視網膜母細胞瘤專欄

我的抗癌故事

我的抗癌故事

芯瑤 

1986年中秋節「韋恩」颱風夜我和姊出生,急著想出來,早產破水,但醫生開刀卻先抱出姊姊,我是慢了兩分鐘的雙胞胎妹妹,早產放保溫箱,疑似「早產兒視網膜病變」住院治療,顯微手術開多次刀,隨後發現耳後有腫塊,告知罹患的是「視網膜母細胞惡性腫瘤」,沒有健保照顧下這罕病幾乎奪去我的生命,以醫院為家,看榮總新大樓蓋起完工,到新病房就像搬新家,全家經歷長久艱苦的歲月,驚懼難熬,充滿不確定的五年療程,8次手術25次放射線冶療26次化學治療,只希望能夠活下去!直到癌細胞控制,失去左眼,病情緩解,我從啥事都不知道的小Baby,變成幼稚園中班生,一家四口加來福狗,童年遊戲拿空藥瓶幫娃娃看病點藥,養樂多瓶倒過來作點滴;玩躲貓貓遊戲時總漏半邊,第一個就被抓到。該說是有趣還是病痛影響,得失之間,我知道平凡的可貴。

因年紀太小無法溝通,鈷六十放射治療,25次麻醉,醫生護士也很辛苦,因為我已不是一般的劑量,隨時需要另備急救用品。頸部潰爛到衣服需剪開穿露肩,嘔吐加步履不穩,口腔黏膜破,吃不下、睡不著,哭不停會影響開刀後眼壓,所以外公常載我到林口山上、淡水河邊繞繞,睡著了再偷抱回床上睡覺。作化療、腰椎穿刺時最怕感染,掉光頭髮的我,整個人氣色可用「枯槁」形容。常跌倒,作過左膝切片,直線加速放射線治療,右大腿骨外側開刀切片取樣,骨髓腔內纖維化硬化。快樂的事是媽媽作的曹蘭點點睡衣給我在病房穿,在心中也默唱著「環遊世界風光好」及「你給我生氣我不會在意…」的歌詞鼓勵自己。而長期隔離、療程,令人不捨的就是共患難的小癌友「黑皮」妹妹及黃小弟弟,一個個成為天使離去,我呆望著窗外翱翔的飛鳥,唯一消遣是看借來的圖畫書、畫畫,六歲時參加兒童繪畫比賽,以『窗外的世界好漂亮』得到第一名,這是我的第一張獎狀,從主治大夫手中領到獎狀,對著鏡頭笑笑;原來這就是領獎。生病的人也有強項,我不要只是〝活受罪〞,更應該正視它要賦予我的力量及堅強的使命。

導師送我三句話--「準備好自己,做事放膽去做,不讓機會流失」,常參加繪畫比賽,多次的嘗試與挑戰自我,受到了鼓勵與肯定,發現畫畫亦可助人,分享感動。到醫院教病童製作簡易花燈,麥當勞「手牽手・寶貝我」世界兒童日愛心明信片;高中得到Formosa女兒獎、全球熱愛生命獎、總統教育獎,畢業前出版「繪眼獨具」繪本,開心有機會在中正紀念堂展出畫作,如願推甄進我的第一志願—台灣藝術大學工藝設計系,並為「愛你眼睛-護眼元年」義診車彩繪設計。今年,又與中華職棒兄弟象隊及兒癌合作,繪製「人生好棒」2007賽程月曆,這全是托生病的「福氣」,當生命之歌揚起,面對錄影採訪、禮堂演講,心情一樣激動,但握麥克風的手已經不再發抖,因為有愛,忙得好開心。

貧瘠沙漠也有美麗仙人掌,希望自己像仙人掌花ㄧ樣,綻放著炫麗也點綴沙漠的昏黃,成一片有情世界。癌童的離去,其家庭愛與時間的接力賽,讓我更深入想過「兒童安寧病房」的重要性,與癌友”話”療、”畫”療,擁夢飛翔,溫暖心靈。希望會因為相信而實現,若有得抗癌獎勵金,願再多充實繪畫與工藝學習領域,透過生命繪本、工藝與公益、美術療法,在兒童安寧病房佈置與文宣設計盡己之力,握住那永不孤單的手,保有美麗期待,讓淚因幸福而留下,畫下圓滿生命休止符。

不向命運低頭 罕病女自力更生 - 華視新聞網 (cts.com.tw)