■ 文 / 社工鍾湘怡
兒童腦瘤僅次於白血病為第二順位常見之兒童腫瘤，其發生原因不明，腦瘤可能發生於各年齡層之兒童。腦瘤因生長部位的不同，而各有其特異的局部性神經症狀；如腫瘤長在腦前葉則會引起人格變化、記憶力減退、情緒改變；如腫瘤長在腦下垂體周圍則會引起內分泌功能障礙、長不高、視力衰退、視野缺損等，而癲癇發作也可能是腦瘤之早期症狀（羅永欽，洪純隆，2002）。
對於罹患腦瘤的兒童而言，症狀與治療常造成兒童不同程度的神經損傷，致使兒童發生閱讀障礙、注意力不集中等，神經功能障礙的機率較其他兒癌病童為高（Mulbernetal.,1998）。因此，腦瘤不僅僅只干擾其身體發展，甚至會影響其學習、與同儕間的互動關係，可能導致兒童在復原歷程中產生極大之心理壓力。要如何幫助治療中及治療完成的兒童進行心理調適，對兒童的照顧者是一大挑戰。
抗癌一路相伴
家長們都聚精會神地聆聽，除了講師的分享之外，還有家長們與孩子的復原故事，連原訂中場休息時間，因為家長們都渴望繼續聆聽，而採取自行休息的方式。會後及午餐餐敘時，家長們的討論聲也此起彼落，彼此之間也建立了一個非常和樂的支持團隊，並能成為日後彼此的支持夥伴。
腦瘤的講座家長們認為「今天的課程內容很受用，也希望學校老師或特教老師能夠聽見這麼棒的內容」。家長們確實在孩子復原、返校的適應過程中遇到了困難，需要向學校發出呼聲，進而能幫助孩子們的學習與適應。家長們也認為「謝謝基金會的陪伴，有你們真好」、「感謝基金會的幫助和關愛，讓我們不孤立無援，讓我們學到更多，對日後的生活有更寬廣的領域的認知和信心」、「近期參加的活動都很有意義，很貼心」、「感謝基金會的用心，舉辦這樣的活動，讓家長受益許多，孩子也玩得很開心」。
透過家長的回饋，清楚地了解活動的辦理是切合家庭的需求。透過家長們還想知道的事「1.在家裡如何協助孩子複習/復健；2.照出孩子的優點或學習的小撇步」、「在治療生活中，家人給孩子什麼教育，或這什麼活動？以及如何讓孩子建立自信」、「生命教育、心理諮商、醫療知能」。家長們是很期待不斷的學習幫助孩子的知能與技巧，讓孩子在復原的路上，一路走來支持與鼓勵不斷，並建立自信的人生。
（本文刊載於2018年12月142期會訊）