文/台灣大學童癌童語 林翔
今天是小男孩重要的日子,從確定罹癌的那一天起,一年多的化療、住院都終於要畫下句點。走下醫院外的台階時,小男孩轉身看了這個住了接近一年的「家」,「總有一天,我要回來這間醫院,但不是以病人的身分!」想起這一年來的療程,雖然辛苦但受到很多人的幫助,他默默決定,自己以後要將這份能量傳遞出去,幫助跟他有一樣經歷的孩子。
殊不知回到學校後,他的挑戰才正要開始。一年多的化療,影響最多的即是身體表現,體育課活動無法參與或跟上同學是常有的事,有時甚至連爬四五層樓梯都會感到氣喘吁吁。除了體力上的問題外,同學對疾病的不了解而說出口的無心之語也曾不小心傷到他。「你這樣好好哦,整天住院就都不用上課哀!」,好你個頭,小男孩心想,那你要跟我交換看看嗎?雖然早就原諒了同學,但那個畫面仍深深印在他的腦海中。
談返校:身體、心理與社會適應的挑戰
在台灣,每年約有五百多名病童罹癌(中華民國兒童癌症基金會,2016)。在未成年者死因中,癌症排名第二,占了16.2%(行政院衛生署,2016)。儘管癌症仍然相當程度地威脅著病童們的生命,但在醫療環境的進步下,癌症兒童的五年整體存活率為78%,急性淋巴性白血病(占兒癌病童診斷人數排名的首位,約26.2%)的整體存活率更是達到92%(追蹤期間2013.01-2016.08;中華民國兒童癌症基金會,2016)。
每逢開學季節,放完寒暑假的學生們收拾起放假的心,準備回到學校上課。談到返校,這個對多數人來說理所當然的過程,對於抗癌小勇士們來說卻是相當困難的目標。長期在醫院的住院治療不用說,回到學校上課自然是等到療程結束,或是身體狀況較佳時才有可能實現。相對於醫院,學校作為一個能和同儕正常互動的地方,也成為孩子學習社會化過程的重要場所,治療能使孩子的身體存活,而孩子社會層面的延續關鍵則是返校(陳怡菁,2011)。在治癒率提升的現今,兒癌病童療程結束而面臨返校的需求更加普遍,也應被更加重視。
「有的小孩他回去學校就很順利,這個轉銜就是,這是醫院(A點),這是學校(B點),那這中間應該是有一個溝的。有的孩子他在跳過去的同時很簡單,因為這邊(指學校)拉他一把,他就很順利地就過來了。可是有的孩子他跳的時候跳到這裡,拉的時候拉到這邊,他就在中間不知道要怎麼辦了。」(佳玲)
在兒癌基金會擔任社工二十年的吳佳玲如此形容孩子返校時的情境,那些可能的障礙就像隱形的牆一樣,看不見卻真實存在。每個孩子在這段過程遇到的問題與壓力也不完全相同,會受到個人跟家庭經驗的影響,包括身體上的負擔(能否有足夠的體力上整天課、參與學校活動)、外貌上的轉變(掉髮、截肢)、學校表現上的期待(成績、課堂表現)以及與同儕相處的挑戰(同儕對疾病的不了解、重新適應與同輩相處)。
身體外貌上的改變,如掉髮(化療的副作用)、截肢等等,導致孩子擔心他人的嘲笑或是被投以異樣眼光,進而影響上學時的心情。
「因為那時候沒有頭髮,有帶著帽子上課。就覺得跟別人不太一樣,感覺別人會用異樣眼光看你」(承諺)
「還是會害怕別人用一種異樣的眼光,就是用一種貼標籤的感覺…難免會在乎啊,我以前比較胖比較壯一點,現在是變得很瘦也沒有頭髮,再加上治療完會有一點疲憊,還是有蠻多一些副作用在我身上體現、發現出來」(勳亞)
