■ 文/ 林秀娟個管師
午後炙陽稍歇,媽媽雅惠牽著柏勛稚嫩小手來到復健診所,與櫃檯阿姨親切打招呼後,自己脫下鞋子擺好鞋櫃,蹦蹦跳跳上了診所二樓,熟門熟路地逕自溜進教室上課去了。
柏勛四個月發病,診斷為視網膜母細胞瘤,每一個事件日期、往來對話都深刻留在媽媽的腦海裡。高雄、 台北、林口之間往返無數次,也曾想過要到日本求醫,諸多考量之後,留在台灣治療。10 個多月時,是第一個在台灣注射眼動脈的嬰兒、剛滿一歲做放射、接下來還做左眼摘除、右眼視網膜回貼、眼球注射、雷射治療、白內障手術及植入人工水晶體。四個月至兩歲之間前前後後做這些治療,小小柏勛卻從來不吵鬧,乖巧貼心的讓人心疼。
雅惠回想密集治療的那一段時光:「每當要住院治療,林口長庚兒癌病房的護理師及護理長都知道要等醫院通知有無病房,我們才可以北上。往往到了醫院六樓都已晚上,護理師醫師都很親切說:『沒關係慢慢來,用好再來櫃台報到。』真的很謝謝他們!」
「還有很謝謝林口長庚江東和醫師、高玲玉醫師、趙安年醫師及六樓的護理師及護理長,要不是有他們地用心照顧幫忙,就沒有今日的可愛柏勛。」
柏勛很早就開始早期療育的課程,把握了早療的黃金期。雅惠勤快接觸各種早療機構,例如伊甸、博正、樂仁等等早療單位。三歲讀小班、中班學馬術治療及游泳、大班才開始學鋼琴、小一學爵士鼓及體操訓練… 可以見到媽媽的用心及柏勛的聰穎,雖只有右眼的光覺,但可以發展出常人所不能及的觸覺、聽覺、本體覺。現在生活常規、日常自理、知識技能都比同年齡小朋友更獨立傑出,體格也抽高茁壯,圓圓白白活潑可愛,臉上一直都是笑嘻嘻的。
雅惠為了教導柏勛,一直都是學在小孩之前,積極參加各種活動。視障協會、愛盲協會、教育局等提供的資源都懂得去應用及爭取。學校申請了一台點字機,輔助柏勛也可以在普通班上課。今年八月的兒癌基金會35 周年慶,柏勛受邀表演鋼琴獨奏,小小年紀,真是非常的了不起呢!
多年與疾病共處,隨著病情起伏,病友來來去去,雅惠有了一種俯視人生和疾病的高度,聚散離合應緣看待。為母則強,母親不懼孩子也就無畏,親子間心意相通對話開放,而柏勛最想保護的是媽媽!止不住欣慰的淚水滑落,過好每一個今天,今天就是幸福。母子情牽,滿滿的愛意!
(本文刊載於基金會2017年9月第137期會訊)