視網膜母細胞瘤專欄

遇見不一樣的你-言言

遇見不一樣的你-言言

文字:言媽、語音-言言

我的孩子言言,在2歲時診斷視網膜母細胞瘤,細數那365多個日子,真的是我這輩子最難忘的日子。

我父親在幫其言餵奶時,無意發現白色瞳孔,就這樣開啟了我們的治療之路。記得確定診斷的時候,我跟先生抱頭痛哭,寶貝這麼的小這麼的可愛,光是連躺在電腦斷層室包著頭的小小身軀,就讓我萬分不捨,無法想像未來接踵而至的治療,更別提眼睛的摘除。那一年,我不知道自己是怎麼熬過來的,每次的檢查,就開心一下下,然後開始陷入永無止盡的擔心,這次過關,下次依然會這麼順利嗎?如果順利,什麼才能夠終止這些折磨呢?就是這些可怕的念頭,不停的盤繞著我。經歷了化學治療動脈灌注、冷凍治療、放射線治療仍無法控制疾病,為了盡可能讓言保留眼睛,我們還是跑了幾趟東京持續進行治療直到腫瘤無法控制醫師喊停為止。摘除眼睛的歷程是令人心碎的,記得兒子出手術室後,纏上厚厚的紗布,我深吸了好幾口氣,握著老公的手才有勇氣隔著紗布的隙縫,看著那平坦的眼皮,想著眼皮下已經空無一物,真的是心碎又心疼。

如果說摘除是心痛的極致,卻也是新生活的開始,因為再也不用擔心治療結果了。從此開始陪伴著孩子健康生活,當然隨著孩子成長也有一些與眾不同的煩惱,例如念幼稚園時,因為單眼以至肢體的不協調,導致跌倒或撞到東西,因此我讓言言學習了兩年多的體操,當然啦!現在追趕跑跳都難不倒他,甚至小學一年級開始學習打兵乓球,一開始打得實在糟,總是往球的反方向打,家裡長輩陪打時,會心疼孩子的狀況,問我單眼為何要勉強孩子打這麼小一顆球,但當時只是希望透過這樣的活動可以增加孩子動作的協調性,最重要是眼睛肌肉的活動,當然還有興趣的培養。到了現在,雖然不是什麼校隊,打起球來帥氣十足,最重要的是也多了生活樂趣。對單眼的孩子來說沒什麼做不到的事,除了打球之外,聽或閱讀各種小說也是言很喜歡的事情,因為閱讀量夠多以及常常有天馬行空的想法,以至於在創作上很有個人風格呢!

農田風情

眼球摘除後放入義眼,即便再怎麼像還是會面臨眼窩相對凹陷的問題,孩子在學校會遇到被詢問或是惡意嘲笑,這樣的事情在言讀幼稚園開始,我就為彼此做心理準備了,講真的一初期不大知道要如何陪伴面對(媽媽難免會心疼孩子的處境),孩子懵懵懂懂地長大,從知道自己的眼睛生病,到國小一年級之後真正意識到自己得了癌症摘除了眼睛,自己與別人有那麼一些不同。漸漸的我意會到,與其說擔心被嘲笑,不如說陪伴孩子找尋自我,從小學三年級開始,言陸續會說這樣的話:「真想知道你們兩隻眼睛看到的是什麼樣子?」「真羨慕你們兩隻眼睛的人」,一開始聽到這樣的問題與心情,常常讓我很糾結,身為護理師的我,在醫院裡問很容易同理病人的心情,但身為媽媽當下的心情好複雜,要如何引導孩子呢?甚至有一次,其他班上同學叫他”獨眼龍”,得到這樣新的稱謂孩子很傷心地回家訴苦,當下的我其實有股莫名的憤怒,質問他何必為這種莫名的稱謂放在心上。隔了好久一段時間,我才知道原來我自己也沒有全然接受兒子的全部。從那次之後,開始學會放鬆自己,問題來了就把自己當作是兒子的朋友,學著聽,不抵抗自己或兒子的感受,也不抵抗自己的體驗,漸漸地孩子開始學會調適並找到溝通的方法(不刻意理會),到現在輪到我問他問題了:「兒子,每個人都說單眼爬樓梯比較沒有距離感,到底是真的假的,我看你還滿會的阿?」言說:「其實是真的,稍微有差別,有時候如果我沒有注意就會跌倒!」

人生,在不同的階段都會有不同的轉折,對我來說這段經歷是我人生中最大的轉折,但對孩子來說,這就是他的生命起點,學習尊重並欣賞不同的生命力,這我這幾年身為一位視網膜母細胞瘤媽媽最大的學習與體悟,未來,或許還有許多不同考驗等著我們,但因為每個生命是如此與眾不同,所以我願意陪伴他共同走過。

2021/4/7 媽媽訪問言言..........

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