視網膜母細胞瘤專欄

阿星的治療故事和我

阿星的治療故事和我

星媽

阿星 11個月大開始 確診雙眼 

六次全身化療 日本8次動脈灌流  ☆中途摘除一眼  >經歷最後一眼出血後又看見  > 一次冷凍術> 小線源後   失敗摘除最後一眼

從 阿星11個月大開始漫長的治療期間 ,我還是思索不出到底是什麼原因  所以結論是不要去想為什麼  我才能不虐心的繼續我們的人生 , 而這都是後話 ~~~~

105年的 春天雙眼眼癌確診後,  我顫抖地以眼淚醒來以眼淚入睡 , 時而睡不著的日子就開始著 , 一顆心像沒有了主人 , 在診間遇到醫生 只差沒有跪下來 , 想找到一塊浮木, 告訴我這一切會好轉的時間點就竟會落在那裡 。從以前只要努力就能成就的思想  , 在這段孩子慢慢失去視力的過程中 , 通通讓我不斷的質疑到底為何 我奔波國內外醫療的努力 , 多懇切的請求, 多努力的作菜  , 為何都挽回不了最一眼破損的視力 , 留下一點也好  , 沒有任何過程中的畫面消失在我記憶中 , 因為本身就是個記憶力不錯的人  , 但此時這個好處成了痛苦  。

躺在儲藏室的旅行箱 , 每個月幾乎都要飛日本 這輩子沒這麼痛恨出國的 …………… 

朋友不知道要怎樣安慰  很怕踩雷, 所以我幾乎在部落格抒發情緒一下 , 眼淚會無緣無故落下 , 眼前即便有該注意的人事物  完全不是重點 , 

有時很想離開所有一切, 醫生說我心理素質強健 所以這樣幾年還撐得住 , 給我病情寫 初期憂鬱症 ~~~出診間時還特別的確認我的事情有沒有人可以講 。(我沒有服藥 因為我真的心裡算強大, 但是我想找出我快要瘋掉的大腦能繼續的下去的一個邏輯 )

(醫生說 : 其實這樣的母親 非常非常需要有可以講話的人來陪伴 )

在孩子摘除第一眼後第二眼曾經追蹤一段時間 ( 半年多) , 我多感謝  我無時不刻不感謝她還能看到我 , 一歲多二歲的她 , 能在鏡子前跑來跑去忙著和鏡子裡的自己玩  , 我告訴自己 請你一定要記得這個畫面 , 請你一定要記住這個頑皮的會作喜怒哀樂表情的孩子  。然而這短暫的寧靜就半年多 , 是讓我可以稍微喘氣的半年  讓我還能笑的半年~~~~~~

當你知道復發時 , 就無法挽回了 , 所以上天似乎在讓我預習功課似的  , 在某次最後一隻眼睛在日本冷凍術治療後就充血了 , 我抱著一歲多的她哭著喊著 直 到我一滴眼淚都流不出來 , 那次是命運給我們失明前作的功課預習 , 在二個禮拜後  充血散去孩子又看到了, 指著我們平時跟她說的故事書的圖畫 , 我的心從地獄又被拉上天堂  。

當又看見的寧靜日子沒多就後 在108年, 二年前的八月被確診復發 , 這次我一樣無助的全身發抖大哭 , 但不像確診時在診療間無人處大吼 , 我想我心裏已經預習過了 , 摘吧 摘吧  我們送走那無法讓我們留住的最後一眼 , 最後媽媽的樣子我也請她記清楚過了, 就這樣吧 媽媽陪你走

看祂是要我們怎樣走  , 人生的功課媽媽也沒學過這一課 ,既然成為母女是個緣分 , 我也就不計較我的心是否縫補的回來, 因為缺的那一塊絕對是已經存在  ,但 只要你好 我就好 然後為了你 , 我會記得讓自己活的瀟灑一點! 然後每年你的生日 我們還時要慶祝 , 因為活著本身就是一個禮物 就是一個奇蹟  就是一件大事 。蠟燭從看到的日子 變成只能感受到溫度的日子, 只要我們都還在的日子 我們就要盡量開心的來渡過 珍惜感受, 辛苦也是人生的一部分, 這樣幸福的日子才感到更美麗!

(因為不要再流眼淚所以寫到這裡就好 然後謝謝用您的真心陪我們走過這一段的人 , 然後不要加油 因為不是車子 ! ) 

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阿星:兩歲半時還看得到

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6歲的阿星,雙眼義眼

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