黑暗中的曙光-少傑的故事

黑暗中的曙光,少傑的故事

少傑得獎記錄
2007年TVBS獨家報導
2007年中華電信獨家專訪記錄片
2008年教育部奮發向上優秀學生獎
2008年罕見疾病基金會成績優良獎
2009年罕見疾病基金會傑出才華獎
2009年全國身心障礙音樂大賽鋼琴組南區第一名
2009年自由時報、中國時報專題報導失明罕病童 迷「看」書愛彈琴
2010年癌症基金會擔任代言東部癌童快樂長大記者會
2011年自由時報導盲生四手聯彈音樂會
2012年臺東縣國中音樂大賽長笛組甲等
2011年-2014年遠哲科學營金頭腦獎
2015年光仁才藝大賽最佳人氣獎
2016年全國學生音樂比賽男聲合唱高中團體組優等
2016年 全國學生音樂比賽混聲合唱高中團體組優等
2016年板土區高中演講比賽第二名南區語文競賽第三名
2017年參與一般大學學測考取世新大學法律系
2017年華視新聞雜誌專訪
2020年小世界新聞網專訪

1.我的家 黑暗中的曙光
我的家在台灣的後花園------台東。我有一個很特別的名字「陳少傑」是家人希望我能少年傑出的意思,我很珍惜家人給我的這個名字,也期許自己有一天能有傑出的表現。也許是老天爺希望我的人生能如波濤激石的浪花,能如矗立天地屹立不搖的神木。在我一歲三個月時,被診斷出罹患罕見疾病「雙眼性視網膜母細胞瘤」,在摘除右眼後遠赴日本進行多達數十次的治療,最後五歲時因意外失去雙眼的視力在治療的過程中,那一段奔波醫院的幼時記憶,現在回想起來,我竟不覺得艱苦,因為我的家人是我最堅強有力的後盾,也培養了面對漫長治療的堅忍不拔,還有克服黑暗的恐懼,我生命中的貴人不斷鼓勵陪伴我,他們無私的愛滋潤著我,開啟了我體驗社會善意、洞見人性光明的美好,彷若黑暗中的一道曙光,指引我前進的方向。

2.不設限的生活,逆境中學會當仰望星空的人
生活在沒有光的世界裡,所需踏出的每一步,都需要勇氣,所需的輔助工具以及學習,都需付出多倍的時間。因為不想成為別人的負擔,以及擁有不服輸的個性,自小我便選擇就讀一般學校,希望自己及早融入團體、社會。我的父母總是灌輸我一個觀念,「只要我願意,沒有不可能」,五歲我開始使用盲用電腦倘佯在雲端書海裡,為了認識字型,父母用心將每個字用熱印紙印出,我也將電腦鍵盤位置背起來訓練聽打能力。我跟一般人一樣玩直排輪、游泳等運動,學習各類樂器,我的認真讓其他同學很感動,向我看齊,學校更當我是「鎮校之寶」。國中時我已用電腦網路及無障礙輔助設備,快速將書本講義在雲端整理成電子檔案。在高中時因為台東沒有視障資源老師,選擇離開台東舒適圈,北上就讀高中,一來接受更豐富的學習資源,減少城鄉差距,二來希望藉此提昇自己的競爭力,由於光仁高中是第一次有視障學生入學,師生之間都在摸索學習,因此在這樣的壓力下,我必須花比別人更長的時間理解課堂所學和複習功課,我也開始透過手機app 社群且生活完全自理。「能夠與其他參與者學習,體會到學習中的百般滋味,這樣才算是真正的「學習」,感謝父母及身旁的親友,他們不因我的失明而寵溺我,甚至期許我擁有比一般人更正向、開朗的個性,培養比一般同齡的孩子更多的毅力與耐心。而陪伴我度過漫長痛苦的治療過程,除了來自家人的支持鼓勵之外,就是大量的閱讀以及音樂的滋潤,我的生活總是離不開它們,在病痛中,文
字的力量和音樂的魔力,除了展開我對世界想像的馳騁,也發揮啟迪人心的作用,撫慰我偶而墜入幽谷的悲傷,陪伴我度過人生的重重難關。雖然追逐的過程是辛苦的,逆境對我來說並非阻力,因為不設限的生活,讓我學會逆境中當仰望星空的人。

