文/ 護理師 黃惠郁
受訪/ 床邊巡迴教師 台北市雙園國小 賴禾盈/ 林孟君
床邊巡迴教師 台北市芳和國中 翁吉美
根據中華民國兒童癌症基金會統計資料顯示,台灣每年約有500 位新發病的癌症兒童,其中以白血病、淋巴癌、腦瘤居多,治療時間為1年至3 年不等,目前台灣兒童癌症五年整體存活率平均可達78%。隨著治癒率的進步,兒童癌症癒後是否能順利返校議題更顯重要。治療中的學齡癌症兒童,無法像以往一樣至學校接受教育,他們須有一段時間持續的往返醫院,定期接受治療;目前台灣某些醫院有提供床邊教學服務,由進駐醫院的床邊教師,協助國民教育階段需長期住院接受醫療之學生教學服務,讓孩子在治療過程中得以繼續學習。此次基金會十分榮幸邀請到台大兒童醫院三位資深床邊教師進行訪談,藉由教師們分享於台大醫院的教學經驗,期望能給予兒癌家庭作為經驗參考。
台大兒童醫院共進駐三位床邊教師,隸屬於西區特殊教育資源中心,其中二位老師為國小教師、另一位為國中教師。每位於台大醫院申請床邊教學的孩子,床邊教師會依照目前個案數量狀況,安排孩子上課的時間,每週每位孩子至少可以接受到二次床邊教學服務;且依據孩子目前疾病狀況、教育階段、科目喜好等評估,床邊老師會擬定適宜孩子的個別性教育計畫。
於孩子治療期間且為國小教育階段,床邊教師建議家長,經與床邊教師討論後,家長可依照孩子的學籍所在地,向學校申請在家教育,讓孩子除了在醫院外,也能在家裡接受教育;否則很可能孩子在醫院學習的課業,經過返家後又回到醫院,課業又還給老師了,很難達到有效的學習。孩子在接受癌症治療期間是非常辛苦的,但仍希望在孩子體能狀況許可下,不間斷地繼續接受學校教育,未來在孩子返校時,能夠更順利的接軌。於孩子治療期間且為國中教育階段,因學業開始繁忙與沉重,床邊老師建議評估孩子本身之學習狀況、疾病、體能狀況,在依照孩子的個別性,考慮是否需要申請在家教育;往後密集治療期過後,住院時間較短時,可與床邊老師討論孩子的就學需要,擬定出合宜孩子的學習計畫。
隨著漫漫治療期的渡過,在準備返校階段,建議家長可以做哪些準備呢?
◆主動提出需求、尋求協助,並保持良好溝通
◆ 設想孩子未來返校會碰到的困難,如何克服
◆明確告知孩子的身體狀況及照護方式
◆擬定特殊狀況處理流程
在轉銜階段,家長可預先擬定要和學校討論的事宜,包括孩子的課業銜接、照護需求,家長應主動提出孩子的身體狀況,包括疾病、用藥、須注意的特殊事項,例如:身體不適時,需送到哪間醫院、哪位醫師等。若遇到問題,主動向教育人員( 床邊老師、在家教育老師、學校老師等)、醫療人員( 醫師、護理師、學校護理師等)提出諮詢,共同為孩子擬定合宜的配套措施。
孩子辛苦完成治療,但另外一個挑戰可能才正要開始,期許家長們與教育人員、醫療人員,透過不斷溝通與協調,攜手為孩子打造一座彩虹,幫助孩子順利回歸校園。
案例分享
花小妹今年9 歲,診斷為白血病。在醫院治療期間,申請床邊教學,及在床邊老師的建議下,同時申請在家教育。儘管治療期間很辛苦,但在體力許可下,於住院中有床邊老師上課,返家時有在家教育老師銜接課程,在床邊老師及在家教育老師的銜接教導之下,讓花小妹於治療期間學習過程不間斷,儘可能學習該年齡所要學的重要課程。床邊老師也建議花小妹在療程變少時,仍可申請在家教育,花小妹可以在免疫能力許可下,漸進式的返校上課,接觸同儕、培養團體上課的習慣;但因還在治療中,體力及免疫力可能尚未完全恢復,仍需要一段時間在家休養,此時,在家教育老師可以繼續協助上課,讓花小妹儘可能銜接上課業,增加花小妹返回校
園的信心。
參考資料
. 國家教育研究院(2008)‧中華民國教育年報‧
取自http://www.naer.edu.tw/files/15-1000-78
63,c1310-1.php?Lang=zh-tw
. 中華民國兒童癌症基金會(2016)‧2016 年報‧
取自http://www.ccfroc.org.tw/content_sub_lis
t.php?level1ID=3&level2ID=1
(本文刊載至基金會2017年12月第138期會訊)