院冰冷的點滴及藥物。家長擔憂的情緒隨著病情起伏，有時我們甚至只在乎疾病的變化，卻忘了孩子最需要的，其實只是親人的陪伴，告訴他：你不孤單，我們會一直在你身旁，陪你一起走過。

        住院中孩子並非總是孤單一人，家長間的相互扶持、孩子們熟識後能成為年齡相仿、同甘共苦的戰友。床邊老師及紅鼻子醫生同樣是陪伴孩子渡過住院時光的好夥伴。

        常聽起家長說：要堅強、要強忍悲傷、在孩子面前不能哭，會讓孩子一起難過跟擔憂。可是父母的擔憂寫在臉上，孩子也看在眼裡。繪本主人翁說：大家都會哭，為何大家都明明悲傷卻要忍著不哭？哭出來明明比較好受。

        不只病童、家長需要陪伴與支持，病童手足亦是。家長治療期間，或多或少無法公平地給予病童及手足相同的關注與愛。除了手足間可能產生的不平衡與衝突外，也是考驗家庭凝聚力及溝通的一道關卡。

        生病治療後的副作用，時常伴隨身體外觀的虛弱、掉髮及手術後痕跡。對於自身身體心像的轉變，孩子不得不學習如何調適外貌的轉變、身體的力不從心，以及接受身體病弱的現況。繪本中「生病前的我」「生病後的我」「夢想中最健康的我」欄位也提供孩子繪畫文字表達的空間。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

圖二、小畫家莊竣博（國小）

「針筒如火箭般劃過星空，承載把我病治好的王叔叔以及陪我的小小兵、車子和動漫一起飛向我最愛的外太空」

 

結語：萬物皆有裂隙，那是光照進來的地方

 

        當孩子罹癌時，如同飛來橫禍，上天開了一個大玩笑。生命的意外及打擊往往來得猝不及防，當面對如癌症等重大事件時，鮮少人能馬上坦然面對。段義孚的著作《恐懼》曾言：「這是人類心靈的一個弔詭之處：拒絕接受假象的安慰，一樣可以帶來慰藉與力量」亦即，面對生命諸多不可抗力之變，學著與不確定性共存，依靠有限的理性與智慧，能讓我們避免受困於情緒之牢籠中。

        面對罹癌後的膽戰心驚，我們都在裂隙中前行；陽光未達之幽谷，總有人願意照亮自身、點亮他人，成為自己跟他人眼中的光。那是孩子，也是我們每一個人最需要的，支持力量。

        僅將此描繪病童心理的繪本，分享給這條路上的您們。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

圖三、小畫家楊歐祉言（國小）

「媽媽說，等我長大了只要我有夢想，我都可以自己去完成！」

 

參考資料：

1. https://readmoo.com/book/210134728000101讀墨電子書《我的古怪房間》
2. https://share.readmoo.com/book/365368　讀墨電子書《恐懼》

 

（本文刊載於2021年12月第154期會訊）