視網膜母細胞瘤專欄

若瑀的故事

若瑀的故事

瑀爸

大家好,我是偉庭,我先自我介紹一下,今年我37歲,出生於新北市新莊區,家中有三個女兒,大女兒跟二女兒出生時,家庭簡單平凡且幸福,但直到小女兒的誕生,讓家中起了變化…。

2015年,我的第三個女兒若瑀出生了,在當時,我們倆夫妻都是在大陸工作,在若瑀出生時,一切都很正常,但也因為工作,若瑀出生後,我並沒有陪著太太在台灣坐月子,而是分隔兩地。一個在台灣,一個在大陸。每天跟太太和女兒視訊通話。生活也是簡單且幸福。直到若瑀45天大後,太太就帶著孩子飛到大陸找我,我們一家又團聚了。

家庭團聚後,又恢復到往常生活,每天忙碌上班下班的,大女兒、二女兒上著幼兒園,若瑀就託給保母帶著,但發現若瑀比兩位姐姐還好帶,除了肚子餓以外,其餘時間幾乎不哭不鬧,醒著就是笑嘻嘻的。直到某天,我發現若瑀的眼睛好像不會隨著物體的移動而跟著移動。而過沒幾天,就發現到,若瑀的左眼出現了一條白白霧霧的細線,上網查後,以為是結膜炎,自己買了眼藥水點,但發現這條白白霧霧的線不但沒有消失,反而越來越明顯。最後決定帶去大醫院讓醫生檢查。

在大陸看醫生很麻煩且複雜,經過了三種不同檢查並看過三個醫生,每個醫生說出來的結果都不同,第一位醫生說是結膜炎、第二位醫生說疑似青光眼,第三位醫生是資歷較深的,看完後說,狀況可能很嚴重,並在診斷書上寫了『疑似視網膜母C胞瘤』並告訴我們盡快安排住院不然眼睛會不保。當時出了醫院,我太太哭慘了,而我也滿肚子氣,一路罵著每個醫生都說不一樣的狀況。回到家,我立刻買了明天的機票,讓太太帶著大陸醫院診斷出來的結果,飛回去台灣做檢查。

隔天,我太太帶著若瑀回了台灣,但因為是星期天,醫院只開急診,所以上網排了星期一的門診,而我太太在台灣也在網上搜尋相關的資訊,越查她越不安,心情也越緊張,而我在大陸只能安撫她的情緒並等到星期一的檢查結果。

短短的一天,感覺時間過得很漫長,好不容易等到檢查結果出來,她拍照給我看,跟第三位醫生說的一樣,診斷書上寫著【視網膜母細胞瘤】,並從醫護人員得知這是一種【癌症】,當時我們根本不敢相信會這樣。才四個月大的小孩,怎麼會有癌症…。

過沒幾天,我也買了機票從大陸飛回到台灣,這幾天,太太上網查到林口長庚有位【高玲玉】醫師,看過不少這樣狀況的孩子,我太太想上網預訂,但她的門診都排到兩個禮拜後了,我們無法等待這麼久,我們查到高醫師門診時間就直接去到了醫院,找了高醫師。在高醫師知道狀況後,也直接加排了臨時門診號碼,讓我們排在最後一號,並幫若瑀點了散瞳。

好不容易等到我們,高醫師看了說:【這癌細胞已經很大了,建議要摘除。】
當時我們沒辦法接受這個事實,但我們想,沒關係左眼摘除,起碼還有右眼,高醫師卻告訴我們:【若瑀是兩個眼睛都有癌細胞,要摘除雙眼。】

這無非對我們是一個完完全全無法接受的事情,我問高醫師:【沒有其他的治療方法嗎?】高醫師回:【因為癌細胞很大了,治療效果有限,最有效的方式是摘除。我先安排住院,你們想想看,有決定隨時跟護士說,但要快,這癌細胞變大速度很快,盡快做決定。】
這等於直接判了死刑,根本沒有給我可以選擇的機會,第一次讓我感受到這麼的無助、無奈且憤怒。為什麼不給我機會選擇,為什麼一點點的希望都不給我。為什麼要讓我的孩子受這樣的痛苦。總總的為什麼不斷浮現在我的心裡…。

在猶豫的這幾天內,詢問了身邊家人的意見,得到的答案都是【希望我們可以放棄摘除,留個全屍,讓若瑀自然地離開。】這讓我們夫妻倆更難過了。
某天,我問了我太太說:【雙眼摘除要照顧若瑀一輩子,你怕不怕。】
我太太說:【你不怕我就不怕。】就因為這句話,我們決定摘除雙眼,也立刻把決定告訴了護理人員,醫院也在兩天內安排了手術時間。也詳細的告訴我們手術的時間會多久並且要注意甚麼事情。

手術當天,看著若瑀被護理人員推進手術室,在外頭等待的時間真的不好受,看著時間一點一點過去,到了指定時間,但卻一直沒有消息,這讓我們更是不安,心想手術中是發生了甚麼意外嗎?比預定的時間多了兩個多小時,才叫到我們,但只能一位家屬進去恢復室陪伴,我太太說,她沒有勇氣進去。而我就進了恢復室陪著若瑀。

當我看到若瑀小小的身軀,雙眼附近貼了大大的紗布和繃帶,手上還插著管子,那一刻我真的崩潰了,我抱著一直哭一直哭,嘴巴一直說著:【對不起】、【爸爸沒用、不能保護她】、【沒事了,一切都沒事了】,我的眼淚,一直滴在她的臉上,久久不能停止……。

8/27號是若瑀的重生日,後續幾天,醫生檢查若瑀的狀況和傷口,沒大礙就讓我們出院了,也教我們如何去清潔傷口跟不要讓傷口受到感染。但這才是新的開始,因為要如何去教育一位全盲的孩子?人是會模仿學習的,但沒有眼睛怎麼模仿?所以我們尋找專業的機構,例如:愛盲基金會的早療老師(淑芬老師),台北啟明學校幼兒部的老師(李老師、簡老師、各個助理老師),配合老師的指導跟專業的教育,讓我們發現到若瑀的改變,雖然看不到,但也可以跟一般孩子一樣,基本生活自理、上廁所、刷牙、吃飯、倒水,甚至騎腳踏車都可以。

轉眼間,也過了六年了,目前若瑀的狀況一天比一天好,很多人說,如果不說,都沒感覺到若瑀是全盲的孩子,真的完全看不出來。這六年來,感謝曾經幫助過我們家庭的人、教育過若瑀的老師,支持我們夫妻的人,不管認是不認識,因為您們的支持,我們才更有勇氣走過來,謝謝您們。

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