「國小的時候,小孩可能會有同學去模仿大小眼,或是一直盯著看之類的,讓你覺得很不舒服」(紹綺)
而在學校的表現,也常是孩子壓力的來源之一。長期的缺席在學校課業或其他面向都可能造成影響。而體力上的落差,也是最直接影響到參與學校生活的因素之一,體育課的激烈運動能否負荷、甚至沒有足夠體力上一整天的課程都是常見的困難。
「他面臨到的困難主要是兩個方面,一方面是自身體力跟他的,簡單來講他跟的上跟不上進度,他會有落差就會有挫折」(小傑爸爸)
學校在孩童成長中扮演的角色,不只是知識上的傳遞與累積,更重要的是參與團體生活和人際互動上的學習。長期與正常學校生活經驗的脫節,缺少了很多跟同儕間、人與人之間的互動機會,人在人際交往中容易變得遲鈍、甚至變得退縮。正如同在兒癌病房服務的台大醫院社工師林育如所言,孩子在醫院很多時候互動的對象是成年人居多,甚少有和同輩相處的機會,除了一樣生病的其他孩子(且年齡範圍也相當廣)。孩子除了容易早熟外,回到學校後也可能會不習慣和年齡相近的同儕相處。
「我有聽他們(家長)講說,小朋友跟其他小朋友沒有辦法建立關係。有部分是他已經習慣跟大人建立關係,他會覺得跟他同年齡的小朋友很幼稚,所以他會覺得:你們講的笑話都好無聊喔,就會有點格格不入…社工的部分是去跟家屬討論,如果小朋友跟你抱怨的時候,你應該怎麼去回應他,而不是一直跟他講說:學校同學怎麼這麼可惡。反而是要跟他講說你要怎麼調整自己,我覺得家屬的態度很重要,然後當他過度去要求學校,其實學校也會有壓力」(育如)
孩子在返校時所面臨到的困難,往往是以上因素互相影響的綜合結果。
一位父親談返校順利的關鍵:「他沒有離開過」
對一個兒癌病童而言,長期的住院治療導致在身體上被迫離開學校,但同時也經常面臨到的另一個困境是:心理上的「離開」,也就是在人際關係上的疏離、與學校生活及社會的脫節。
「未來怎樣我不知道,但我希望他這段的人生歷程是必須要有扶持的,所以我們那時候來講,跟學校配合的一個重點是在於,我們要幫他維護他的人際關係。我們希望他未來是可以回來的,因為當下我們並不知道這個病的走向是往好還是壞,但是我們都希望在這個過程中可以幫他維繫好人際關係,指的就是學校這一塊,跟社會我不希望他脫節,我也不希望他是被孤立的。」
他是小傑爸爸,原本平常美滿的生活,卻在某天發生鉅變。「錯愕,除了錯愕以外,其實當下是很大的打擊,唯一的小孩,然後這樣的事情發生」談到自己孩子罹癌當下的心情,他說即使到了現在,那幾天的煎熬還是難去體會跟感受。
「你要跟小孩子怎麼解釋生離死別,但是都會面臨,所以學校方面也把他當作一個生命的課題,老師也跟我講他在學習,大家都在學習,如何把這個課題去讓他更完整,其實是我們很多人的力量讓他完整化,去讓他完整。」
提及剛住院時的階段,他說很重要的是跟校方的合作。學校方面也是第一次接觸這樣的個案,他坦承「大家都在學習」,學校也藉此機會跟同學進行生命教育,進行宣導跟溝通的工作。當時他也下定決心,要讓小傑能在住院治療期間,仍能維持他的人際關係,也維繫他與學校生活的連結。
「其實我那時候並不是想讓他跟上,而是不希望他離開,就這樣離開了,我怕回不來。第一點是我怕他回不來,第二點是,也許他只有三個月可活,只剩一年可活,我也不希望他是孤伶伶的離開」
