■ 文/ 張泰琮醫師
「有一位年輕的母親……，在責任自負的情形之下堅持離去，在辦好手續，扶起孩子要離開時，母子相擁而泣，孩子的父親提了行李躲在門外，他們和我們一樣清楚，停止治療就是死亡。我為自己悲哀，又為此人間悲劇憤慨。多少應得救而冤枉死去的孩子，要向誰去訴冤呢？我們的社會沒有責任嗎？」這是知名作家鍾鐵民先生在為其愛女所撰「白血病奮戰記」一文當中所描述的一段。它刻劃出一對父母無奈地向現實低頭，必須無情地間接去宣判自己至親死刑的悲哀，它也道盡了筆者本身將要面對同樣困境的辛酸、徬徨與無助。這是約三十一年前的一幕，卻年年換著主角在上演，歷歷在目。每思及此，心中不禁要吶喊，「救救這些可愛的孩子吧！」。這就是我一腳踏進兒癌領域的原因。
從1990 年接任台灣兒童急性骨髓性白血病（AML）的負責人以來已歷經三十年了。這期間在已故林國信教授的領導之下傾全台灣各領域醫、護、社工人員、病友及家屬、以及所有善心人士甚至是國際知名的專家如裴正康教授等的無私奉獻與努力之下，讓我們能攀上世界的頂端。我深深覺得這種努力的成果有其必要讓大家知道，鼓勵正在苦難中奮鬥的人，因為只要他們努力仍有他們光明的未來。
記得中華民國兒童癌症基金會於1982 年在魏火曜、林國信、余玉眉等教授的領導之下成立以後，開始對癌童提供協助。當時由於在科技上的剛起步、經濟上的困難、加上一般民眾醫療知識上的不足，約有90% 的病人都放棄治療，當然其存活率都低於10%。我們都知道AML比起急性淋巴性白血病（ALL）在治療上困難好幾倍，直到1988 年兒癌開始TPOG有計劃的全國性治療研究(AML1990 開
始)，才有90% 的病人願意留下來讓我們有機會幫助他們。我們發展的計畫有下列幾個特點：1. 集全國及國際顧問之智慧，2. 參考世界最佳成果的計畫加以修改、慎選適合國人的藥物、劑量及時間安排的本土型計畫3. 有大問題即時修正。AML 第一個計劃就AML901，1990 年開始直至1997 年結案。當時世界上較佳的5 年以上存活率是20~25%，我們的是25%。隨著藥物化學、免疫學、輸血醫學的進步我們在1997 年導入緩解期強化治療的觀念，運用先進免疫學及生物科技，發展了97A 及97B。這兩個治療方式的成績得到突破性的進展，其10 年以上存活率分別是54.6%（23 年追蹤）與43.9%（23 年）。有鑑於97B 的緩解期強化治療不足導致較高的復發率，提前在2008 年結束而另開發了AML2008 。到目前為止已12 年，其有更高的引導緩解率（95.8~96%），可惜的是有些人因非疾病因素意外死亡，存活率仍維持在52.6%。
另外值得一提的是我們在唐氏症AML(AMLDS) 以及急性前骨髓性白血病（APL）治療上的大改變。我們與世界先進發現，大部分的唐氏症AML 都具有GATA1 基因，對藥物有較佳的感受性，我們可以用比較緩和副作用較低的治療達到更佳的成果。因此我們在2008 發展了AMLDS2008。至目前為止是12 年，其長期存活率為83.8%。在APL 方面我們發現它具有獨特的染色體的轉位，其癌細胞遇
到all- trans-retinoic acid(ATRA) 會分化成成熟又有功能的細胞。因此導入此藥作引導治療加上原來AML 較輕的方式作後續治療。我們採用兩個方案，APL97(1997開始) 及APL2001(2001 開始)。其10 年以上存活率分別是82.4%（1997~2001 年）與90.0%（2001~ 現在）。這兩者更是突破性的大躍進，而且病人可以承受較少的痛苦。
這三十年來我們集全國各領域菁英的智慧所發展出來的治療方式得到的成績（詳見附圖），讓我們擠進先進國家頂端之林。它也帶給我們一個訊息，我們已可以治癒大部分的病人。這值得我們驕傲，也給未來罹病的朋友信心。三十年是一段漫長、充滿荊棘、崎
嶇不平的路。這一路走來我要感謝所有團隊夥伴尤其是已故的林國信、梁德城教授的奉獻，更要感謝病友及家屬的信任與配合。今天
交棒了，唯一讓我無法釋懷的是我們仍無法找到能短程且較輕鬆治癒的開門鑰匙。就寄望年輕一輩的夥伴們吧。
拋磚引玉 預見光明
作者簡介
1. TPOG AML 計畫主持人，顧問醫師
2. 嘉義基督教醫院 兒童醫學部
小兒血液腫瘤科主任
3. 曾任高雄醫學大學 小兒部部長
小兒血液腫瘤科主任
（本文刊載於2020年6月第148期會訊）