若瑀的故事
瑀爸
大家好，我是偉庭，我先自我介紹一下，今年我37歲，出生於新北市新莊區，家中有三個女兒，大女兒跟二女兒出生時，家庭簡單平凡且幸福，但直到小女兒的誕生，讓家中起了變化…。
2015年，我的第三個女兒若瑀出生了，在當時，我們倆夫妻都是在大陸工作，在若瑀出生時，一切都很正常，但也因為工作，若瑀出生後，我並沒有陪著太太在台灣坐月子，而是分隔兩地。一個在台灣，一個在大陸。每天跟太太和女兒視訊通話。生活也是簡單且幸福。直到若瑀45天大後，太太就帶著孩子飛到大陸找我，我們一家又團聚了。
家庭團聚後，又恢復到往常生活，每天忙碌上班下班的，大女兒、二女兒上著幼兒園，若瑀就託給保母帶著，但發現若瑀比兩位姐姐還好帶，除了肚子餓以外，其餘時間幾乎不哭不鬧，醒著就是笑嘻嘻的。直到某天，我發現若瑀的眼睛好像不會隨著物體的移動而跟著移動。而過沒幾天，就發現到，若瑀的左眼出現了一條白白霧霧的細線，上網查後，以為是結膜炎，自己買了眼藥水點，但發現這條白白霧霧的線不但沒有消失，反而越來越明顯。最後決定帶去大醫院讓醫生檢查。
在大陸看醫生很麻煩且複雜，經過了三種不同檢查並看過三個醫生，每個醫生說出來的結果都不同，第一位醫生說是結膜炎、第二位醫生說疑似青光眼，第三位醫生是資歷較深的，看完後說，狀況可能很嚴重，並在診斷書上寫了『疑似視網膜母C胞瘤』並告訴我們盡快安排住院不然眼睛會不保。當時出了醫院，我太太哭慘了，而我也滿肚子氣，一路罵著每個醫生都說不一樣的狀況。回到家，我立刻買了明天的機票，讓太太帶著大陸醫院診斷出來的結果，飛回去台灣做檢查。
隔天，我太太帶著若瑀回了台灣，但因為是星期天，醫院只開急診，所以上網排了星期一的門診，而我太太在台灣也在網上搜尋相關的資訊，越查她越不安，心情也越緊張，而我在大陸只能安撫她的情緒並等到星期一的檢查結果。
短短的一天，感覺時間過得很漫長，好不容易等到檢查結果出來，她拍照給我看，跟第三位醫生說的一樣，診斷書上寫著【視網膜母細胞瘤】，並從醫護人員得知這是一種【癌症】，當時我們根本不敢相信會這樣。才四個月大的小孩，怎麼會有癌症…。
過沒幾天，我也買了機票從大陸飛回到台灣，這幾天，太太上網查到林口長庚有位【高玲玉】醫師，看過不少這樣狀況的孩子，我太太想上網預訂，但她的門診都排到兩個禮拜後了，我們無法等待這麼久，我們查到高醫師門診時間就直接去到了醫院，找了高醫師。在高醫師知道狀況後，也直接加排了臨時門診號碼，讓我們排在最後一號，並幫若瑀點了散瞳。
好不容易等到我們，高醫師看了說：【這癌細胞已經很大了，建議要摘除。】
當時我們沒辦法接受這個事實，但我們想，沒關係左眼摘除，起碼還有右眼，高醫師卻告訴我們：【若瑀是兩個眼睛都有癌細胞，要摘除雙眼。】
這無非對我們是一個完完全全無法接受的事情，我問高醫師：【沒有其他的治療方法嗎？】高醫師回：【因為癌細胞很大了，治療效果有限，最有效的方式是摘除。我先安排住院，你們想想看，有決定隨時跟護士說，但要快，這癌細胞變大速度很快，盡快做決定。】
這等於直接判了死刑，根本沒有給我可以選擇的機會，第一次讓我感受到這麼的無助、無奈且憤怒。為什麼不給我機會選擇，為什麼一點點的希望都不給我。為什麼要讓我的孩子受這樣的痛苦。總總的為什麼不斷浮現在我的心裡…。
在猶豫的這幾天內，詢問了身邊家人的意見，得到的答案都是【希望我們可以放棄摘除，留個全屍，讓若瑀自然地離開。】這讓我們夫妻倆更難過了。
某天，我問了我太太說：【雙眼摘除要照顧若瑀一輩子，你怕不怕。】
我太太說：【你不怕我就不怕。】就因為這句話，我們決定摘除雙眼，也立刻把決定告訴了護理人員，醫院也在兩天內安排了手術時間。也詳細的告訴我們手術的時間會多久並且要注意甚麼事情。
手術當天，看著若瑀被護理人員推進手術室，在外頭等待的時間真的不好受，看著時間一點一點過去，到了指定時間，但卻一直沒有消息，這讓我們更是不安，心想手術中是發生了甚麼意外嗎？比預定的時間多了兩個多小時，才叫到我們，但只能一位家屬進去恢復室陪伴，我太太說，她沒有勇氣進去。而我就進了恢復室陪著若瑀。
當我看到若瑀小小的身軀，雙眼附近貼了大大的紗布和繃帶，手上還插著管子，那一刻我真的崩潰了，我抱著一直哭一直哭，嘴巴一直說著：【對不起】、【爸爸沒用、不能保護她】、【沒事了，一切都沒事了】，我的眼淚，一直滴在她的臉上，久久不能停止……。
8/27號是若瑀的重生日，後續幾天，醫生檢查若瑀的狀況和傷口，沒大礙就讓我們出院了，也教我們如何去清潔傷口跟不要讓傷口受到感染。但這才是新的開始，因為要如何去教育一位全盲的孩子？人是會模仿學習的，但沒有眼睛怎麼模仿？所以我們尋找專業的機構，例如：愛盲基金會的早療老師(淑芬老師)，台北啟明學校幼兒部的老師(李老師、簡老師、各個助理老師)，配合老師的指導跟專業的教育，讓我們發現到若瑀的改變，雖然看不到，但也可以跟一般孩子一樣，基本生活自理、上廁所、刷牙、吃飯、倒水，甚至騎腳踏車都可以。
轉眼間，也過了六年了，目前若瑀的狀況一天比一天好，很多人說，如果不說，都沒感覺到若瑀是全盲的孩子，真的完全看不出來。這六年來，感謝曾經幫助過我們家庭的人、教育過若瑀的老師，支持我們夫妻的人，不管認是不認識，因為您們的支持，我們才更有勇氣走過來，謝謝您們。
相關報導：
五歲瑀瑀患眼癌 雙眼摘除不畏黑暗