■ 文 / 臺北榮總復健部 臨床心理師 黃婉如
孩子在結束治療或暫告段落之時,面臨的即是回歸生活(就學、返校、升學、就職…);然而歷經人生轉彎後,沿途風景呈現怎樣的樣貌?
我們的孩子(腦瘤病童)時常是四處走動、有問有答、偶有聰明、做事不差,但返校學習與適應上卻時有困難,甚至曾至醫療院所做過智力測驗,希望求得一解之方或是緩解師長的奔相走告,但智力結果「正常」;然而孩子的挫折落後、人際壓力、生涯規劃、親子衝突、職涯預備…仍茫無頭緒與解決。
影響學習與適應目標的因素
腦瘤因其位置(腦葉區域?局部/ 瀰漫?)、治療策略(放射/ 化藥、劑量、局部/ 全腦)、合併神經症狀(癲癇、水腦、復發…)影響功能與預後,並依據生理特性(視覺/ 聽覺功能受損、內分泌異常、平衡協調不佳…)、發展年齡(預期目標、目前落點)、性情氣質(外/ 內向、正/ 負向、趨避性…)、環境資源(介入、手冊、輔具…)而堆疊共振出孩子處境。因此對於病童的學習及適應,需要縱觀全局、通盤考量。
看對問題、解決問題
因此追蹤心理社會評估(心智評估),需針對病後神經認知功能(智力、知覺組織、記憶、注意、執行功能)與社會適應(適應行為、生活品質)進行全面完整的評估,才能對於行為有所分析/ 歸納/ 判斷,針對核心問題迎刃而解。
病童長期全面性追蹤的重要性
(1)病童神經認知困難變異性大;(2)大範圍/ 高劑量/ 多次復發的生理病史,可預測減退的智能基準;(3)神經認知後遺症多在治療後半年至兩年突顯困難;(4)年幼發病有較高比例發展落後;(5)長期追蹤病程可能預測減退的認知變化;(6)病前/ 病後功能愈佳,愈有正向預期的預後;(7)年幼孩童腦部仍在發展,特定功能可發展至青春期/ 成人前期。
腦瘤病童介入與協助
因應孩子前述的疾病特性,面對學習與適應議題需要量身打造;「寬容理解」讓我們用孩子的眼光看世界、為孩子發聲,「安置調整」讓孩子得以適性成長(說能說的、做能做的、學能學的),面對教育與人生目標應更加宏觀廣大。
有愛的地方就有生命
對於孩子我們都有一份「愛」,當他們承載著生命之河來時,有著應盼與祝福。而孩子「萬中選一」的生命經驗,「體制框架」不該成為不合宜的外衣枷鎖;對於孩子「安身立命、一己之力」的著力點,需要家庭、醫療院所、學習場域銜接與共同努力,長遠目標為站在生命之上出謀劃略,避免不可逆因素(生理/ 能力)消融孩子的笑容、熱情及生命意義。短文閱讀、提綱要領後,若您覺得孩子的處遇情境,是醫療團隊能夠與您討論,歡迎您主動聯繫,讓我們有機會一同成為孩子的貴人。(02)28712121 ext. 2925,請洽黃婉如 臨床心理師。
(本文刊載於基金會2017年12月138期會訊)