■ 撰文/ 整理 社工 毛昱安
兒癌基金會從2007 年起,每年與台灣大學童癌童語社大學生們合作,為治療完成的抗癌小勇士及手足們辦理「兒童與青少年展翅生活營」,如今已邁入第12個年頭,借助大學生的青春活力與創意,為孩子的寒假回憶增添豐富的色彩與歡笑。
今年,我們主要招收的對象是曾罹患視網膜母細胞瘤(Retinoblastoma)(俗稱眼癌) 的抗癌小勇士,這種腫瘤比較罕見,但卻是兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤。它在胚胎時期就已開始產生病變,只是多數在出生時未能被發現,大約80%的兒童在3~4 歲左右才被診斷出來。視網膜母細胞瘤的發生率約為1/20000,無種族、地域及性別的差異,根據本會的統計,其發生率在兒童癌症中約佔2.6%,其中20~30%為雙側性。
在治療的過程中,小勇士可能因治療的需要或必要性,接受放射線治療或眼球摘除術,這些治療後續容易造成眼窩塌陷、左右兩邊臉型不對稱、義眼轉動不靈活等外觀上的問題,容貌可能與其他孩子有所不同,因此產生退縮、自卑、低自尊等心理反應,更可能對自我的存在價值產生存疑,進而影響其人際關係,造成就學就業的困難。
因此,我們針對兒童視網膜母細胞瘤治療療程告一個段落、且身體狀況許可的學生,辦理寒假展翅生活營,企盼讓這些孩子能在一個安全的環境裡,開心地與同伴玩樂,增加正向的回憶,玩樂之餘,也能學習如何能跟同儕互動,無法改變癌症帶來的外觀或其他生理層面的變化,但能改變自己面對的態度、表達方式、以及如何愛自己並與他人建立正向關係。
今年營隊辦在苗栗藍鵲渡假莊園,有來自全台各地兒癌的小勇士以及小勇士的手足或好友們,有的是第一次沒有家長陪同出遠門;有的是第一次參加營隊或第一次自己在外過夜,既緊張又擔心融入不了大家的心情,在台灣大學哥哥姊姊們的分組破冰遊戲中,得到化解,接下來是一系列跟人際互動、團隊合作有關的闖關、解謎活動,當中穿插哥姊們精心安排的童趣小短劇,用擬人化的食物角色扮演,串聯起三天的活動內容,帶領小勇士們進入高潮迭起的「食物王國」!
參加營隊的抗癌小勇士當中,有幾位雙盲的孩子,我們也藉此營隊,塑造盲人友善的環境,讓其他孩子甚至帶領的哥哥姊姊們有機會學習點字,以及如何與盲人朋友互動、做朋友。而針對雙盲的孩子,也讓他們在友善安全環境下,有機會獨立自主、與同儕玩樂、舉手搶答、上台表演等等,讓他們一樣能有個愉快的三天兩夜!
另外,在營隊中,我們邀請了美麗又專業的臨床心理師兆怡,透過簡單趣味的搶答或討論,跟孩子們互動,在歡樂的氣氛中,傳達一些重要的概念給大家:「如果被人嘲笑了,我可以怎麼辦?」其實,不只眼球摘除、外觀面臨變化的小勇士可能會面臨被嘲笑的情境,現在也不少孩子在跟同儕互動的過程中,會因為價值觀、成長背景等不同,而面臨各種摩擦或被嘲笑的情形,例如:被笑像胖豬、四眼田雞、瘦皮猴、很奇怪、衣服穿得醜、很笨、沒爸媽……等等,小則當成無傷大雅的玩笑話笑一笑帶過,但大則可能會對孩子心靈、自我價值感造成創傷,進而影響人際關係、課業或就學意願等等。因此,臨床心理師提供了一些錦囊妙計,簡單易懂,能讓孩子們學習、運用,也能讓家長了解可以如何協助孩子,詳細內容會在後面文章中提到。
營隊的最後一天,我們邀請家長們前來會場一起與我們同樂,在親子手作料理及孩子們精采的成果發表中圓滿落幕!在統計圖表中,可以看出孩子們對於自己在營隊中的表現及收穫學習,做了一些簡單的回顧與評量,我們帶給孩子們的教導或是正向的品格與價值觀,不要求他們要百分百記住、活用,但,期盼能如種子般,撒落孩子心田裡,等待某一天,發芽茁壯,結出美好果實!
心理學小教室:當我被嘲笑了怎麼辦?
