■ 文 / 台北市西區特教資源中心 醫院床邊巡迴輔導老師 吳秋美
返校前,家長先為自己作準備
改變必定帶來壓力,第一個面臨的壓 力,就是家長們的擔憂與不放心。在治療 期間,全天候無微不至地照顧孩子,再也 捨不得孩子因為疏忽而多受苦,現在要有 幾個小時和寶貝分開,害怕、擔憂和不放 心是很自然的反應。希望辛勞的爸爸、媽 媽們先疼惜自己的擔憂,畢竟費心地打造一艘船,是要讓船出海的,讓孩子有機會 追求夢想、成為自己,還是值得放手一搏,值得祝福的。
為孩子作進入團體的準備
如果孩子夠大,在返校之前充分和 孩子討論,在發展的立場上瞭解孩子可能的需求,協助學校了解孩子在治療過程中的經歷、目前的治療狀況和孩子的個性特質,一起走入探索與學習的世界。
在治療期間,用藥、戴口罩、特殊飲食、勤洗手等清潔衛生習慣,已經是日常生活的一部分,當身體越來越健康,有一 些自我照顧技巧需要修正,也應該包括進來。因應不同的生活,會發展出一些不同的能力,例如,體力、時間的重新分配, 生活作息的改變或養成規律的習慣;甚至態度和價值的模塑也會逐漸修正、加深、 加厚,進入一般化的生活,是獨立自主重要的一環,適當跳出保護的羽翼,大量的鼓勵孩子和周圍環境、同儕、師長建立關係,創造新的夢想和目標,會是孩子更好的支持。
到學校,對沒有上學的經驗的孩子來 說,通常很快地就融入團體,但對再次踏入校園的學童來說,擔憂和焦慮常溢於言表。還沒長長的頭髮、改變的外觀、疲倦的神情、緩慢動作等,擔心別人不知道會 怎樣看他,擔心課業跟不上等,這些擔心 有些是真切的,可以討論出因應策略,克服面臨的焦慮和恐懼,人生才會往前走。
有些孩子從生病到返校,碰巧跨了教育年段,生病時還在讀小學,療程結束卻已經進入國中;或從低年級跨中年級,或中年級跨高年級,不同的發展階段學童有不同的能力、技巧和興趣,需要被提醒更新某些先前的學校經驗,例如,語言變複雜、遊戲變多元、學業內容更抽象,換了班級規則和標準不一樣等,有時候需要學 習時間分配,或衡量自己體力、能力,甚至事作業的重要性,適當地選擇或有計畫性地擴展學習範疇。
在漫長的治療期間,孩子所處的世界 是以治療為中心的大人世界,生活步調、 作息、甚至飲食和喜好都是以孩子為中心,但團體生活則是反過來,孩子要跟上 團體作息的步調,大部分孩子進入團體,也會觀察團體的氛圍,為自己的行為提供修正,而這也是孩子走出自我中心的第一 步。這個過程保持敏銳的觀察和開放的討論,提供看待自己和他人態度的原則,並適當提供人際互動的因應策略或技巧,大量的鼓勵探索,應該對孩子建立自我和自信,會是關鍵的協助。
先跟老師溝通的理由
台灣每年雖然約有 500 多位兒童是罹癌的新個案,許多學校和老師可能都沒有接觸過類似的學生,加上社會或媒體的片面傳播,對癌症學童仍存在刻板印象或不必要的猜測,與其彼此模糊的猜測,不妨 提供訊息,親師雙方降低照顧壓力,促進互相的理解。
因為重大疾病、過程長而且辛苦,孩 子過著與一般生活截然不同的情境,這個 獨特的經驗也不全然是痛苦,但絕不是一般言語可以道盡的。完整的資訊,除了讓 學校的大人們理解孩子的處境,也透過教育人員專業的眼光,甚至可以整合各項教育資源,透過導師班級經營,營造友善的學習環境,若孩子有特殊需求,特教、輔導資源共同加入,加入適當的學習策略和生活態度,協助您的寶貝迎向新的生活。
在治療期間親愛的爸爸、媽媽們專注 而滴水不漏地照顧著寶貝,既然孩子要邁向健康、一般化的生活,父母們也可以透過溝通的過程,修正自己的想法,隨著孩 子的狀況和發展階段設立適當的期待,引導孩子往成長的方向前進。
溝通的目的是要提供孩子的獨特狀況 和需求, 溝通內容最好具體而明確 讓學校知道 要如何照顧您的孩子
溝通的目的是要讓校方知道如何照顧 您的寶貝,因此所提供的訊息,建議具體 而明確。列舉可以涵蓋下面幾個方向
.首先,先告知校方和老師,可以到校上 課表示治療或生理狀況需要密切照顧的階段已經過去,孩子在校大部分狀況是 可以隨著學校作息進行學習活動的,雖 然某些部份期待校方保持彈性和包容, 但孩子心智和態度仍需要學習。
.孩子所罹患的疾病、治療方式、治療過 程、副作用、治療過程中身心或行為反 應、受影響的層面和生理或表現功能。
.目前治療狀況:療程是否結束?部分腫 瘤或治療影響使得有些生活功能或是學 習連帶的需要調整,例如,體力、站、 蹲、跑、跳、走路等大肢體動作持續性 ( 維持多久 )、協調性和穩定度 ( 品質 ), 感官視覺、聽覺等是否受到影響?和寫 字、畫畫、操作刀剪等工具比較有關的 小肌肉是否有受影響?怎樣的影響?是 否需要輔具或無障礙設施?有關學習的 部分,注意力、記憶、抽象理解、處理 速度等基本學習歷程是否受影響?這些 影響是否可以恢復?如果有心智評估報 告或物理、職能評估報告,也可以提供 給校方,並瞭解從教育或學校的觀點怎 樣看待這些影響。
