■ 文 / 台北市西區特教資源中心 醫院床邊巡迴輔導老師 吳秋美
返校前，家長先為自己作準備
改變必定帶來壓力，第一個面臨的壓 力，就是家長們的擔憂與不放心。在治療 期間，全天候無微不至地照顧孩子，再也 捨不得孩子因為疏忽而多受苦，現在要有 幾個小時和寶貝分開，害怕、擔憂和不放 心是很自然的反應。希望辛勞的爸爸、媽 媽們先疼惜自己的擔憂，畢竟費心地打造一艘船，是要讓船出海的，讓孩子有機會 追求夢想、成為自己，還是值得放手一搏，值得祝福的。
為孩子作進入團體的準備
如果孩子夠大，在返校之前充分和 孩子討論，在發展的立場上瞭解孩子可能的需求，協助學校了解孩子在治療過程中的經歷、目前的治療狀況和孩子的個性特質，一起走入探索與學習的世界。
在治療期間，用藥、戴口罩、特殊飲食、勤洗手等清潔衛生習慣，已經是日常生活的一部分，當身體越來越健康，有一 些自我照顧技巧需要修正，也應該包括進來。因應不同的生活，會發展出一些不同的能力，例如，體力、時間的重新分配， 生活作息的改變或養成規律的習慣；甚至態度和價值的模塑也會逐漸修正、加深、 加厚，進入一般化的生活，是獨立自主重要的一環，適當跳出保護的羽翼，大量的鼓勵孩子和周圍環境、同儕、師長建立關係，創造新的夢想和目標，會是孩子更好的支持。
到學校，對沒有上學的經驗的孩子來 說，通常很快地就融入團體，但對再次踏入校園的學童來說，擔憂和焦慮常溢於言表。還沒長長的頭髮、改變的外觀、疲倦的神情、緩慢動作等，擔心別人不知道會 怎樣看他，擔心課業跟不上等，這些擔心 有些是真切的，可以討論出因應策略，克服面臨的焦慮和恐懼，人生才會往前走。
有些孩子從生病到返校，碰巧跨了教育年段，生病時還在讀小學，療程結束卻已經進入國中；或從低年級跨中年級，或中年級跨高年級，不同的發展階段學童有不同的能力、技巧和興趣，需要被提醒更新某些先前的學校經驗，例如，語言變複雜、遊戲變多元、學業內容更抽象，換了班級規則和標準不一樣等，有時候需要學 習時間分配，或衡量自己體力、能力，甚至事作業的重要性，適當地選擇或有計畫性地擴展學習範疇。
在漫長的治療期間，孩子所處的世界 是以治療為中心的大人世界，生活步調、 作息、甚至飲食和喜好都是以孩子為中心，但團體生活則是反過來，孩子要跟上 團體作息的步調，大部分孩子進入團體，也會觀察團體的氛圍，為自己的行為提供修正，而這也是孩子走出自我中心的第一 步。這個過程保持敏銳的觀察和開放的討論，提供看待自己和他人態度的原則，並適當提供人際互動的因應策略或技巧，大量的鼓勵探索，應該對孩子建立自我和自信，會是關鍵的協助。
先跟老師溝通的理由
台灣每年雖然約有 500 多位兒童是罹癌的新個案，許多學校和老師可能都沒有接觸過類似的學生，加上社會或媒體的片面傳播，對癌症學童仍存在刻板印象或不必要的猜測，與其彼此模糊的猜測，不妨 提供訊息，親師雙方降低照顧壓力，促進互相的理解。
因為重大疾病、過程長而且辛苦，孩 子過著與一般生活截然不同的情境，這個 獨特的經驗也不全然是痛苦，但絕不是一般言語可以道盡的。完整的資訊，除了讓 學校的大人們理解孩子的處境，也透過教育人員專業的眼光，甚至可以整合各項教育資源，透過導師班級經營，營造友善的學習環境，若孩子有特殊需求，特教、輔導資源共同加入，加入適當的學習策略和生活態度，協助您的寶貝迎向新的生活。
在治療期間親愛的爸爸、媽媽們專注 而滴水不漏地照顧著寶貝，既然孩子要邁向健康、一般化的生活，父母們也可以透過溝通的過程，修正自己的想法，隨著孩 子的狀況和發展階段設立適當的期待，引導孩子往成長的方向前進。
溝通的目的是要提供孩子的獨特狀況 和需求， 溝通內容最好具體而明確 讓學校知道 要如何照顧您的孩子
溝通的目的是要讓校方知道如何照顧 您的寶貝，因此所提供的訊息，建議具體 而明確。列舉可以涵蓋下面幾個方向
．首先，先告知校方和老師，可以到校上 課表示治療或生理狀況需要密切照顧的階段已經過去，孩子在校大部分狀況是 可以隨著學校作息進行學習活動的，雖 然某些部份期待校方保持彈性和包容， 但孩子心智和態度仍需要學習。
．孩子所罹患的疾病、治療方式、治療過 程、副作用、治療過程中身心或行為反 應、受影響的層面和生理或表現功能。
．目前治療狀況：療程是否結束？部分腫 瘤或治療影響使得有些生活功能或是學 習連帶的需要調整，例如，體力、站、 蹲、跑、跳、走路等大肢體動作持續性 ( 維持多久 )、協調性和穩定度 ( 品質 )， 感官視覺、聽覺等是否受到影響？和寫 字、畫畫、操作刀剪等工具比較有關的 小肌肉是否有受影響？怎樣的影響？是 否需要輔具或無障礙設施？有關學習的 部分，注意力、記憶、抽象理解、處理 速度等基本學習歷程是否受影響？這些 影響是否可以恢復？如果有心智評估報 告或物理、職能評估報告，也可以提供 給校方，並瞭解從教育或學校的觀點怎 樣看待這些影響。
