致我心裡的小天使
嘉安婦幼診所 曾吉騰醫師
小兒科專科醫師
上天的考驗或禮物
阿真是一個9歲的妹妹,先天就有智能上的障礙,我第一次接觸到阿真是在醫學中心當住院醫師時,因為她腫瘤復發合併腦轉移導致嚴重嘔吐而住院。阿真多年前因為脊椎長了神經外胚層母細胞瘤導致走路無力被送來醫院。經過神經外科緊急手術減壓與小兒血腫團隊的照顧後,在復健之下漸漸地能夠行走了。在我的腦海中,阿真是一個愛笑的女孩,有智力障礙的她在我們眼中是個天真可愛又單純的孩子,我每次看到她其實都會忘記她是個患有癌症的孩子。對他人來說,阿真智能不足是個不幸,但或許這是上天預知她會面對辛苦的癌症治療,而給她的祝福禮物。
無條件的愛
照顧阿真的家屬是她的親姑姑,因為阿真從小父母離異,爸爸幾乎都在工作賺錢來支付阿真的醫藥費,而阿真的姑姑負責專心照顧她。我記得當阿真因疼痛而哭泣的時候,她的姑姑總是焦急的跟我還有護理師說:可不可以麻煩你們幫幫她,我看了會毋甘(台語)~~
聽說姑姑為了照顧阿真,終身不嫁,是一個典型的傳統女性,勤儉持家又對阿真視如己出。如果老天爺很不捨這個孩子,那麼她姑姑一定是上天派來的守護者,在黑暗中照亮著她看顧著她。
最後的疼愛是手放開
由於阿真腦部多處轉移,兒癌童對傾向安寧治療以免阿真受不必要的苦。不過阿真的姑姑似乎放不下阿真…一開始很積極,每次看到我們都會問:難道不能再請外科醫師幫忙開刀把腦部的腫瘤切除嗎?或是用比較好的藥物幫她治療,她還年輕,什麼都不懂~~
其實我們都知道阿真的情況不樂觀,也了解到姑姑難以割捨的情感,所以兒癌團隊特地找了阿真的爸爸來開會,解釋阿真的狀況以及未來的目標。經討論後,爸爸決定讓阿真接受安寧醫療照護。於是我們找了安寧團隊以及居家團隊,開了家庭會議解釋後,調整了用藥讓阿真回家了。
阿真後來因為腫瘤持續變化,常常頭痛以及吐來住院,每次看到阿真都覺得她越來越消瘦,內心自然是不捨,但是唯一不變是她那燦爛的笑容,彷彿病魔並沒有摧殘她心中的快樂與滿足。我記得有一次在護理站跟護理師討論事情,冷不防被後面的人踢了一下,回頭一看,是笑得很開心的阿真,我當下內心其實滿複雜的,覺得這樣的孩子很真誠無邪,縱使笑容燦爛,但她就要離開我們去當天使了,非常的五味雜陳。後來聽居家安寧照護的醫療團隊說道,在某一天,阿真長長地睡去,然後就沒有再醒來了。
愛在大家心中漫延
聽說後來阿真的姑姑在阿真去世後,仍舊會到醫院的兒童化療室,找其他病友家屬聊天,除了分享照顧阿真的點滴,也關心每個孩子和家屬。我覺得雖然阿真離開了我們,但她的笑容跟溫暖以及家人對她的愛,就像蒲公英的種子、燃燒的火種,持續散播給正在治療的孩子們。