■ 撰文/ 臨床心理師 洪兆怡
感謝基金會的邀請,能在展翅生活營的午後,與孩子們及台灣大學哥哥姐姐們一起運用心理學、一起腦力激盪,討論分享癌症病童返校後,如何面對及克服「被嘲笑」。
孩子在互動中,不免會被同學笑「你好矮喔~」、「你好胖喔~」,有些人聽到會覺得「生氣」或「憤怒」,有些人會「沮喪」或「傷心」,有些人甚至感覺被「羞辱」的心情,但有些孩子卻能同樣嘻嘻笑笑地回應,好像心情「平靜」,不為所動。相同一件事,每個人的感受或心情怎麼會有這麼懸殊差異呢?
心理學小知識一:影響心情的不是「事情」,而是如何看待它的想法心態。
當被笑「好胖喔~」,直覺想到「你才胖咧,還說我胖!?」,就可能很「生氣」;但想到的是「唉~我真的是這樣,大家一定覺得我又胖又醜」的想法,可能沉溺「沮喪」;然而,換個面向思考,「他可能很無聊,所以才來找我碴~」的想法,就比較能轉換「平靜」心情。所以,事情也許無法改變,但改變「想法」就有機會轉換「心情」。那麼,要如何幫忙自己「轉念」(改變想法) 呢?
心理學小知識二:刻意練習「想法」彈性,來調適「心情」
生活中如果少了刻意鍛鍊多元思考的練習,容易受困於僵化、缺乏變通的想法,所以,營隊中,大家藉由腦力激盪、刻意練習,一起分享了好多面對「嘲笑」,可以有的多元想法,像是孩子告訴我,當面對惡意嘲笑時,可以想:「不能控制別人如何說話,但可以控制自己要不要在意」、「他可能也是有這樣被講過,才會這樣講我」、「他一定是在意我,所以故意吸引我注意」、「他可能只是想激勵我,但不知道如何表達」、「懂得寬恕,敵人才會少」……正向彈性想法。
這些腦力激盪出的想法,著實讓我從孩子身上學到珍貴的一課。更重要的是,我們也察覺,當轉個念頭,奇妙的是,負面情緒也會跟著降溫、甚至能平靜地一笑置之。
心理學小知識三:心情先平靜了,才能克服困難的「事情」。
營隊中,孩子也想知道,學會調適心情後,該怎麼解決或面對實際的問題,所以,我們邀請每位孩子製作、演練面對各式各樣被投以異樣眼光或刻意嘲笑的情境,能幫助自己克服困境的解決妙計錦囊,提升應變力。
心理學小知識四:刻意演練「問題解決錦囊」,取代光說不練。
●問題情境一:當對方可能是出於對病童掉髮、身體外觀改變……等好奇、不了解,卻誤用嘲弄方式以為有趣,讓被嘲笑的人感到心裡不舒服,我們可以:
妙計1- 嚴肅表達想法:
一味教導孩子忍耐、隱忍負向感受,可能只會憋出內傷,也無法讓對方明白無心的言語已傷害他人,所以,此時嚴肅、明確地說出自己的內心感受,是很重要的,學習捍衛自己的人際界線。
妙計2- 善用「我訊息」的溝通技巧:
所謂「我訊息」的三步驟,可以藉此建立讓人互相了解、建立彼此尊重的互動。
①以「我」開頭說出困擾的事情( 例如:我聽到你說我很醜)
②表達自己的感受( 例如: 我會覺得很難過)
③具體說出期望對方的互動方式( 例如:請你下次不要這樣跟我說話)
●問題情境二:當對方就是刻意嘻笑、挑釁、找碴時的惡意嘲笑,如果我們太認真回應,或是表現氣嘟嘟的樣子,反而正如對方所願和目的,所以,我們可以:
妙計3- 無厘頭幽默回應:
像是被笑「矮冬瓜」時,幽默回話「原來矮矮的會像冬瓜呀~」;被笑「臉腫像大餅」時,無厘頭回話「你怎麼知道我最喜歡吃大紅豆餅呀~」)。
妙計4- 反問「無關的問題」,以讓對方措手不及來轉移焦點:
也就像是「牛頭不對馬嘴」的無厘頭答腔,例如:被笑「動作慢的像烏龜」,就若無其事回應「你知道老師叫什麼名字嗎?」,當對方感到錯愕時趁機離開。
妙計5- 離開不理他:
避免他人惡言惡語或擦槍走火,產生情緒衝突,或是真的不知道該如何回應時,最好的方式就是「以不變應萬變」、「不回應」或離開現場,同時也有讓自己情緒冷靜、降溫的好處,並讓對方自討沒趣,自然遠離。
心理學小知識五:家長陪伴,讓孩子看見自己優點和正向特質,建立自信,是克服困難的根本力量。
