文/ 成大醫院兒癌個管師 陳姿菁
指導者/ 成大醫院個管師 林貞伶、成大護理系教授 黃美智
『返校』，對於正在閱讀這篇文章的你我來說，也許是一個再平常不過的詞語，就學期間，只要遇到寒暑假或是開學期間，我們就必須將書包課本整理好，同時收起玩樂的心態，進到校園裡面重新開始學習的生活。對我們這麼習以為常的一個話題，你可曾經想過，對罹癌的小孩子以及對她們的爸爸媽媽，同時對於學校的老師與同學來說，這會是多麼大的一個考題嗎?
我常遇到罹患癌症的小朋友與大朋友遇到是否可以繼續回學校念書、完成學校的問題。看到自己FB 的朋友分享著上課的點點滴滴，這些學齡期的孩子們常常會問醫師及家長：『我可以回去學校嗎？我可以回去學校嗎?』。他們對於回去學校參與同儕生活的渴望，同時家長對於孩子們回學校的擔憂，以及校方對於孩子們回去校園們所承受的恐懼，由中間擔任聯繫角色的我，是非常能夠感同身受的，因此十分希望可以盡量幫三方完成他們的期許，更降低彼此的恐懼及擔心。
成大醫院小兒血液腫瘤科於民國103年與成大護理學系黃美智教授指導兩位研究生- 陳文菁及呂香瑩( 註)，以行動研究法建立返校醫療照護模式，並協助病童回學校念書。近幾年來，本院在治療期間可返校人數持續增加，每學期新返校人數約10 人以上，能有如此的成效，深深讓我覺得『返校』會議更應該推廣出去，讓更多需要的病家知道好能夠安心地回去學校，也讓學校了解醫院是能諮詢的窗口，達到相互幫忙、相互鼓勵的最終目標。
病童在治療過程中會出現了許多療程相關的副作用，如掉髮、噁心、嘔吐、嘴巴破、色素沉著等等，這會讓許多家屬十分擔憂，也讓病童回去學校就讀的意願降低。而其他的突發狀況，如發燒，常常是讓家屬措手不及的，也是讓醫師最為擔心的。所以在開始治療之前，成大醫院會針對每位新診斷的病童召開家庭會議，請主要照顧者及所有想要了解病情的家屬一起參與，有些病童想了解病況亦可參與會議。會議中，主治醫師先介紹參與會議團隊人員，告知病家病童的狀況、預定接受的治療、可能的副作用、如何預防感染、及減輕化療副作用、以及可以規劃返校的時機，之後回答家屬的提問。接著個案管理師衛教飲食相關注意事項、社工師說明重大傷病、學校保險補助申請及情緒支持，並轉介兒童癌症基金會。會議後主責護理師追蹤護理指導內容之執行狀況，並適時給予提醒及澄清疑問。待治療一段時間後，個案管理師會協助評估病童的身體狀況。經醫師評估病童可返校就讀，個案管理師會與病家討論，若家屬表示願意告知校方病童病情，個案管理師將協助連絡校方前往醫院召開返校會議，讓校方能了解在學校裡面應如何照顧罹癌病童，及保障病童上課的權力。
在成大醫院有需要召開返校會議的病童，年齡層包括幼稚園至高中均有。由個案管理師評估病童狀況穩定，適合返回學校就讀後，將與主治醫師討論，經醫師評估後確認適宜返校的病童，個案管理師將聯繫家屬，詢問家屬召開返校會議的意願，邀請校方導師、校護等各相關人員，並寄發正式公文。返校會議參與成員往往包括家屬、病童、主治醫師、導師、校護、單位護理長、個案管理師及社工師，會議進行的過程會由主治醫師向校方說明病童目前的診斷、疾病及治療進度，同時說明目前評估病童的身體狀況是可以負荷回學校就讀的，建議回歸校園就學完成課業，之後由個案管理師協助校方了解應配合的注意事項，如：飲食衛教、衛生清潔、回診時機等，協助解答家屬與校方各方疑問，讓家屬、校方更有意願讓病童返校就讀，建立家屬與校方間的溝通橋樑。同時
病童返校後一個禮拜，家屬會在病童返回門診追蹤/ 治療時，轉交『病童適應評估單』給個案管理師，同時個案管理師也會再次詢問家屬病童目前返校就讀的狀況，如果有需要則加以協助。另外，病童返校後一個禮拜，個案管理師也會電訪校方導師，詢問病童回校後的狀況或是校方有無其他擔憂的問題，協助導師填寫『病童適應評估單』，如有導師需要幫忙或其他想法，再適時給予澄清及正向支持，建立校方導師及院方良好溝通關係，讓病童可以更開心的回歸校園。以下附上成大醫院癌症兒童返校醫療照護模式流程圖：
在我們舉辦過多場返校會議後，會收到許多校方回饋的聲音，包含：『院方敬邀返校會議為首次，為何之前學校也有罹癌的病童返校，卻沒有召開過返校會議呢？』『召開完返校會議，要遵守的注意事項好多，讓導師壓力好大。』『導師認為因為病童身份特別，深怕無法達到家屬的期望，常常讓病童坐在「特別座」。』此外，也有許多家屬表明不想讓校方知道病童罹癌，深怕公開後會傷害到病童，且讓校方認為是頭痛人物。也有遇過家屬表示我的孩子請假頻率這麼頻繁，會不會跟不上課業，需不需要再重讀一年呢？這些種種的問題，都是每位病童的家長及老師心中同時存有的疑問，但也因為你們有這麼疑問，會讓我更知道其實你們是很在意這群孩子的。因此，我很慶幸在成大醫院擔任兒童癌症個案管理師，因為在這樣的基礎之下，我可以幫助更多有需要幫助的病人，也更明白如何擔任校方及家屬間有效溝通的橋梁。總之，『返校』本質是好的，應該推廣出去讓更多罹癌病童及病家了解大家都在默默的幫助他〈她〉們，他們並非只是孤獨的個體。治療過程必然艱辛，但如果有穩固的靠山，可以讓病童及病家減輕許多壓力及不安。成大醫院小兒癌症照護的願景：幫助病童順利完成療程，提供合宜的時間返校，讓病童如期畢業或升學。
最後，感謝成大醫院兒癌團隊，因為大家的堅持及努力，共同建造病童的憧憬，達到返校醫療照護模式的主要意義。
註:
陳文菁（2011）‧發展學齡期癌症兒童返校醫療照護模式之行動研究- 以南部某醫學中心為例（未發表之碩士論文）‧
台南市：國立成功大學。
呂香瑩（2014）‧以行動研究建立癌症病童返校照護之永續發展模式（未發表之碩士論文）‧ 台南市：國立成功大學。
（本文刊載於基金會2017年12月第138期會訊）