Doris、JINGYI  言媽整理

1.高雄榮總就醫情形：眼科門診如何診斷：點散瞳約三次，屁股塞麻醉藥，診間照手持式眼底鏡（推薦醫生林睦秋醫師）。確診後直接安排住院，以及核磁共振檢查，確定腫瘤位置以及是否真的是RB，轉小兒血液腫瘤科，該院只有一位小兒血腫科醫生，高雄主要還是在高醫治療。

2.高醫情形：因為高醫賴昱宏眼科醫師非常難排(可先掛小兒血液腫瘤科廖優美醫師，廖醫師若認為有需要則會掛賴醫生的診)，我們是在榮總確診後轉到高醫的小兒血腫科。如果尚未診斷出來，但又有急迫性（例如白瞳或是單眼斜視），可能去小兒血腫掛號，直接住院安排檢查會比較快。在高醫，主要RB會接觸到的是小兒血液腫瘤科廖優美醫師、眼科賴昱宏醫師、放射科楊宜曉醫師。若沒有立即摘除的必要，會先做3-6次全身化療，廖醫師通常做至少6次，她自認比較保守，MRI三個月一次。目前遇到的病友有給賴醫師摘除、玻璃體注射雷射或冷凍，眼底鏡檢查都是全身麻醉進行，治療期間兩個禮拜就一次眼底鏡，追蹤期間先一個月一次，半年後改兩個月一次，後面的頻率還不知道會改成怎樣，但廖醫師患者會追蹤到七歲。楊醫師是負責眼動脈灌注，目前接觸三個病友給他（保含我們）是給他做的，一切都順利，我們做第一次後發現腫瘤都沒變，判斷鈣化，就定期回診到現在，他是師承於林口長庚。

3.高雄長庚治療情形：
筆者當初是白瞳至眼科診所散瞳檢查後，當天晚上即持診所轉診單至高雄長庚急診隨即在急診照CT(已照到腫瘤)後由小兒血腫科收住院。住院當週三磁振後確診，隔天裝人工血管，再隔四天後(住院第八天)開始第一次全身化療。但高長目前沒有動脈灌注化療。
高長質子中心有自費的諮詢門診。兒童進行質子放射治療若無法配合則每次皆需麻醉，所以治療期間須住院；如果本身有保住院給付的醫療保險又有實支實付，可詢問保險公司是否理賠；因為質子治療健保不給付，療程若長需準備不少經費(60萬起跳)。長庚體系有進行針對個案的經濟補助，這部分實際要做時院方會協助提出申請。