■ 文 / 護理師 黃惠郁
每年2月15日為國際兒童癌症日
國際兒童癌症日(International Childhood Cancer Day)始於西元2002年。這一年一度的活動是由兒童癌症國際組織(Childhood Cancer International, CCI)及183個組織機構(來自全球93個國家)共同創建。國際兒童癌症日是一個全球性的合作運動,其呼應每位癌症兒童不論其種族、貧富,都應得到最好的醫療照護,包括生理、心理、社會及靈性等各層面。藉由每年國際兒童癌症日的呼籲,增進社會大眾對於兒童癌症有更深入的膫解與認識。
左圖為國際兒童癌症日的Logo
金絲帶背後的故事
1997年,在美國,一群經歷愛兒罹癌的父母們,希望提高社會大眾對兒童癌症的認識,結合更多的資源與協助,以減少兒童因癌症導致死亡或殘疾。於是,金絲帶就誕生了!黃金代表著寶貴的兒童,也意旨癌症兒童經過抗癌旅程的完美象徵,他們的生命遇上特別的考驗,經歷種種困難試煉,彷彿像黃金一樣,真金不怕火煉,在熊熊烈火之中,磨煉出閃亮的生命韌性與厚度。
為癌症兒童繼續努力加油!
在台灣,也有一群生命小鬥士,經歷這一場浴火重生的考驗。根據本會統計,每年約有500位新發病的癌症病童。癌症不僅影響孩子的生命,同時也為家庭帶來不安與害怕。一旦癌症確診後,癌童家庭除了心裡的擔憂外,還需面臨許多挑戰,例如:父母須重新調適家庭角色與功能、自我情緒,開始學習複雜的醫療訊息;孩子因生病必須住院接受治療,改變了原有的生活常規,開始接觸陌生的檢查、治療;家中手足同樣也受到影響,此時父母注意力可能皆放在生病的孩子身上,或因照顧人力問題,手足被迫至長輩家裡暫住,而暫時與父母分離。另癌童治療期間短則半年,長則至三年不等,故癌童家庭的父或母其中一方,必須暫停工作或離職來擔任孩子治療期間的主要照顧者,導致家庭收入降低,且還必須負擔住院期間所產生的費用開銷;若為單親家庭,則可能頓失經濟來源。以上種種壓力,皆可能出現在每個癌童家庭裡。
自1982年起,本會陪伴近2萬個癌童家庭渡過難關,我們提供的服務包括:(1)建構台灣完整兒癌醫療網,結合醫師、護理師、社工師、藥師等等,有癌童的地方,就有守護癌童的專業醫療顧問群;(2)建立兒癌資料庫,成立TPOG台灣兒童癌症研究群;(3)兒癌團隊教育訓練;(4)宣導兒癌正確觀念;(5)提供醫療及經濟補助;(6)舉辦醫療講座及親子活動;(7)出版兒癌衛教資料;(8)建立關愛及扶持機制。
我們了解在抗癌的歷程中,都有一個讓人動容的抗癌故事,這是只有經歷過的癌童家庭才能了解,真摯且深沉的故事。在勇敢接受治療的過程中,孩子們的童心總能樂觀面對,帶給我們努力往前的力量。孩子在正規的醫療團隊治療與社會大眾的支持與鼓勵下,這群癌兒有很高的治癒率。根據本會2015年統計,使用台灣兒童癌症研究群(Taiwan Pediatric Oncology Group, TPOG)註1制定的治療方案,癌症病童其5年整體存活率為78%。兒童癌症並非絕症,所以每個人都不應該放棄希望,讓我們一同為兒童癌症繼續努力加油!
註1:TPOG為台灣各醫院之兒童血液腫瘤專科醫師所組成,制定多種癌症兒童治療方針,這些醫師分布於全台灣,促使癌症兒童不用遠地就醫,即可得到良好的就醫資源。(更多TPOG介紹可至本會網站查閱2017年3月會訊)
參考資料:
Childhood Cancer International(n.d.). All About ICCD. Retrieved from http://www.internationalchildhoodcancerday.org/About.html
讓夢飛翔<孩子的創作>
小時候一場突如其來的大病—癌症,讓我更深刻的領悟到了生命的重要。在鬼門關前走一遭的我,真的好希望、好希望所有的人們都能夠過得健康快樂。圖畫中,兒癌的代表--小綠人,吹出了一個個滿載著夢想的泡泡,在陽光下閃閃發光,他們代表著醫療、祝福、希望、愛等等好多個願望,這些不僅僅是我的夢想,也是大家的夢想。希望這些充滿愛和關懷的泡泡,除了能飄揚在遼闊的天空外,也能飛入我們的心中。在此,獻上我最真誠的祝福。
家長: 對於過早面臨人生磨難與痛楚的生命,誠摯祈求這些小小身軀的孩子,回復健康的身體,遠離病痛,平安長大。是我和重獲健康的女兒,此生最大的心願。
更多孩子的創作請至本會網站>抗癌小勇士作品集查看
(本文刊載於基金會2018年3月第139期會訊)