■ 文 / 沅均媽媽 王淑萍
從孩子生病後，一連串的治療與復健，讓時間過得非常的快，不知不覺孩子 就已經要上小學了。本來孩子要升小學， 是個值得紀念與高興的事情，但對於腦瘤孩童的家長來說，卻是十分的擔憂與難以 抉擇。
一般病弱的孩子在進入小一時會有幾種方式：選擇在家教育，申請暫緩入學、 病童床邊巡迴輔導，與選擇入校就讀等多元安置方式，選擇成了父母最大的難題。因為選擇在家教育，會煩惱孩子會跟不上 進度，會沒有同儕可做伴，將來回學校適應困難。選擇入校就讀，就煩惱孩子他會不會干擾上課？他會不會被排擠？會不會被老師討厭？會不會被貼標籤等等問題。
我家孩子要上小一時，因為她還在做化療，考量他的體力，所以我們在床邊老師的建議下，選擇了在家教育的方式。並在就學的半年前，向學校的特教組申請在家教育 (填寫申請書與醫生證明 )。開學後學校便安排導師 ( 在家教育學籍設於普通班中 ) 與我們及一些相關人員，進行個別化教育計畫會議 (IEP)。原則上一星期上課約 4~10 堂課，通常低年級是學校自派導師教師授課，我們在會議中可以提出孩子的特殊需求、學習特質、優勢與家長在家處理的對策、孩子的底限、以及哪些行為做法會危害孩子生命安全等等的注意事項，這些都可以讓孩子在學習時更順利。
我家孩子雖是在家教育身份，但我們 在她身體可以負荷時，學校老師建議盡量 讓她到學校跟同學一起上課一起玩耍，並 在鑑輔老師的建議下進入資源班，資源班 老師並向教育部申請物理、職能、語言等 復建，這幾年下來雖然她在課業上進步比 烏龜還慢，字還是不認得幾個，但是她體 能有進步，語言發展也越來越清晰，更好愛上學，每一節課都蹦跳著去資源班，回 家後還能跟我分享一起上課的同學發生的 趣事。
孩子生病後，我們做父母的總想盡力幫忙孩子，那怕是芝麻大的事也要幫一 下。所以不管家長選擇的是哪種入學方式，家長能做的就是不預設立場，不因孩子的不一樣而退縮，不要讓自己的恐懼造成孩子的恐慌。
親師溝通的重點，不外乎「合作」與「互相信賴」兩大原則，讓親師生三方互相認識，互相信任建立良好的溝通。建議家長以「支援但不干涉」的態度配合老師。家長畢竟是最了解孩子的人，但其他專業人士的幫助也很重要，彼此溝通時記 得永遠把焦點放在“怎麼做能幫孩子最多 最好。
（本文刊載於基金會2017年12月第138期會訊）