NO CHILD SHOULD DIE OF CANCER 參加2018年第50屆國際兒科腫瘤學會研習分享
文/方恩真、徐秀娥、黃惠郁
因著對癌兒的愛及使命，來自全球90多個國家近2500名小兒血液腫瘤專家及抗癌成功的存活者、癌童家長們及兒癌慈善團體齊聚日本京都國際會議廳，慶祝國際兒科腫瘤學會成立50周年及2018年11月16日至19日的學術會議。
SIOP（International Society of Paediatric Oncology )是一國際性兒童癌症醫療專家組成的學術團體，成員包含全球小兒血液腫瘤科醫師、小兒放射腫瘤科醫師、小兒外科醫師、小兒心理醫師、兒癌護理師等醫療人員。此外，以家屬團體為主的國際兒癌家屬組織慈善團體(Childhood Cancer International (CCI) 也齊聚一堂共襄盛舉。這是一場以兒童癌症為主軸，不分種族、國籍、宗教的醫療團隊及家屬慈善團體共同凝聚的盛會。
兒癌基金會創辦人之一余玉眉教授在會議中以英文發表口頭演講-(護理研究結果所催生出的「兒童癌症基金會」，為台灣患有癌症的兒童鋪出一條朝向統整而跨領域的照顧體系之路)，在國際跟大家分享兒癌基金會36年來致力於癌症兒童的照護成績，林東燦執行長報告台灣 TPOG(台灣兒童癌症研究群)的治療經驗，海報展覽區會場中呈現10多篇醫學、護理論文海報。台灣在這場盛會中出席了28位兒癌醫療專家，引起大會主席日本籍醫師Akira Nakagawara的注意，剛好有機緣跟我們拍大合照。
2018年9月，WHO(世界衛生組織)兒童癌症全球倡議，希望幫助各國到2030年使癌症兒童的存活率至少達到60％，從而挽救100萬人的生命。癌症是兒童死亡的主要原因，每年在0-19歲兒童中診斷出30萬新病例。低收入和中等收入國家罹癌兒童死亡率是高收入國家兒童的四倍。這是因為他們的疾病沒有得到確切的診斷，無法得到好的醫療照護品質且因無法支付昂貴的醫療費而被迫放棄治療。WHO將支持各國政府評估目前癌症診斷和治療的能力，包括藥物和技術的可用性; 制定並優先考慮癌症診斷和治療方案; 並將兒童癌症納入國家健康福利計劃和社會保險計劃。2018年年會中SIOP會員聯署爭取能夠進入WHO，成為WHO兒童癌症的合作夥伴。貢獻兒癌醫療專業，一起為全球的癌症兒童醫療照護努力，朝向SIOP的目標前進-NO CHILD SHOULD DIE OF CANCER。
大會特別邀請2位日籍諾貝爾獎得主Yoshinori Ohsumi（2016）及Tasuku Honjo（2018）擔任特別專題講座貴賓。Yoshinori Ohsumi演講：細胞的自噬機制；Tasuku Honjo演講：PD1和PD-L1。透過抑制劑阻斷 PD-1 和 PD-L1 結合的分子機轉，將能避免腫瘤細胞逃脫免疫 T 細胞的攻擊，達到治療癌症的效果。癌症免疫療法革新了癌症治療的概念為癌症患者帶來新契機。 其他的醫學專題演講包含手術在兒科癌症照護中的關鍵作用 Simone Abib（巴西）；重粒子放射療法 Tatsuya Ohno（日本）；NK / T細胞淋巴瘤 Koh-ichi Ohshima（日本）；兒科癌症患者和倖存者的睡眠質量和障礙 Raphaele van Litsenburg（荷蘭）；Ewing肉瘤新療法 Uta Dirksen（德國）。
護理方面專題報告：包含症狀控制 (造血幹細胞移植後皮膚合併症處理、感染預防)；病童父母的自我照顧和症狀管理教育；臨終關懷的決策議題；來自不同國家之護理經驗分享；護理圓桌會議討論 (主題有倫理問題、口腔護理、疼痛控制、營養需求、家庭護理、緩和治療、晚期影響等)。
現今兒童癌症平均的治癒率達80%，但是在低收入和中等收入國家（LMIC），癌症兒童的生存機會通常不到20％。針對低收入和中等收入國家SIOP護理工作小組制定了6項全球護理基本標準，希望改善現狀進而提升兒癌照護品質。