3.「音」才施教
在我治療的過程當中,音樂扮演著重要的角色,它不但陪伴我,還在很多時候給予我的心靈巨大的支持與鼓勵。五歲我就開始學習各類樂器,尤其是鋼琴及長笛,但學習樂器對於我來說,必須付出相當大的努力,首先要解決讀譜的問題,我必須先請老師把樂譜上的每個音錄下來後,帶回家用耳朵聆聽,靠音感將整首曲子慢慢的背下來。國中時,因為家人希望我有更好的學習環境,所以選擇音樂班就讀,於是我努力練習,這是臺東國中音樂班第一次招收全盲生,學校過去沒
有教導音樂班盲生的經驗,所以從招生、考試、教案編排、測驗成績標準都比照一般生,然而在眾多參賽者中我卻脫穎高分錄取。國中音樂班,在學業與音樂術科雙重課業壓力下,我還代表學校獲得許多寶貴的音樂舞台演出經驗及比賽。雖然就讀普通高中,但我仍然保有對音樂的熱愛,發揮以前音樂班的基礎及專才,高一參加才藝大賽,自彈自唱榮獲校內最佳人氣獎,高二參加光仁中學最受肯定的合唱團,合唱團大賽因聲音獨特台風穩健,在男聲合唱中的其中一首 Ave Maria
擔任獨唱。對我而言合唱,在練習中,在沒有樂譜的情況下,除了面對背譜的困難外,咬字、發音和配合其他聲部旋律都必須比其他團員格外注意認真地練習。我努力不懈的精神,卻成為了其他人的模範,高二時,與團員參加全國音樂大賽獲得混聲合唱第二名以及男生組第四名的成績。

4.寧靜致遠的力量 文字的魔力
除了音樂之外,文字在我的童年裡也有舉足輕重的地位,它總是能傳達很多的智慧給我,有時我可以躲進文字的世界哩,忘記身上的病痛,因為閱讀有感,心靈因此平靜開闊。我的生活裡,閱讀給我很大的影響,對語文的喜愛也讓我對中文的研究有很大的興趣,在學校的學科中,國文也是我灌注最大熱情、也最拿手的學科。尤其在國語文競賽的演說,屢獲佳績。在閱讀的部分,從童話故事到精彩小說,這些故事的來源,很多都是向公私立機構借閱的有聲書,例如清華大
學盲友會就是我小時候非常重要的閱讀資料來源,開啟我對閱讀的樂趣。進入高中後,促使我參加新北市國語文競賽,雖然在高二時在區賽落敗,但我卻沒有放棄這個夢想,利用大量閱讀帶給我豐富的知識,在高三準備學測的壓力下,努力不懈的準備,終於在今年獲得板橋土城區演說第二以及新北市南區演說第三名的成績。

5.展望未來 為自己出征
所謂「山窮水盡疑無路,柳暗花明又一村」,即使我的起跑點與一般人不同,但我仍然能堅定的一步一步往前進,如果對自己喜歡的事不放棄,那就要比別人更努力,證明自己的存在,甚至超越那些不可能,逆境並不是構成阻礙,而是培養了我解決問題的能力,激發我的潛能,相信這樣的精神能一直延續下去。而在大學的學習過程,這樣的精神也一定能支持我繼續向前,家人給我的名字,未來我一定會朝向這個目標前進,成為一個傑出的人。

6.護理師母親的祝福
雖然經過20多年,現在回想起來,彷彿還是昨日之事。兒子發病的當天,我剛上完安寧療護的課程,真的是命運的巧合,當天我的回家功課是【如果您的家人得到癌症您會如何做】。下課後少傑的爸爸告訴我,少傑的瞳孔好像有白光,我直覺拿起手電筒照著他的瞳孔,發現右眼已無反射,當下抱起兒子直衝醫院,輾轉問了幾個醫師,後來才證實他得的是非常罕見的疾病:視網膜母細胞瘤,而且是雙眼性的。因為雙眼腫瘤已非常大,所以將我們轉介到台大醫院,當時的醫師請我趕快摘除雙眼,先保住孩子的性命,但我堅持不肯,他們只好建議我直接前往日本做眼球保存的治療,還介紹一位成功的病友讓我認識,但警告我醫療費用極為昂貴,請我心裡要有準備。我的公婆當時擔心我無法負擔龐大的醫療費用,希望我放棄治療,再生一個孩子就好,我鼓起勇氣跪在他們面前,請他們一定要支持我,我的好同事當時還傳給我一篇文章名為刻在血缘中的詛咒:雙眼視網膜母細胞瘤,也想勸退我,但我仍不死心,用最短的時間飛到日本,接受治療,只為不留遺憾。當時日本的治療比台灣進步很多,尤其對癌症病童的治療,對我也是一種學習。雖然後來治療失敗,但至少保存了五年的視覺,也因為這樣的過程,讓我深深體會醫療的極限,但母愛的無限。這些年我也一直以(過來人)的身分,默默幫助許多剛發病的小孩及他們的父母到日本治療。這個疾病帶給每位父母身心極大的煎熬,實在無法用文字形容,尤其在發病與治療的過程中,需要給父母親更大的包容與支持。很欣喜這幾年因為社群軟體的發達,讓我們可以一起分享照護的經驗,減輕很多剛發病時的無助與恐慌,希望透過一些管道,讓社會大眾了解這個疾病,也呼籲更多醫護人員在新生兒篩檢時,對視力檢查能更細心及提高警覺,期望所有孩子都能在愛與祝福中長大,逐漸完成他們人生的夢想。