文/ 社工 劉鈶鍹
罹患腦瘤的孩子因腫瘤生長位置不同，可能會有聽覺、視覺受損、智力退化、生長發育等問題。多重問題可能會讓孩子在「學習」遇到阻礙，甚至影響生活品質。
今年我們邀請臺北榮總吳秋美床邊教學老師及黃婉如心理師，與我們分享如何陪伴與協助孩子的學習問題；以及邀請抗癌小勇士家屬，分享孩子回到學校的心路歷程。因本次參與座談會之孩子年齡層多落在國小，因此著重在了解學齡前到小學階段之兒童發展。課程從淺入深，吳老師提到學習包含認知、態度、行為，缺一不可，為了能達到適應生活或自我實現。
合理的壓力能帶來挑戰，透過系統性和關鍵性的指導，挑戰成功便會有所成長。了解孩子的能力，在學習中紀錄完成的事項，一起與孩子檢視學習歷程，將挑戰化做為成長的養分。我們觀察到孩子的成長，需要時間調適身心狀態，在學習中，家長可以鼓勵孩子自己做選擇及支持決定。
返校就學階段，家長與孩子除了做好心理準備，預先設想可能遇到的問題，也可以透過醫院評估報告，了解孩子的優勢及限制，學校鑑定安置會議的核心在了解孩子需要的支持與資源。因此會議中家長主動提出需求，與委員一起討論及溝通，為我們的孩子做最適性的安排。
特別提出「入班宣導」觀念，讓老師及同學先了解我們孩子的需求，透過合宜的人際互動、適當體能與活動、團體規範等，宣導正確觀念，希望能讓孩子逐漸適應團體生活，以銜接學習歷程。
在課程中，黃心理師幫我們整理出孩子的需求，包含情緒、氣質、生理、認知，在大環境中堆疊且相互影響每一個學習環節。因此孩子完成評估報告後，長期追蹤是很重要的事情。透過案例分享，我們更清楚孩子可能面臨的困難，以及各階段學習及適應目標，提供個別教育資源。
值得省思的是，返校後孩子在學習過程中重新適應環境，家長也需要調適身心狀態，先照顧好自己，了解自己的情緒反應。孩子生病後，有些事情需要放慢腳步，善意及包容的回應問題，讓孩子知道不一定要短時間追上同學進度，透過每天累積學習經驗強化能力，給予孩子希望和機會。家屬分享中也提到，讓孩子學習表達自己的需求，並理解自身狀況，讓我們一起陪伴孩子走過生活與學習，創造積極且有信心的生活！
本次座談會相當圓滿，家長回饋相當好，孩子在拼拼豆豆活動中，享受自己完成作品的成就感，每一位家長及孩子都漾起滿足笑容，返回溫暖的家，讓我們來看看回饋分數吧！
過來人的經驗分享
在座談會中，頎軒媽媽依據孩子的返校經驗，歸納了如下重點跟大家分享
文/頎軒媽媽 蔡秀敏
重返校園可能遇見的有：
- 融入困難。
- 同儕異樣的眼光。
- 學習成就低落: 課業、實作、體力等。
- 情緒起伏大: 容易過度激動，或情緒低落。
- 時常請假。
可能的解決方法：向老師反應，慢慢找到適合的方法融入班級作息，例如多鼓勵參與班級活動、在沒交到同學前觀察其他人互動的方式與技巧，或者利用晨間活動，製造小朋友互動的機會，增加小朋友對於團體的認同感。
- 提醒小朋友在學校可以尋求幫助的方向: 例如導師、多元學習中心、輔導室等，以及陪伴練習與老師、同學對談。
- 頭上的疤痕、稀少的頭毛、助聽器，這些生理特徵可能引來許多注目。但其實所感受到的「同儕異樣眼光」不一定都帶著惡意，很大的可能是因為不了解。不一定每個人都有理解與同理的義務，也真的沒有必要追求讓每個人都同理，但是我們可以教會我們的孩子，身上的特徵的確很特別，可以坦然接受這些目光，也可以試著解釋。對於無法理解的人，真的不需要太過在意。
- 課業落後: 透過定期的心智評估，了解孩子能力。心智評估非常的重要，可以幫助父母初步地「懂」孩子，也能夠在協助的過程中明白孩子的限制在哪裡，優勢又在哪，同時這份報告同時也是學校導師、多元學習中心(資源班)老師因材施教的重要依據。
- 情緒: 起初返校，各方面遭遇的挫折累加起來會讓小朋友多少產生抗拒學校的心理，與導師、資源班老師隨時保持聯繫，並且告訴小朋友，這些情緒都是正常的，如果真的很難受可以求助(可以尋求幫忙的對象: 導師、輔導室、多元學習中心老師等等) 我們必須慢慢教導孩子: 學習自己表達需求、尋求協助。
- 身體動作不協調、體力較差造成體育課的受挫，除了多動多玩之外，也會告知職能老師，上課加強外，在家也幫助他做簡單的復建。體育課的運動量較大時，必須適當休息 #提醒小朋友在吃力或者覺得不堪負荷時，主動告訴老師。
- 多元練習解決問題的技巧: 從對談、遊戲，甚至處理問題的過程，帶著小朋友學著蒐集資訊，並且慢慢習慣接收到的資訊時先分析、分類，之後再解決問題—做記號的方法、分組分類的技巧、反向思考、歸納、聯想等等。
- 常常請假(充portA、MRI、抽血，以及其他各科)不要怕請假，剛開始請假的日子，就像是返校後壓力時後的放風日，往醫院的路上可以有很多時間聊天，聽他說，並且適時給予鼓勵或者建議。回診次數多了，慢慢也能找到比較合適的安排方式。偶爾可能會發現一些新問題，可能是內分泌或者其他，有必要的話也需知會導師。
給家長的建議
- 找到適合和老師保持順暢溝通的方式: line、簡訊、電話等，以彼此都方便的為主，因為會很常連絡。
- 藉由書籍幫助: 傳記、繪本等。
- 幫助孩子找到宣洩壓力的方式: 運動、閱讀、黏土、畫畫、唱歌等等都可以。
- 術業有專攻，家長不要給自己太多的功課和壓力，我們能做的就是盡最大的可能了解他的身心狀態，以及適度的陪伴、談話、幫助小朋友發現困境與問題。
- 在醫院的時候有問題可以找醫師、護理師求救，回到學校，除了班導師之外，輔導室、特教中心、多元學習中心都是可以尋求資源與協助的地方，家長不慌不忙，小朋友也可以更冷靜地去面對。
與種種狀況「交手」時，家長要記得：
- 孩子面對問題的態度，遠比學業表現或事情的結果更值得關注。
- 不急著尋找強勢能力: 復健、運動、調整基礎能力與心理狀態優先。
- 相信孩子有找到方向的能力，家長的態度對孩子影響很巨大。
- 請記得，每個人都有遭遇困境的能力，必須要面對，才會慢慢地有解決困境的能力與勇氣，我們不可能總是擋在他的面前，解決掉所有問題，但是我們可以陪著他成長，讓他漸漸成為一個成熟到足以勇敢面對、樂觀向前的人。
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（本文刊載於基金會2018年6月第139期會訊）