一、護病比照顧人數建議：(並且強烈建議「有接受過兒童腫瘤專科培訓且經驗豐富的護理師應該留在兒癌單位服務而不是輪換服務單位」)。
二、新進護理師兒科腫瘤學程訓練計畫：完成訓練計畫才能獨立作業。
三、繼續教育：
繼續教育和培訓，以增加兒科腫瘤學臨床技能和知識，建議每年至少10小時。
四、多科團隊合作：
護理師是兒童腫瘤團隊的核心成員之一。護理師應加入兒癌團隊會議，提供護理專業協助病童。
五、安全照護的資源：
提供安全照護的資源。這些包括靜脈幫浦和洗手設施。只有在沒有藥劑師人力時並且提供適當的個人防護設備時，護理師才制備化療藥物。
六、以實證為依據：
以實證為基礎並且擬定標準規範提供優質護理;為中低收入國家提供研究資金，制定相關的護理政策和醫療常規處置。
雖然台灣早已晉升為開發中國家，但從低收入和中等收入國家SIOP護理工作小組擬定標準來看，因整體的護理困境造成兒癌護理人員無法在臨床長期服務，是相當可惜的事。
CCI(國際兒癌家屬組織慈善團體)的開幕演講由 HRH Princess Dina Mired, Jordan(約旦王妃Dina Mired )擔任，她也是一位長期存活者癌症病童的母親，作為一位母親Dina Mired分享兒子得到癌症診斷後的心路歷程，她跟先生經歷了許多情緒：震驚、悲傷、無助、困惑和恐懼並且擔心會失去寶貴愛子。Dina Mired說：「我們一直在問自己：為什麼這種事發生在我們身上？我們做錯了什麼嗎？我們怎麼會疏忽了孩子一些身體不適的警訊？我們很快意識到必須堅強並專注於拯救我們的孩子」。作為癌症倖存者的母親，Dina Mired積極努力投入拯救癌症病童的公益團體並且在國際間為癌兒醫療基金大力募款，期望發展中國家的兒童與發達國家的癌兒有一樣治愈的機會。
Dina Mired王妃當選國際抗癌聯盟Union for International Cancer Control (UICC) 2018-2020任期的主席。UICC致力於減少全球癌症負擔，促進更大的公平性，並將癌症控制納入世界衛生與發展議程。來自170個國家的1000多個組織組成，為世界上最大的抗癌組織。
佇立在千年歷史文化古城-日本京都，秋天的京都滿城的楓紅美得令人驚艷與讚嘆。SIOP開幕典禮千人大合唱You raise me up (你鼓舞了我)。是的，無論病童、家屬或是兒癌的醫療專家們，這一刻我們都是命運共同體走在同一條抗癌路上，雖然試煉重重、困難、挑戰迎向我們，抗癌路上不管順境或逆境You raise me up (你鼓舞了我)，相互支援相互鼓勵是我們的共同信仰。
When I am down, and oh! my soul so weary;
當我沮喪的時候，噢! 我的靈魂如此疲憊；
When troubles come, and my heart burdened be;
當麻煩來臨時，我心沉重;
Then, I am still and wait here in the silence,
然而，我依舊在此沉默靜待，
Until you come, and sit awhile with me.
直至你到來，並與我小坐片刻。
You raise me up, so I can stand on mountains;
你鼓舞了我，所以我能夠站立在群山之上；
You raise me up, to walk on stormy seas;
你鼓舞了我，讓我能夠穿越狂風暴雨的海面；
I am strong, when I am on your shoulders;
當我依靠在你的肩上時，我堅強了起來；
You raise me up… to more than I can be.
你鼓舞了我...讓我能夠超越自己。
SIOP 會議海報展示
（本文刊載於2019年3月143期會訊）