療癒傷痛~癌童父母親的哀傷輔導 兒童緩和療護研討會心得分享
撰文者：吳璧如護理師
隨著兒童癌症的治癒率日漸提升，各式新型的抗癌藥物及治療方式推陳出新，不論是家長亦或是醫護人員多抱持著積極治療的態度，想方設法的希望能治癒孩子。也因此癌症病童接受緩和醫療的比率偏低，孩子生命的最後一段路多在病房甚至加護病房結束，這也表示病童臨終階段，父母親仍無法接受孩子即將死去，依然懷抱希望，盼能出現奇蹟，故父母親與病童間可能因此而錯失了好好道別的機會，而父母親也可能因此在孩子過逝後，留下深深的傷痛與遺憾，如何能讓「生死兩相安」，以下，是本組就「喪親父母親的哀傷輔導與轉介」討論之匯報及護理先進們的經驗分享。
【生前的準備】
陪伴對臨終病童及家屬更顯重要。真誠的陪伴，是與病童及家屬共同經歷整個生命結束的過程，並接受他們所表答的任何情感，專注傾聽卻不做判斷或給予建議，用心理解病童及家長的需求，並讓他們知道我們一直都在。
東方人的個性較為保守，親子之間常是"愛在心裡口難開"，再者，中國傳統一向忌諱談論死亡，親子之間亦常憂心對方無法承受分離的痛苦而彼此隱瞞，不願面對。此時護理人員便可扮演催化的角色，或可鼓勵家庭成員及病童，藉由寫信或繪畫來訴說重要的事情、情感的表達、互道感謝、互道再見。或可安排家庭儀式的活動作分離的準備。或藉由特別的活動幫助父母親保留一些與
孩子之間的記憶，如創造一個記憶盒、錄影、拍照、保存髮束或手印腳印等。學員分享經驗，常見青少年階段的病童，原本便與父母親溝通不良，更何況要談死亡的話題，所以父母親對病童隱瞞病情，病童在父母親面前也只會表現出樂觀正面的態度，彼此之間皆報喜不報憂，沒有機會互道珍重。但也有百無禁忌、無話不說的親子檔，病童甚至要求自己告別式的儀式、裝飾、播放自己最喜歡的歌曲等，希望指定自己的塔位，原因是可與某位已逝的病友住近一點等的話題，已準備好面對沒有彼此的未來。
心願的完成也是極為重要的部份，除了喜願協會協助病童圓夢的活動外，學員們也紛紛分享他們的經驗。便曾有祖父母反對病童在家往生的例子，由於台灣的民俗風情，長輩們仍在世時，小朋友是不能在家中往生的，但病童與父母親都希望能夠回家作最後的巡禮，所以護理人員想了一個變通的辦法，便是讓孩子從醫院前往殯儀館途中，繞經家門口並在家附近的街道來回逛幾圈，如此，形式上也算是"回家"了。
【病童告別式】
學員們建議，盡可能有熟識的醫護人員前往參加孩子的告別式，藉此儀式讓父母親的情緒能再次有宣洩的出口。並可鼓勵父母親參與告別式的設計，無論是流程、現場的裝飾、音樂等，讓父母親的哀傷與思念之情，透過病童的告別式呈現，並正式向病童告別。
【哀傷輔導】
病童的告別式圓滿落幕後，親友已不在身邊陪伴，漸漸的需獨自面對喪子的悲傷，此刻父母親的哀傷才真正的排山倒海而來，這個階段非常需要團隊的持續關懷與支持。學員們分享，當家長返院開立死亡證明時，便是一個適當的時機，藉此和家長聊聊近況，提供適當的協助與關懷。此後的三個月到一年間，可透過電話聯繫、寄發慰問卡、辦理各種形式的追思會、家庭訪視、病友支持團體的分享、或轉介家長給心理師或精神科醫師以尋求專業的協助。每個人走出傷痛的時間長短均不同，應讓家長按照自己的心情走出來，我們只需在旁陪伴即可。學員中曾有接受病童家長邀請到自家的葡萄園採摘成熟的葡萄，過程中家長與護理師分享病童從小到大的照片、回憶照片中的故事，也分享病童過逝後，夫妻兩人除了務農外，也找到穩定的工作，生活已漸漸回歸正軌。此外，彰化基督教醫院在舉辦家屬支持團體的活動時，仍會將活動通知寄發給已故病童家長，邀請他們回到兒癌大家庭的懷抱，接受大家的關懷與祝福。
【肯定父母親的價值】
病童的過逝，對父母親而言象徵著某種層面的失敗，自責、罪惡感、失落等情緒會反覆在心裡遊走，質疑自己是否對孩子疏於照顧?是否太晚發現症狀?是否作錯治療的決定等，因而引發一連串的哀傷情緒。因此，護理人員應肯定父母親的價值，尊重並支持父母親的決定，適時的讓他們瞭解，要相信自己愛孩子的心，要相信自己所作的任何決定，都是經過深思熟慮對孩子最好的決定。也因為他們的親身經歷，鼓勵他們能返回醫院擔任志工，幫助和他們一樣有著相同遭遇的家長們走過生命的幽谷。
工作坊的學員們，是來自不同護理領域的專家，學員們擁有許多珍貴的照護經驗，透過小團體的討論及經驗分享，再加上桌長的統整與建議，讓議題更加明確，學員們在過程中確實獲益良多。在激情過後，當學員們回到各自的服務單位時，才是挑戰的開始，期待能將在「世界咖啡館」中所獲取的知識與經驗落實於臨床照護中，繼續將兒童安寧療護的觀念持續推展，讓疾病末期病童的照護品質更加提升，並能更貼近民眾所期待的方式。
（本文刊載於基金會2016年6月132期會訊）