■ 文/ 葉文軒
我是葉文軒,我今年20 歲,我是基督徒,我的外號是笑笑,如同我的外號我是個活潑樂觀外向的女孩,但在四年前我無預警的開始了一段又沉重又特別的旅程。
回想起四年前的那天晚上,一切還是歷歷在目,悄悄地才一個晚上的急診抽血檢查,就使我的人生有三百六十度的轉變。「她那麼愛漂亮,以後頭髮掉光怎麼辦……?」這是我被帶去麻醉抽骨髓迷迷糊糊醒來聽到的第一句話,這時候我才知道事情的嚴重性,開始胡鬧大哭的被抱回病房,我被確診得到「急性淋巴白血病」就是所謂的血癌。
我最專業最喜歡的江醫師
從沒想過癌症這種電視般的劇情會真實上演在我的人生中,面對這突如其來的噩耗,再怎麼樂觀的我一時也無法接受,正是一個要展開美麗翅膀飛翔的青春年紀,為甚麼偏偏是我? 我不斷地問上帝……,但慶幸接受事實後的我選擇面對,而且是非常勇敢的面對。
2014.04.28 移植重生日
我的治療過程並不順利,因為我的體質對化療藥特別敏感,別人沒有的副作用我通通都有,醫生對我的狀況也很頭痛,甚至還傷到右腳神經,整隻腳沒知覺也不能走,我才知道有腳走路奔跑是件多幸福的事。為了讓化療打要抽血更順利,對長髮有執著的我,也不得不捨棄長髮,也決定開刀裝上「人工血管」,那似乎是每個兒癌病童身上特有的記號,忍受著沒幾天就要抽血看血液變化的疼痛,化療的副作用消磨我當初積極要對抗病病魔的意志力,嘔吐沒胃口、嘴破的蔓延、反覆發燒、全身骨頭痛、沒力氣睡不好、全身的細菌感染癢到崩潰、甚至精神異常,從原本的四十八公斤瘦到了三十二公斤,那是一段現在回想起來還會紅了眼眶的日子。
醫生告訴我:「我的費城染色體是陽性的,必須做骨髓移植手術。」
這時上帝送了我一份大禮物,我和唯一的弟弟骨髓配對成功,弟弟二話不說答應捐贈幹細胞給我要救我的生命,我真的十分感動感激,預備骨髓移植的增胖期間,體質特別的我沒有再打過任何化療,而是吃標靶藥抑制。「喜樂的心就是良藥;憂傷的靈使骨枯乾。」這句話是每次我不舒服在哀哼的時候,媽媽用聖經箴言裡的經文鼓勵我,成為了我的幫助激勵我要保持好的心情喜樂的心,用笑笑的意志力趕走癌細胞。我幸運的接受弟弟的幹細胞骨髓移植,現在只要一想到弟弟的幹細胞成功的輸進我的體內,這股暖流正在延續我的生命,就覺得曾經的痛苦和眼淚都是努力的過程,我撐過了我美麗的重生了。
苦難的背後是化妝的祝福,雖然生了這麼嚴重的病,但我學到了人生不同的功課,我變得更有同理心更茁壯,我知道還有很多人比我辛苦,也都在為自己的生命努力,人的生命氣息是如此的渺小脆弱。我感謝我的信仰上帝,也感謝我的爸爸媽媽是他們用無止盡的愛支撐我愛我,弟弟無私的愛奉獻他的寶貴血液給我,家人朋友們多到滿出來的愛和關心鼓勵及禱告,最重要的是我遇到很負責任很專業又有耐心的江東和醫生、林口長庚兒童血液科6 樓的醫療團隊護理師姊姊們,若是沒有這些愛的陪伴我度過這趟旅程,我沒有
力量沒有意志走這旅程的每一步路。我學會把握當下,感謝擁有生命氣息,感謝可以大口吃飯大力呼吸大步走路,唯有擁抱自己生命中的困難勇敢面對,才能活得更意義,我真的特別幸福幸運,曾經的我埋怨為甚麼是我得血癌,現在的我想用我走過的旅程分享鼓勵你們,把我得到的愛和幸運也傳遞延續下去。
(本文刊載於基金會2017年9月第137期會訊)