除了申請床邊教師外,學校方面也專門派老師每週來醫院一次,目的是為了傳達學校進度給床邊教師。在跟上學校進度的同時,小傑爸也努力讓孩子盡量參與學校的活動。當時班級正在參加的英語歌唱比賽,小傑發病時歌曲已經學會了,班上訂製的表演服,也有幫他留一件。令人感動的是,全班一致決定,如果比賽當天小傑到場的話,要將原本綁在手上的頭巾戴在頭上,「因為他那時候開始化療會掉髮,所以他們會去做這樣的動作」小傑爸說。然而原本預計要出院參加比賽的他,卻因為當天的血球狀況不好而無法出院。儘管無法到場,小傑爸仍幫孩子錄一段他自己唱跳的片段,再傳給其他同學看。
參加活動之餘,小傑平時與同學的聯繫也沒有少過。受益於現代手機通訊軟體的發達,同學們也時常傳訊息關心他的近況,「幾乎打開都是訊息,有的是他會拍,有的人可以錄一段,甚至可以跟他對話」小傑爸說,這些努力都是為了讓他不會因住院而失去人際的網絡、與學校生活的隔閡,甚至是跟正常社會的脫節,都是小傑爸所不樂見的。
小傑爸也特別提到學校這方面的努力,除了提供資源的協助外,更對同學進行機會教育。小傑爸提到,有次在學校附近遇到一小男生,他說他知道小傑,「有阿!老師有說他腦部開刀,然後他現在又很勇敢回到學校來」小男生又說:「他很勇敢,我們要向他學習」小傑爸說,從這點可以看到學校的教育是有扎根下去的,是潛移默化的在進行著。學校也透過繪本的方式,讓同學知道化療掉髮的副作用。
「那時候頭髮掉光了,他沒有受到異樣的眼光。他也不會覺得害羞,因為大家知道」
療程告一段落,準備返校升上五年級的小傑,馬上面對到體力的問題。小傑爸說,起初讓他一三五隔天回學校上課,後來再慢慢變成每天,採取漸進的方式,讓他衡量自身的情況上學。這樣的情況直到有一天,學校老師突然跟孩子說:「你有沒有注意到,你這禮拜都正常上下課!」才發現他已經能夠跟其他人一樣正常上下學了。
談到返校時的困難點,除了體力上的落差外,學業進度或課堂表現也常是孩子挫折感的來源。例如在音樂課時,同學練了一學期的曲子,他因為只練兩次仍還沒學會,進度的落後就容易使其感到挫折。
「我覺得還是那一點,當他不覺得他離開得太遠,他就走的回來。他離的越遠,就不容易走回來」作為返校的總結,他再次強調孩子與他人連結的重要性,以及自己努力的方向。
「只能講還是要面對,因為那是他的人生,我們還是只能從旁邊支持」小傑爸說,即使身為家長願意為了孩子付出再多,仍需要適時的扮演推手的角色,因為他知道,小傑不可能永遠在爸爸的保護傘下長大,每個人生命的挑戰與課題,終究會還給孩子自己。
兒癌基金會:陪伴孩子成長的橋樑
「我覺得其實,我好像不是一個很專業的社工…因為我一直把我們的小朋友跟家長當作家人,可是這個在社工領域是不對的」(佳玲)
她是吳佳玲,兒癌基金會的社工。在基金會二十年的她,被問到最印象深刻的一件事情時,她說最感動莫過於去年聖誕節參加的一場婚禮,新娘是一位基金會多年前曾幫助過的小朋友。在婚禮進行到一半時,新娘的媽媽叫她到旁邊,默默塞給她一個紅包,說要把當天婚禮的禮金捐出來,捐給基金會。
「讓我很感動的部分是,這樣的家屬是一個善的循環。不要小看這個善的循環,這其實對一個組織來講是一個正向的肯定,除了金錢上的協助之外,實質的鼓勵來講,一定是這個基金會的功能是被肯定的,才會有生生不息的循環,這是非常重要的」(佳玲)
基金會在孩子返校過程中的角色是?
