■ 文 / 沅均媽媽 王淑萍
從孩子生病後,一連串的治療與復健,讓時間過得非常的快,不知不覺孩子 就已經要上小學了。本來孩子要升小學, 是個值得紀念與高興的事情,但對於腦瘤孩童的家長來說,卻是十分的擔憂與難以 抉擇。
一般病弱的孩子在進入小一時會有幾種方式:選擇在家教育,申請暫緩入學、 病童床邊巡迴輔導,與選擇入校就讀等多元安置方式,選擇成了父母最大的難題。因為選擇在家教育,會煩惱孩子會跟不上 進度,會沒有同儕可做伴,將來回學校適應困難。選擇入校就讀,就煩惱孩子他會不會干擾上課?他會不會被排擠?會不會被老師討厭?會不會被貼標籤等等問題。
我家孩子要上小一時,因為她還在做化療,考量他的體力,所以我們在床邊老師的建議下,選擇了在家教育的方式。並在就學的半年前,向學校的特教組申請在家教育 (填寫申請書與醫生證明 )。開學後學校便安排導師 ( 在家教育學籍設於普通班中 ) 與我們及一些相關人員,進行個別化教育計畫會議 (IEP)。原則上一星期上課約 4~10 堂課,通常低年級是學校自派導師教師授課,我們在會議中可以提出孩子的特殊需求、學習特質、優勢與家長在家處理的對策、孩子的底限、以及哪些行為做法會危害孩子生命安全等等的注意事項,這些都可以讓孩子在學習時更順利。
我家孩子雖是在家教育身份,但我們 在她身體可以負荷時,學校老師建議盡量 讓她到學校跟同學一起上課一起玩耍,並 在鑑輔老師的建議下進入資源班,資源班 老師並向教育部申請物理、職能、語言等 復建,這幾年下來雖然她在課業上進步比 烏龜還慢,字還是不認得幾個,但是她體 能有進步,語言發展也越來越清晰,更好愛上學,每一節課都蹦跳著去資源班,回 家後還能跟我分享一起上課的同學發生的 趣事。
孩子生病後,我們做父母的總想盡力幫忙孩子,那怕是芝麻大的事也要幫一 下。所以不管家長選擇的是哪種入學方式,家長能做的就是不預設立場,不因孩子的不一樣而退縮,不要讓自己的恐懼造成孩子的恐慌。
親師溝通的重點,不外乎「合作」與「互相信賴」兩大原則,讓親師生三方互相認識,互相信任建立良好的溝通。建議家長以「支援但不干涉」的態度配合老師。家長畢竟是最了解孩子的人,但其他專業人士的幫助也很重要,彼此溝通時記 得永遠把焦點放在“怎麼做能幫孩子最多 最好。
(本文刊載於基金會2017年12月第138期會訊)