文/ 臺北醫學大學臺北癌症中心
長期追蹤照護團隊
何宛玲、梅傑斯（Dr. James S. Miser）、劉彥麟
什麼是兒童癌症存活者的長期追蹤 （Long-Term Follow-Up）？
近年來隨著醫學的進步，有越來越多兒童癌症病友成功治癒，因此「兒癌存活者」的人數也日益增加。根據美國的統計，在未來的十年到二十年間，人口中大約每800 人就有1 位兒癌存活者。在臺灣，每年有500 多位兒童被診斷出癌症，因此每年將有400 多位兒童成為「兒癌存活者」。
儘管兒癌存活率已大幅提升，兒癌存活者仍有可能因治療的延遲效應（late effect） 或嚴重併發症而影響到生活品質。此外，許多惡性疾病，特別是腦瘤和骨腫瘤，與這群兒癌存活者的長期健康狀況有關。醫學界目前已充分了解預防、確認和處理這些兒癌治療相關併發症的重要性。然而這當中仍有許多挑戰，因為併發症可能發生在身體的任何器官系統，且難以預防、診斷和治療。這些長期健康問題需要詳細探討及適當照護，以促進兒癌存活者的最佳生活品質。
美國CCSS 兒癌存活者研究組織的Oeffinger 等學者，於2006 年在新英格蘭醫學期刊中指出，兒癌存活者當中，62％有慢性健康問題，27％有嚴重或威脅生命的疾病。存活者可能面臨的問題，包括身體、心理社會及認知層面，最常見的如：精神疾病、情緒和社會問題、內分泌疾病、心臟功能不良、其他器官系統的慢性毒性、生長發育異常和不孕症等。此外，存活者也可能因治療的累積毒性，或少數個案具有易罹癌體質（cancer predisposition syndromes） 而產生「二次癌 （Second Cancer）」。再者，兒癌存活者與其未罹癌的兄弟姊妹相比，因腫瘤或治療因素，而需進行關節換置手術的機率高54 倍，患有心衰竭或二次癌的機率高15 倍，有認知問題的機率高10 倍。換言之，大約只有3 分之1 的兒癌存活者沒有長期健康問題。因此，發展兒癌病童治癒後的多專科整合評估與照護，對追求最高存活率及最佳生活品質極為重要。
兒童癌症長期追蹤的挑戰
兒童癌症的長期追蹤照護存在許多挑戰。例如，許多晚期併發症，會在孩子們已經從小兒血液腫瘤科主治醫師照護結束後，甚至又過了許多年才發生。病友可能都已經成年，轉由其他成人科的醫師照護，而這些醫師們可能較不熟悉致癌機轉及其併發症。另一方面，許多與健康有關的問題，需由內科、精神科等專家來提供適當治療，但一般小兒血液腫瘤科醫師的訓練，大多強調兒癌治療與病情追蹤，較少聚焦於癌症病情以外的長期健康照護議題。
此外，患者本身通常較少注意到潛在的兒癌併發症，或忽略預防與治療這些問題的重要性。除非絕對必要，否則兒癌存活者較不會刻意就醫。尤其當他們自覺沒有什麼不舒服時，通常就不太回去當年治療的醫院，忽略了當初的治療雖然抗癌成功，卻也可能會留下一些副作用。
長期追蹤照護與健康成效研究
美國兒癌研究組織COG， 從20 年前開始， 就制定了長期追蹤照護計畫（LTFU Program） 與健康成效研究方案（Outcomes Research Protocols），現也已建立兒癌長期追蹤診療指引（COG LTFU Guidelines），並正在進行以治療與癌別為導向的前瞻性臨床試驗，以評估介入措施是否能改善兒癌個案治癒後的長期健康。在歐洲和日本，類似的臨床指引及建議也已經建立完成。
長期追蹤診療指引，是透過促進兒癌存活者健康的生活習慣、持續監測健康狀態、早期偵測與處理延遲效應，來增進其生活品質，並減少治療相關併發症。至於原發腫瘤的追蹤，仍宜由原治療團隊依照個別病患的情況來安排。
如何啟動兒癌長期追蹤？
根據美國COG 長期追蹤診療指引，在兒癌的所有療程全部結束後滿2 年，確定已經無惡性腫瘤時，即可開始轉到長期追蹤門診進行評估。
為了確定需要進行哪些追蹤檢驗和檢查，最重要的要素是完整、正確的原始癌症診斷和治療記錄。由於各大醫院的病歷資訊系統與格式各有不同，兒癌個案與家長在收集當初發病與治療的記錄時，可能會面臨一些挑戰。不過，如果要預防、確認和處理長期併發症，並建立個別化的診療策略，還是需要有完整及正確的記錄。因此，健康資訊系統的品質極為重要。
兒癌長期追蹤的必備資訊
進入兒癌長期追蹤前，我們建議家長或病患本人，可以著手收集下列資訊，提供給照護團隊：
•診斷日期及當時年齡
•兒童癌症診斷名稱
•危險群分類與分期
•癌症分子特徵
•完成療程的日期
•治療資訊：
1. 手術（含開刀或放射線手術）
2. 放射線治
3. 化學治療
4. 其他治療 （如造血幹細胞移植、標靶治療、免疫治療、臨床試驗等）應包括每種治療項目的日期、完整記錄、急性併發症等。
健康促進
健康不僅僅是疾病的不存在，更進一步地，是希望身體、心理及社會適應等方面皆保有良好狀態。在兒癌治癒後的長期追蹤照護過程中，個案需接受必要的健康教育及諮詢，以促進最佳的健康狀態。例如：應避免吸菸、飲酒、使用非法藥物、高危險性行為、不良的飲食習慣、缺乏運動等損害健康的行為，因為上述狀況皆會增加罹患長期併發症的風險，進而降低兒癌存活者的生活品質。
照護兒癌存活者的醫療人員，可以提供病患支持、評估及相關處置的建議，透過維持兒癌存活者健康的生活形態，來實現兒癌個案治癒後的最高生活品質。
結論
目前，臺北醫學大學臺北癌症中心及國內其他醫院，已著手成立長期追蹤照護及健康成效研究團隊，專門處理兒癌存活者獨特的健康需求。祈透過臨床評估、照護與研究，共同促進兒癌病友治癒後生活品質的最佳化。
延伸閱讀
1. 美國COG 長期追蹤指引（英文）
http://www.survivorshipguidelines.org/
2. 日本JCCG 長期追蹤指引（日文）
http://jccg.jp/about/clinicalresearch_list/tyouki-fu/
3. 研究論文（英文）：Oeffinger 等（2006），兒癌存活者成年後的慢性健康狀況，新英格蘭醫學期刊，355，1572–82
https://doi.org/10.1056/NEJMsa060185
（本文刊載於2019年6月144期會訊）