基金會的角色是有三個部分:一個就是制度的部分,透過制度,讓小朋友的需求被制度化,並在這個制度裡面所保障。其中包含了在家教育,及病弱學生升學。兒癌的孩子,痊癒機率是很高的,所以只要在這個時間點,孩子有需要的時候,來協助他。過了這個時間,我是希望孩子可以跟其他的孩子一樣去競爭、去培養自己的能力的。所以在這樣的一個過程,基金會所扮演的一個角色就是制度化這方面。
第二個區塊,是藉由團體的力量。…展翅生活營(兒癌基金會與台大社團合作舉辦的寒假營隊)營隊的角色跟定位是,讓一些平常沒有機會參加外面營隊的癌童,協助孩子、跨越自己障礙的第一步,去接觸同儕,希望可以藉此跨出返校的一大步。
第三個部分,是讓家長跟孩子在回去返校的同時,做好自己的準備。基金會有衛教手冊及宣導短片,提供家屬的經驗分享,主題是孩子在返校前,家長要注意的是什麼?要準備什麼?希望在孩子返校之前,先把自己整理好,增加對校園的適應力並減少衝突感。
兒癌基金會在孩子初發病時、治療期間以及療程結束後都扮演重要的角色。不管是在資源的連結、制度的推動的以及治療方案的執行,如同佳玲所言,基金會在孩子與社會之間建起一座穩固的橋,默默地支撐著、陪伴著孩子們成長。
從返校到正常化:「癌症的小朋友不是弱勢」
與三位曾罹癌的受訪者訪談的過程中,發現「被當成正常人看待」是三者不約而同的共同願望。不想被用同情的眼神看待、不想被歸類需要被照顧的「弱勢族群」,對正在發展獨立自主階段的青少年來說,也是形塑自我概念的重要方式。
「把我當正常的學生來看,就是一視同仁,比較不會有關懷弱勢的心態…因為都已經好了,不需要被同情」(承諺)
「到一個新環境的時候,我會希望我不要覺得自己不一樣,以正常人的相處模式去跟他們相處」(紹綺)
拒絕被標籤化,不代表得完全的對他人隱瞞病情,假裝自己沒生過病去和同學相處。相反的是,同理往往來自於對彼此的認識、對差異的理解。不管是主動地、被動地去和他人說明自己的情況、表達自己的需求,都能增進同學對疾病的認知,也能更清楚怎麼去配合一些特殊的需求。
承諺在他人詢問時,主動告知自己的狀況,以及需要別人配合的地方(如不要激烈的肢體碰撞)。勳亞在學校上到跟癌症有關的課程時,上台與同學分享自己的經驗,順便解釋他因為身體而時常請假的原因。原本一直避談生病經驗的紹綺,高二分班時在老師的鼓勵下,坦白她因疾病而造成她帶義眼及大小眼的現況。在這樣的解釋下,同學能了解他們的狀況,也視這樣的情況是正常的。
談到正常化的概念,佳玲也表示,兒癌基金會也一直抱持著這樣的信念。在校園宣導的部分,除了衛教的宣導外,也不斷提倡友善的概念。
「我們希望同學能夠友善對待生病的同學,但也不想讓抗癌小勇士被疾病標籤化」(佳玲)
在這樣的前提下,她與基金會提倡的概念,與受訪者的經驗不謀而合:讓需求能被看見,但不是標籤化的檢視。「較少被標識為病人」為成功返校的癌症青少年及兒童的特徵之一(呂香瑩,2013)。透過不斷的溝通,讓他人能了解自己的需求,也視這樣的情況是正常的。如同近視的人會有戴眼鏡的需求一樣,是不用被過度放大檢視的。
「不需要悲情的訴求,就是這個時間點,我有治療的需要,希望學校可以做部分的配合,療程結束了之後我也是要回到學校的」(佳玲)
在訪談過程中,她也不斷強調:「癌症不是絕症,它是會好的」、「癌症的小朋友不是弱勢」。孩子不可能一直在體制、父母的保護下長大,重新適應與融入社會是個挑戰,卻是每個孩子都要
面對的課題。努力翻轉大眾對兒癌病童的認知,她坦承這是很有挑戰性的一項任務。
小男孩的故事──未完待續
十年了,當年那個在醫院台階前許願的小男孩,已經長大成人了。
他選擇就讀了社工系,為了能在有一天回到那間病房時,這份助人的專業能帶給生病的孩子及家屬一些轉變,儘管年幼的孩子應該不清楚社工是什麼人,就如同他當年也不知道一樣。
他參加了學校社團和志工團體,賣力扮演著台上滑稽的角色、努力在玩耍過程中讓病房能多一點笑聲,讓家屬也能夠在其中得到喘息的機會,因為他知道孩子在住院期間的無聊,照顧者每天所面臨的壓力,這些都是常人無法想像的。
他從不以現狀自滿。他時常擔心自己的能力,究竟能陪孩子走的多遠?每個人的經驗都不完全相同,自己真的能了解孩子的需求嗎?長大後常忘記童心的他,能好好的和小朋友對話,聽見他們沒說出口的聲音嗎?懷著這樣的心情,他不斷在失敗中前進,在挫折中成長。
但他唯一相信的是,當年許下的願仍是真實的,而且現在他的周遭有很多願意相信他、等待他的
人。
十年了,小男孩仍活在我的心中,他的身影,有一天也會找到不見的森林飛翔吧