．如果治療還在進行中，治療方式是什麼？治療會怎樣影響到校的頻率？需要做哪些調整以支持孩子完成治療？ ．如果有需要彈性調整上課的作息時間， 限制是什麼？怎樣的作息規畫比較合 宜？建議不論以上課時間為主要考量或 是以課程、生活情境為主要考量，都應 該要保持穩定，討論過的原則，孩子是 否清楚？是否可行？其他如有需要修正 的作業習寫方式、評量方式，也可以一 併討論。 ．學校生活的部分，課業方面，部分影響 銜接的進度或概念間，可能需要額外的 指導，學業技巧和策略也需要給予時間 適應和探索；同儕互動和經驗不只需要 引導和指點，更需要鼓勵；尤其人際互 動間是有許多潛規則，對較長期治療或 印象還留在前一個年段的孩子，對解讀 情境沒有把握，常會讓孩子在探索和建立關係的過程中怯步。
．在治療過程中的生活經驗，包括以治療 為中心、大人世界、隔離的生活狀況、 感受、有時候孩子在這個過程和家庭、 環境的互動下對疾病會有一些獨特的看 法，也會對未來的期待或擔憂；甚至面 對外觀的改變和功能的影響也會有一些 獨到的見解，他們的經歷不是一般同儕會有的經驗，因此也會擔心同學會不會 覺得他們很奇怪？不管成不成熟其實都 是成長的一部份，有機會的話代為傳達 這個部份，更可以讓老師更體會治療現 場的情境；療程結束也許病治好了，某 些生活和心理態度的修復，是要回到常 態才會開始修復和整合，療育之路才要開始。
．孩子是否能因應自己需要自我照顧，例 如，戴口罩、勤洗手、用藥、不吃不適 合的食物，衡量體力從事合宜活動，適 當表達自己的需求或狀態等。造成外觀 或生活功能上的改變，孩子的情緒和感 受，發展了哪些因應的能力或技巧，哪 些不成熟或需要隨環境調整的？ ．生病前、生病後落差較大，包括外觀、 功能影響情緒、生活適應較多，個性較 退縮，對疾病在自己身上的影響有較多 的迷思的孩子，也可以問問看是否有輔 導資源介入。
．疾病治療的前、中、後都不會傳染，除 了避免感染源以外，和同儕一起牽手、 討論功課都是可以進行的活動。
．此外，也要聽聽校方或老師的意見或觀 點，是否有配合事項或建議，瞭解是否有哪些規範或原則可能是孩子還不清楚 的或是還需要學習的新習慣。
其他
列舉了這麼多事項，對持續和老師保持聯繫的學生來說，也許只需要更新一些 新的資訊，傳達對新生活的期待或挑戰； 如果是失聯一陣子或是進入新班級甚至新 學校，建議可以在接到新班級、入班前或 報到時，與學校特教組聯繫，和導師約個 時間討論一下，一般來說，即使寒暑假， 學校行政單位各處室仍有值班老師。
除了自己傷腦筋以外，還有其他專業 人員也很樂於提供協助。醫療人員、社工 師、臨床心理師、復健科治療師，他們長 期和類似經驗的家庭相處，對疾病對孩子 的影響經驗十足，且有脈絡性觀察。也可 以先和床邊老師、在家教育老師或其他教 育人員討論對孩子返校適應，認知、情緒、 生活等評估，一般而言他們對學校教育生 態較熟悉，既熟悉孩子的表現和歷程，同 時對同年紀孩子的常態表現也有一點概 念，這些專業人員能從一般狀況的角度提 供訊息，而不是個別經驗，也可以提供教客觀的想法。
而除了老師是直接照顧孩子，並主導班級經營的氛圍以外，前述因疾病或發展上影響生活適應或學習層面大者，甚至可以和校方在家教育老師、床邊老師、臨床心理師討論是否進入特教系統，以整合更多資源到孩子的學習計畫中。有一些社福 機構如關懷兒童腦瘤協會甚至提供學童的 返校宣導計畫，有需要也可以跟相關單位 或人員聯繫討論。
如果在過程中遇到不順利或不如預期，遇到問題再解決問題，先不要急著替孩子出氣，可以先觀察看看，或瞭解過 程，或是先跟老師討論，瞭解原因始末和 觀點，說說自己的期待，也瞭解老師可能 有的處理。有時候只是一時的情緒，或是 孩子間的技巧不成熟所造成的誤會，盡量不要讓訊息單獨地來自某一方，或過度作 某種歸因。不穩定的狀態是調適過程中的 正常現象，藉機和孩子討論，瞭解他們的 想法，接納情緒，修正行為，提供孩子更 開放正向地看待負面經驗，生氣過後還要 教他們不生氣、不放棄。有時候是其他沒 有這些經驗的孩子還沒學到寬厚的道理， 需要我們以更成熟、有智慧的方式解決問 題，讓雙方都有所成長。
孩子潛力無窮，提供溫柔而堅定、 開放 看似低潮的過程更正向地整合到生 命經驗中成為滋養的養分，疾病的經驗也是。邁向校園是過更健康的生活的象徵， 也是復原開始的第一步，儘管心中有許 多疑慮，生命、時間都是往前的，我們不會一直留在原地，而且新生活是值得一點冒險的。祝福 您的寶貝！也祝福您！
（本文刊載於基金會2018年9月第141期會訊）