【兒癌專欄】從醫院到學校 老師連結學校、醫院、家庭,擴大學習環境

文/ 高雄師範大學特教系 鄭臻貞教授
繪者/ 郭秋陽

  在兒童癌症基金會會訊返校專刊裡(第141 期,2018 年9 月),台北市床邊教學巡迴輔導老師吳秋美老師,提供了
家長非常詳細且實用的返校建議及策略。吳老師提到,因為很多學校和老師都沒有接觸或服務過兒童癌症學生,對他們不太
了解。家長如果能夠主動跟老師討論孩子的情況,相信可以幫助老師了解孩子的優勢和需要,也能夠讓老師更有信心和全班
同學一起迎接返校的同學。

  我非常認同吳老師的建議。在台灣,每年大概有500 位左右的兒童被診斷罹患癌症。近年來,因為醫療科技突飛猛進,很多孩子可以在接受癌症治療的同時或是結束治療後回到學校繼續求學。不過,比起一般學生,兒童癌症學生仍為少數。學校老師很少有機會服務到兒童癌症的學生。加上孩子的年齡分布很廣,不同年級,不同教育階段的老師經驗也可能不同。因此,我和高雄醫學大學附屬中和紀念醫院小兒血液腫瘤科廖優美醫師決定做一個探討教師服務兒癌學生的研究,透過訪談曾經服務過兒癌學生的教師們,收集
整理他們的服務經驗,來了解他們的心情和做法。希望研究結果可以提供第一次服務兒癌學生的教師們做參考。我們向科技部申請到了研究經費(計畫編號:MOST106-2410-H-017-030-MY2), 由我拜訪高雄、台中、新北、台北和花蓮的國小,國中、高中和高職,一共訪談了29 位曾經服務過至少一位兒童癌症學生的導師,輔導老師,社工師,特教老師,科任老師等學校專業人員。在此要謝謝他們的熱情
參與。

  接受訪談的學校專業人員中,有三位國中教師在擔任國一新生的導師時,班上的學生被診斷為癌症,一位是骨肉瘤,另外兩位是白血病。這三位學生從國一開始到國二結束接受兩年的治療,國三時重新回到學校。自國三上學期正式回到學校以後,這三位學生的成績都能維持中上,在班上有幾位好朋友。除了回醫院看門診外,每天都來上學,出席率很好,也都能順利完成國中學業,考上心目中的高中,繼續升學。

  在老師的眼中,這些學生的返校之路似乎相當平順。老師們是怎麼跟這些學生互動的呢?很有意思的一點是,其中兩位老師也是學生的床邊教學老師。因為兼任床邊教學,在學生接受治療的兩年間,每週至少去醫院或學生的家裡一次,進行教學。也跟醫院的專業人員和學生的家長頻繁互動。另一位老師雖然未曾兼任床邊教師,她跟學生的媽媽保持密切聯繫,成為好朋友。在學生尚未正式返校前,會根據學生的治療週期,在學生身體狀況穩定的時候,安排班上或是學校的活動,像是慶生會,同樂會,運動會等,主動邀請學生和媽媽回學校一起參與活動。也因為這些國中都很靠近學生就醫的醫院,老師們可以就近擔任床邊教學工作,傳達班上同學
對學生的問候,也可以帶班上同學一起去探望住院接受治療的學生,讓學生們和住院同學持續保持聯繫。凌老師提到:「我每一次去醫院就告訴小梅(病童化名)現在班上在做什麼、學校有什麼活動。我每一次去回來,都會告訴學生們:『同學,今天小梅怎樣怎樣,他很認真學習呀,希望大家也可以很認真,要珍惜現在』」。

  因癌症治療而不能上學的學生雖然人不在學校,可是因為老師在學校、醫院、學生家來回穿梭,把學校帶來醫院,也把醫院帶入學校,提醒兩邊的學生彼此的存在。這樣一來,雖然學習的場所不同,就醫的學生們似乎沒有離開學校和他們的學習夥伴。老師們把學校和醫院連在一起,創造了一個不尋常的學習空間。在這個不尋常的學習空間裡面,不只罹癌的學生們持續學習課業,認識生命的意義;同班同學也在導師的帶領下學習到有關癌症的醫療知識,對自己和他人的生命有了新的體會,也學到如何支持生病的同學。三位導師在這個服務兒癌學生的歷程中,在這樣的學習環境裡也改變了自己對事情的看法。以下是兩個例子。

第一,他們學習到「上學」對孩子和家長的意義

  其實,對老師來說,學業的學習也不是簡單的事。當他們聽到學生的媽媽要幫孩子申請床邊教學時,他們第一個回應是沒有聽過床邊教學。另外,他們覺得應該要讓孩子好好養病,其他事情並不重要,學習只是徒增他們的壓力。凌老師說:「我那個時候只是
想說, 小孩子生病不是就要去治療嗎? 怎麼媽媽還會想要床邊教學?但我把這個疑惑放在心裡,立刻去問我們輔導室,那時候我才知道,哦,原來有一群老師是專門做床邊教學,不然我教書很多年,其實也不知道。」後來,因為凌老師擔任了學生的床邊老師,「到醫院我再跟他媽媽聊的時候,我才覺得說我誤會她了,其實並不是怕孩子的課業趕不上或什麼,她說她只是不希望孩子原來準備要好
好地當國一生,結果現在每天眼睛所見、所看、所聽都是醫院的護士、醫生還有旁邊的生病的小朋友,她覺得她希望孩子也可以看到來自於學校的老師,這樣好像也有看到一些希望,就是他未來可以回到校園裡面的希望。」

第二,老師們學習到珍惜和學生相處的時間。

  很喜歡辦活動邀學生回來參加的聞老師說:「我們會擔心,會害怕,不太敢去碰觸這個話題,都擔心在心裡,可是,反正孩子還在進行治療中,我們就不要去設限,我當初的想法是這樣。而且萬一他真的是沒多久日子,我們會去更珍惜,我想孩子應該也是這種心態吧,他會去珍惜,萬一他可能三個月,五個月就走了,所以他們會更在乎相處的時間和過程。」還有,老師們對自己導師兼床邊教學的工作或是配合學生治療,安排活動讓學生回來參加不覺得有什麼了不起的。藍老師說:「他是我的學生,當然是義不容辭,擔任他的床邊教學老師啊!」三位老師都認為是緣分把他們和學生連在一起,他們剛好是這幾位學生的老師,要珍惜和學生的緣分。他們也跟班上同學說,大家要好好相處,一起維繫著好不容易得到的機緣。

  當然,不是每位學校老師都有機會到醫院擔任床邊教學的工作。學生就醫的過程中,專任的床邊教學老師也許可以同時擔任學校和醫院中的橋樑。他們在負責撰寫學生的個別化教學計畫(Individualized Education Plan, IEP)的過程中,有機會和學生,家長及原來學校的行政人員及教師互動。如果可以的話,可以利用IEP會議的機會,將學校老師及家長聚在一起,討論可行的策略,來鼓勵學校老師和同學與在醫院的學生保持聯絡。

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(本文刊載於2020年12月第150期會訊)