醫師阿姨,我的癌症治療已經畢業,也沒有復發,我都好了嗎?
─兒童癌症存活者的可能健康問題及追蹤計畫
文/台北榮民總醫院 兒童血液腫瘤科顏秀如醫師
門診情境一:安安五歲時被診斷為標準危險群的急性淋巴性白血病,治療結束後恢復上學,媽媽說安安都跟的上學校進度,學業成績表現也不錯,媽媽很是開心。只是門診追蹤時,無意發現肝功能微微升高,細察後發現膽固醇和三酸甘油脂較高,肝臟超音波也有脂肪肝的問題。
門診情境二:翔翔十三歲時得到右膝的骨肉瘤,治療順利結束,但是因為當時腫瘤侵犯到生長板,開刀已完整切除,雖然走路沒有問題,但二腳長度相差五公分非常困擾;先前化療時的耳鳴狀況,略有改善,但翔翔仍抱怨偶有異音。
門診情境三:齊齊四歲時確診為小腦的髓母細胞瘤合併脊髓腔轉移,在接受完整開刀、化療、自體造血幹細胞移植和放射治療後,追蹤三年都沒有復發,全家人都很雀躍。但是齊齊動作不協調、記憶力差、課業跟不上同學,需要特殊教育資源的介入,近來媽媽也發現齊齊比較沒精神,而且最近二年身高只有長三公分。
隨著兒童癌症治療方式的進步,目前台灣兒童和青少年癌症病童的存活率高達80%而成為長期存活者,進而回復正常生活。然而他們在過去成長發育期間因為曾接受過的化學治療、手術治療、放射治療、免疫治療及自異體幹細胞移植等治療後,可能造成各種器官系統傷害,而較正常小孩有較高機會產生各種慢性健康問題,如白內臟、聽力下降、牙齒數量形狀異常、肝功能異常、長不高,或是腦部腫瘤治癒後造成之神經認知異常、動作異常、智力下降等等潛在問題,進而影響兒童的生命品質。
根據現有研究指出,兒童癌症存活者至成人時,62.3%的成年存活者患有至少一種慢性健康問題,是兄弟姊妹3.3倍的風險;而且隨著年齡增長,而這些累積發生率仍不斷攀升,30年後,他們慢性健康問題累積發生率更高達73%;產生第二個腫瘤的機會,更是兄弟姊妹14.8倍。至於接受骨髓殲滅性化學之異體幹細胞移植兒童患者,其相關健康問題更是複雜且多樣。
這些慢性健康問題的逐漸浮現,都讓深耕兒童癌症醫療的我們深切反思,在為病童選擇各種治療時,考量治療效果外,還要顧及可能帶來的長期危害,每個醫療的決策著實困難。在各種科學證據支持之下,所有兒癌醫師無不盡心盡力將毒性高的治療屏除於大部分兒童癌症外,然而每個癌症部位不一,對各種治療反應也不一,這樣的暴露仍是在所難免。
幸運痊癒的患童在回歸正常生活後,隨疾病及接受過的治療暴露將有可能逐漸出現各種不同的慢性健康狀況,若病患本身及家長未能警覺,又輕忽身體健康之維持或未能及時就診,將有可能延誤診斷和及時介入之時機,進而影響治療效果。
為了早期發現台灣兒童癌症長期存活者之健康問題、了解其生活品質及續發性腫瘤發生機會,以提升台灣兒童癌症病童癒後的整體性照顧,目前兒童癌症基金會已經委由台北榮總顏秀如醫師、北醫何宛玲醫師和25位全台各大醫學中心對兒癌長期存活患者照顧有意願的兒癌醫師們,於二年內多次開會並參考國外追蹤建議,反覆討論、凝聚共識,以期在有限的健保資源下,全面性及系統性的根據每位病童過往病史,進行病史詢問、身體檢查並安排檢測或相關會診,以了解病患身體狀況、促進其生活品質,進而提升全體國民健康。
兒童癌症長期存活者之追蹤計畫將自2022年開始進行,由於兒癌長期存活患者眾多,目前此將先針對四大疾病「急性淋巴性白血病、髓母細胞腫瘤、淋巴癌、惡性骨肉瘤」開始追蹤;若進展順利,明後年將逐步推展到其他兒癌常見腫瘤。追蹤對象為四大癌症患者治療結束後已追蹤二年(含)以上,確認疾病狀況穩定且無須接受任何腫瘤相關治療之兒童。病童可至原本治療醫院之負責癌症長期追蹤者之專責醫師門診進行就診、填寫問卷、經專責醫師診治後並視病況轉診給一至多位相關次專科醫師進行評估,這可能需耗時多次門診時間。我們建議在全部門診結束後二個月左右,應回診專責醫師門診,以全面了解病童之現有健康狀況,進而從事促進健康之行為,如飲食調整或運動,並追蹤或早期治療現有健康問題,最終能達到病童健康的全面提升。這是兒癌患童的福氣,也是兒癌醫師們心中最大的盼望!! Let’s hope for a better tomorrow !
林小弟, 一歲多被診斷ATRT, 目前已停藥追蹤七年, 無復發
洪小妹, 一歲半被診斷淋巴瘤合併噬血症候群, 異體移植後四年, 已痊癒
(本文刊載於2021年12月第154期會訊)