文 / 林口長庚兒童血液腫瘤科醫師 陳世翔
漫談兒童視網膜母細胞瘤
眼球結構由鞏膜、脈絡膜及視網膜包成一個球體，內部充滿液體，稱為玻璃體，正前方則是水晶體，視網膜母細胞瘤是從視網膜長出來的一種惡性腫瘤(圖一)。
這種罕見的腫瘤卻是兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤。它在胚胎時期就已開始產生病變，只是多數在出生時未被發現，多數在幼兒期因出現白瞳症或是斜視才被診斷出來，其中有20~30％為雙側性。
視網膜母細胞瘤的發生原因大致可分為偶發性的（非遺傳性），約佔70％，不具家族史，單側或雙側眼睛均有可能發病。另外一類則是由遺傳而來（遺傳性），約佔30％，這是一種胚細胞變性的顯性遺傳，此病童的雙親之一可能是視網膜母細胞瘤的患者，或是有此腫瘤基因的帶原者。有遺傳體質的病童較常發生兩側性之腫瘤，且其發現之年齡也較單側性早些，常為1歲以內。
精彩的活動回顧
文 / 社工 劉鈶鍹
座談會相當榮幸邀請到劉素淑義眼師為我們講解 「義眼片的清潔與保養」，講師提供相當豐富的內容，除了介紹配戴義眼片前的用藥及配戴後清潔需注意的細節，也告訴我們配戴的好處，不僅能減緩分泌物產生，舒緩不適症狀，更能幫助孩子在外觀上重建信心，家長相當專注於課程內容，不懂的部分也向講師請教，講課過程中開放家長提問，讓我們了解大家關心及擔憂的議題，請劉義眼師及林口長庚眼科高玲玉醫師替我們解答相關問題。
家長在上課時，孩子們在基金會活動場地製作拼拼豆豆，非常感謝彤彤老師及志工哥哥姊姊們協助帶領，孩子們專注的神情、仔細擺放豆豆位置，最後請老師使用熨斗完成作品，每一位孩子都完成專屬自己的豆豆，迫不及待的與爸爸媽媽分享自己的手作，真的相當開心呢！
講師精彩的課程結束後，我們邀請抗癌小勇士及家屬上台分享生命故事及經驗，聽著小勇士的話語，每位家長都流露出不捨與感動的神情，家屬也告訴還在奮鬥的孩子及家長，與孩子一起用正向的態度來面對每一件事情，讓孩子多嘗試他想做的事，課程最後家長們鼓勵下周即將接受眼球摘除手術的小勇士及爸爸媽媽，度過這次辛苦的過程，一起用愛來陪伴孩子面對每一個生命階段。
今年的座談會感謝各位講師、醫事人員、家長及小勇士的參與，提供我們寶貴的建議，課堂中看到家長們給予孩子祝福話語，互相支持與鼓勵，讓座談會不僅是經驗的交流，更讓每個人心中盈滿感動，相當的溫暖。
過來人的經驗分享
■ 文 / 紹綺媽媽 趙梅峰
11月11日兒癌基金會有一場「視網膜母細胞癌」的家屬座談會，我和女兒應邀參加，同時希望我們以過來人的身分分享一下心路歷程。距離上一次家屬座談會應該超過十年以上了吧！那時孩子還小，懵懂無知和雙胞胎哥哥一起來，時間過得真快，而今已19歲了，能上台不疾不徐地述說成長過程的點滴，包括旁人異樣的眼光，和種種提問如何回答，以及在高二那年，如何突破心中那道牆，向全班同學報告自己眼睛的故事，看在為娘的眼裡，既心疼又欣慰，這是自己內心深處的酸甜滋味。
在場看到許多小朋友，他們稚嫩的臉龐，靈魂之窗隱藏著令人不捨的缺陷，回想起自己的孩子從發病、診斷到治療，尤其最殘忍和最無奈的就是將眼球摘除，從此失去視力這件事，對一個結婚四年，好不容易試管嬰兒成功生出雙胞胎的我來說情何以堪？那時的痛楚與辛酸再度浮上心頭，那是心中永遠的痛。「怎麼會這樣？」「為什麼是我的小孩？」「我沒有做傷天害理的事，老天爺為什麼要懲罰我？」當初這些想法和念頭我們一樣都有，只是現在想起來都太沉重了，對孩子來說也太不公平。經歷這些年來，我比較希望解讀成是老天爺出給我們的人生功課，遇到了就面對，接受吧！聖嚴法師說：「面對它，接受它，處理它，放下它」就是我的最大體會。
一路走來 ，感謝兒癌基金會的陪伴與協助，孩子從參加聚會、活動、生活營、季刊、投稿，讓孩子多了一個抒發的管道，在這個群體裡我們遇到相同遭遇的孩子不少，既然失去眼睛是讓生命存活的事實，沒有理由不抬頭挺胸，勇敢的走下去。我鼓勵她只要自己多努力，就能擁有自己的一片天，別人做得到的她一樣也可以做得到，給孩子滿滿的信心和鼓勵，身為父母的我們，一定要積極、更勇敢、更樂觀，孩子才會有更寬廣的人生視野。
既然已經是事實，就坦然面對和慢慢釋懷，生老病死一輩子的人生課題，勇敢面對人生的種種考驗，千萬別只躲在角落哭泣，要走入人群與人互動，坦然接受人生的不完美。「要看自己所擁有的，並且珍惜；不看自己沒有的，而嘆息」
擁有一顆良善的心一定勝過外表的美醜。
祝福我們的孩子，大家一起加油！
家長提問相當多元，整理後為以下內容
文 / 社工 鍾湘怡
問1. 小孩抗拒碰眼睛如何處理？
答1：無論是大人或是小孩，都會因為緊張、擔心而有抗拒行為，這是正常反應，也是一段必經的過程，可以透過愛的溝通及義眼片更換的頻率來讓孩子慢慢習慣。
問2 . 請問過了回診追蹤復發的高危險期後，還需要每年定期回診檢查嗎？或是做其他定期檢查呢？
答2：追蹤期約一年半。
問3.裝設珊瑚球義眼後還可以更換嘛?
答3：不建議，因為眼部組織已與珊瑚義眼密合在一起，後續只需要調整以及更換義眼片
問4. 罹患視網膜母細胞瘤的孩子是否帶有基因遺傳？
答4：單眼的基因異常機率不高，雙眼的機率較高，但可透過人工基因分離術篩選，解決此問題。
問5. 診斷為二次癌的種類？
答5：二次癌以骨肉瘤為多數。
問6. 單眼視力對生活造成的影響？
答6：單眼視力對於生活影響不大，透過配戴義眼片及眼鏡保護，從外觀上幾乎看不出來，而且也可以考駕照、開車。
問7. 社會福利特殊身分認定？
答7：從ICF（International Classification of Functioning, Disability, and Health，簡稱ICF，國際健康功能與身心障礙分類系統）評估中，單眼仍具視力，生活功能受影響小，故無法申請身心障礙手冊；雙眼視力喪失，則可申請視障身心障礙手冊。
（本文刊載於基金會2018年3月第139期會訊）