被人笑或投以異樣眼光,不免讓孩子的自尊受挫、打擊自信,對孩子對人築起戒心或更加敏感,除了上述實際的因應技巧之外,家長最能一路陪伴孩子、也最重要的,無非是從生活點滴,一起發現每位孩子獨一無二的正向特質及行為亮點,建立孩子的自信。
所謂正向鼓勵,可以運用「兩階段鼓勵」技巧,就是先說出真心覺得孩子很不錯的事蹟,再說稱讚的話( 例如:我喜歡你主動幫我拿東西,媽媽覺得你長大了/謝謝妳分享學校事情給我聽,爸爸覺得很開心),取代只空泛稱讚「你好棒!」,如此,更能有效地向孩子傳遞父母觀察到的孩子的亮點,不只增進親子關係,更是培養孩子能更獨立、勇敢面對生命經驗挑戰的成長養分。
2019 展翅生活營心得感想2019 展翅生活營心得感想
■ 撰文/ 抗癌小勇士 劉紘睿(9 歲)
去年年底,有一天我放學回家後,媽媽問我要不要參加由「中華民國兒童癌症基金會」所舉辦的「展翅生活營」,而我一再細問之後,便對這個營隊產生極大的興趣,馬上一口答應,這就是為什麼我會參加這個營隊的原因。
在營隊期間,我最喜歡的活動是「破譯」與「食物慶典」,我會喜歡「破譯」這個活動是因為我覺得點字很酷,學了也可以成為一項才藝,也可以讓失明的人生活更加方便。
而「食物慶典」是一個晚會,裡面有各種有趣的活動,像是跳土風舞、男舞、女舞、合舞等等,尤其我最愛套呼拉圈這個遊戲了,是在講究團隊合作的精神,超好玩的。
最後,我對這個營隊非常的感謝,也非常的滿意。讓我學習到了團隊合作的精神,也知道團隊合作的力量非同小可,也很感謝兒癌基金會的舉辦,我下次一定還要來參加。
■ 撰文/ 抗癌小勇士 陳達彥(13 歲)
期待已久的冬令營終於到來,原本天天賴床的我們,竟5點就自己起床(也許是我們太期待第一次沒有大人,自己跟朋友坐火車出去玩了吧!),想要快點出發今早的火車之旅。到達火車站之後,因我們害怕搭錯車,一而再再而三的檢查我們前往的月台是否正確;上車之後,我們也害怕把自己的行李弄丟,所以隨時隨地把行李放在身邊,就連上廁所也要輪流顧行李。
坐了一段時間之後,終於到了苗栗通霄火車站,我們一走出去就遇到了兒癌基金會親切的社工姊姊,我們一起在那等候遊覽車,上了遊覽車之後很快就到了營區。剛開始的分組自我介紹,每個人都害羞不已,只好先由隊輔先開始自我介紹,等大家都認識的差不多之後,就開始享用我們的美味午餐,之後就開始一連串的闖關活動;到了晚上,我們還出去夜遊探險,真是有趣!夜遊結束後,我們各自進入分配的房間,並和隊輔玩一些有趣的小遊戲,晚一點竟還有基金會為我們準備的好吃宵夜,真是開心的一天!
第二天一早爬起來,我們就馬上去跳早操-「青春修練手冊」,暖暖身子,之後就到了早上的補給時間,吃完豐盛又好吃的早餐,就開始進行團康活動,到了最後一個晚上,舉辦了令我印象深刻的營火晚會,看哥姐們跳帥氣的舞蹈,每個動作是多麼霸氣、多麼到位!之後就是和哥姐們同宿的最後一晚了,真是想要再和他們多玩一點,不想要那麼快就結束~後來,我們邊吃美味的消夜,邊玩撲克牌,就這樣度過了最後一個晚上。
最後一天一早起床,想起這個冬令營已經快要結束了,就非常不捨,也是告訴我們要更加珍惜了。接下來就是用我們之前在活動中辛辛苦苦賺來的籌碼標做親子手作飯糰食材的時候了,以往的買賣就是錢多得利,不過這次不同;而是聽主持人描述的特徵來競標,有好禮物也有地雷,全都要靠頭腦來分析。
最後,就是一個令人感傷的時間,隊輔們分別show 出他們前一個晚上辛苦熬夜拍出來的影片,裡面充滿著他們對小隊員的話,有對小隊員們的鼓勵、也有一些感性的話。在分別前,還有一小段時間,小隊員們紛紛利用這一小段時間,拿自己的小手冊去給哥姐們簽名、也互相交換聯絡資料、一起拍下難忘的回憶,真是一群窩心的好哥姐!
(本文刊載於2019年6月144期會訊)