.如果治療還在進行中,治療方式是什麼?治療會怎樣影響到校的頻率?需要做哪些調整以支持孩子完成治療? .如果有需要彈性調整上課的作息時間, 限制是什麼?怎樣的作息規畫比較合 宜?建議不論以上課時間為主要考量或 是以課程、生活情境為主要考量,都應 該要保持穩定,討論過的原則,孩子是 否清楚?是否可行?其他如有需要修正 的作業習寫方式、評量方式,也可以一 併討論。 .學校生活的部分,課業方面,部分影響 銜接的進度或概念間,可能需要額外的 指導,學業技巧和策略也需要給予時間 適應和探索;同儕互動和經驗不只需要 引導和指點,更需要鼓勵;尤其人際互 動間是有許多潛規則,對較長期治療或 印象還留在前一個年段的孩子,對解讀 情境沒有把握,常會讓孩子在探索和建立關係的過程中怯步。
.在治療過程中的生活經驗,包括以治療 為中心、大人世界、隔離的生活狀況、 感受、有時候孩子在這個過程和家庭、 環境的互動下對疾病會有一些獨特的看 法,也會對未來的期待或擔憂;甚至面 對外觀的改變和功能的影響也會有一些 獨到的見解,他們的經歷不是一般同儕會有的經驗,因此也會擔心同學會不會 覺得他們很奇怪?不管成不成熟其實都 是成長的一部份,有機會的話代為傳達 這個部份,更可以讓老師更體會治療現 場的情境;療程結束也許病治好了,某 些生活和心理態度的修復,是要回到常 態才會開始修復和整合,療育之路才要開始。
.孩子是否能因應自己需要自我照顧,例 如,戴口罩、勤洗手、用藥、不吃不適 合的食物,衡量體力從事合宜活動,適 當表達自己的需求或狀態等。造成外觀 或生活功能上的改變,孩子的情緒和感 受,發展了哪些因應的能力或技巧,哪 些不成熟或需要隨環境調整的? .生病前、生病後落差較大,包括外觀、 功能影響情緒、生活適應較多,個性較 退縮,對疾病在自己身上的影響有較多 的迷思的孩子,也可以問問看是否有輔 導資源介入。
.疾病治療的前、中、後都不會傳染,除 了避免感染源以外,和同儕一起牽手、 討論功課都是可以進行的活動。
.此外,也要聽聽校方或老師的意見或觀 點,是否有配合事項或建議,瞭解是否有哪些規範或原則可能是孩子還不清楚 的或是還需要學習的新習慣。
其他
列舉了這麼多事項,對持續和老師保持聯繫的學生來說,也許只需要更新一些 新的資訊,傳達對新生活的期待或挑戰; 如果是失聯一陣子或是進入新班級甚至新 學校,建議可以在接到新班級、入班前或 報到時,與學校特教組聯繫,和導師約個 時間討論一下,一般來說,即使寒暑假, 學校行政單位各處室仍有值班老師。
除了自己傷腦筋以外,還有其他專業 人員也很樂於提供協助。醫療人員、社工 師、臨床心理師、復健科治療師,他們長 期和類似經驗的家庭相處,對疾病對孩子 的影響經驗十足,且有脈絡性觀察。也可 以先和床邊老師、在家教育老師或其他教 育人員討論對孩子返校適應,認知、情緒、 生活等評估,一般而言他們對學校教育生 態較熟悉,既熟悉孩子的表現和歷程,同 時對同年紀孩子的常態表現也有一點概 念,這些專業人員能從一般狀況的角度提 供訊息,而不是個別經驗,也可以提供教客觀的想法。
而除了老師是直接照顧孩子,並主導班級經營的氛圍以外,前述因疾病或發展上影響生活適應或學習層面大者,甚至可以和校方在家教育老師、床邊老師、臨床心理師討論是否進入特教系統,以整合更多資源到孩子的學習計畫中。有一些社福 機構如關懷兒童腦瘤協會甚至提供學童的 返校宣導計畫,有需要也可以跟相關單位 或人員聯繫討論。
如果在過程中遇到不順利或不如預期,遇到問題再解決問題,先不要急著替孩子出氣,可以先觀察看看,或瞭解過 程,或是先跟老師討論,瞭解原因始末和 觀點,說說自己的期待,也瞭解老師可能 有的處理。有時候只是一時的情緒,或是 孩子間的技巧不成熟所造成的誤會,盡量不要讓訊息單獨地來自某一方,或過度作 某種歸因。不穩定的狀態是調適過程中的 正常現象,藉機和孩子討論,瞭解他們的 想法,接納情緒,修正行為,提供孩子更 開放正向地看待負面經驗,生氣過後還要 教他們不生氣、不放棄。有時候是其他沒 有這些經驗的孩子還沒學到寬厚的道理, 需要我們以更成熟、有智慧的方式解決問 題,讓雙方都有所成長。
孩子潛力無窮,提供溫柔而堅定、 開放 看似低潮的過程更正向地整合到生 命經驗中成為滋養的養分,疾病的經驗也是。邁向校園是過更健康的生活的象徵, 也是復原開始的第一步,儘管心中有許 多疑慮,生命、時間都是往前的,我們不會一直留在原地,而且新生活是值得一點冒險的。祝福 您的寶貝!也祝福您!
(本文刊載於基金會2018年9月第141期會訊)