■ 文 / 社工 鍾湘怡
受訪 / 床邊教育老師，臺中市太平國小 黃苑菁
軒軒今年5 歲，是一位罹患急性淋巴白血病的小女孩，每每進入診間，總是問「醫生伯伯，我已經可以去學校上學了嗎？」醫生伯伯因著軒軒身體狀況考量給予否定的答案，軒軒失落的表情，不發一語低著頭走出診間。軒軒的情形不是唯一，讓社工感受到能夠去學校上學，對抗癌小勇士們來說是多麼渴望的夢想。罹患癌症的兒童發病初期幾乎以醫院為家，必須經歷利用抗癌藥物殺死癌細胞的歷程，然後視其醫病療程階段，以及病情的穩定程度，才能考慮執行在家教育，或者回到學校上課。孩子們經歷了醫療過程的煎熬，幸運地回到學校繼續學業；然而，不禁又讓人開始擔心其課業銜接、人際互動及生活適應等等的問題。
院內學校教育
臺中市教育局從102 學年度起即與中國醫藥大學兒童醫院合作首創開辦醫院床邊教育，目的是希望協助國民教育階段，需長期住院接受醫療的孩子，能接受適性化、個別化之教育服務，由老師透過課業輔導、心理輔導、生命教育、轉銜服務等方式，協助孩子獲得良好的生活與學習適應，保障孩子就學權益，並建立自信心。中國醫藥大學兒童醫院除了床邊教育之外，特別在院內設置了一個獨立空間成為獨具特色的院內學校，讓孩子們暫時離開病床，實際體驗學校教室的感覺，教室內不同年齡層的孩子，氣氛活絡且融洽，心情也會比較不同。目前院內學校有兩位國小組兼學齡前教育之特教老師，以及兩位國中組老師；每當四位老師同一時段上課時，也是孩子們專注力測驗的時刻，促進孩子們更專心地汲取老師所傳授的內容。
院內學校的設計，除了提供給孩子一個類正式的教育環境空間，同時也可以讓孩子暫時脫離只有平板、手機的世界，以及與照顧者二十四小時的相處模式。孩子在教室內可以開心、自由的學習，而照顧者也可以利用孩子授課的時段去處理其它事情，或者獲得喘息。
教育與教材設計
老師們在教學過程中發現，治療中的孩子們在理解力、學習力及專注力和一般孩子相仿，唯獨記憶力會較相同年齡層的孩子弱，透過與醫護人員進行討論，發現可能是受到藥物影響導致。因此， 在教學過程中， 老師們會為每一位孩子制訂IEP（Individualized Education Program 個別化教育計畫），也會應用不同的多媒體教材、一對一的授課方式，盡可能幫助孩子們達到學習的效果，並提升學習的樂趣。對於學齡前的孩子，因為不熟悉教室上課的情形與規範，老師們會設計較多的生活常規練習、社交練習、禮貌教育、多元化的內容設計，提供孩子們感官刺激及實際應用於生活中，幫助孩子們入學時，能順利進入教室學習，達到學校融合的效果。
當然，還在治療期間孩子會因施打藥物產生體弱，或者療程暫時停止出院等等情況，而需縮短教育時數，床邊教學老師們也會依需求而進行課程彈性調整，採取精簡而集中的教育內容，幫助孩子學習將來回到學校時，必備的課程知識。在院內教育過程中，除了老師的教育之外，家長的協助與鼓勵亦是相當重要的。由於授課時數的不足，偶爾家長也必須扮演教育者，盡力陪伴、鼓勵孩子，而不是過度的期待，形成孩子的壓力與重擔，導致對讀書產生排斥感。
轉銜融合教育的需求
孩子們經歷疾病的威脅，治療過程的艱辛，重獲新生的回到學校接受教育，然而學校生活的適應也會是另一段冒險旅程的開始。因此，轉銜融合教育對孩子返回學校上課是非常重要的。
結束治療返回學校的孩子，還是有許多需要注意的地方，需要學校、家長共同合作。因此，建議學校應該積極主動召開轉銜會議，會議中家長可扮演孩子的個管師角色，進行各項專業溝通，提出孩子目前的身體狀況、體能適應，以及身上尚未拆除的人工血管之保護，甚至遇孩子發生緊急狀況時，應該處理的急救流程等等，幫助校方及班導師積極準備應變措施。床邊教學老師則須提出過去的教學情形，以及孩子的學習歷程、人際互動、適應狀況，幫助學校老師能有效協助孩子進行教育銜接，連結同儕互動與支持，使孩子充分學習，快樂上學。
抗癌小勇士們是特殊教育中的特殊孩子，不同於一般身心障礙的孩子，也更容易被學校及班導師忽略；所以抗癌小勇士們未來的教育路程，更需要教育單位的積極重視，讓孩子們琅琅讀書聲，以及歡樂的氣氛，繼續在校園裡迴盪。
（本文刊載於基金會2017年12月138期會訊）