打造腦瘤病童接受放射線治療之友善醫療環境
■ 序文/ 方恩真
當家長、孩子心裡的放射線治療 ( 電療 )，不
再是內心恐懼的科技怪獸，動輒20 至30 天
的治療期不再是痛苦漫長無止境的等待，治療室裡
孩子笑聲取代原本抗拒治療嘶吼掙扎的哭鬧聲，孩
子躺在治療檯上，映入眼簾的天花板不再是單一色
彩，而是熟悉可愛的卡通人物陪伴著，病童間相互
鼓勵打氣聲，刻劃出對抗疾病的勇氣。必需的治療，
友善的治療環境，這是台北榮總放射腫瘤科團隊多
年來的努力與成果值得與大家一起分享。
■ 文/ 陳一瑋 主治醫師
台北榮民總醫院 腫瘤醫學部
■ 文/ 姜義村 教授兼副學務長
國立台灣師範大學 復健諮商研究所
根據中華民國兒童癌症基金會近年追蹤統計之資料顯示，台灣地區每年罹患各式中樞神經性腫瘤( 大部分為腦內腫瘤)之兒童患者總數約為一百至一百五十人左右，相對於其他各式成人腫瘤而言，數目相對較為稀少，然由於兒童腦瘤的多樣性，及不同於成年人之疾病預後發展，與兒童患者之敏感脆弱特質，因此該類疾病需要有一有系統及經驗之治療方針，才能提供高品質之治療成效。台北榮民總醫院兒童神經外科，於前主任黃棣棟醫師三十年的經驗指導下，很早就展開以多專科團隊的專業合作模式，進行該院兒童腦瘤患者之醫療照護，該團隊除豐富經驗之神經以治療式遊憩導向協助兒童腦瘤患者以免麻醉╱鎮靜方式完成放射線治療外科同仁外，亦有神經放射線科之影像判讀，病理部之疾病診斷、放射及化學治療、以及護理、社工及復健等團隊，透過各式專業之協助，使得本院的兒童腦瘤患者得以獲得較妥善之醫療照護，及較佳之疾病控制成果，這是台北榮民總醫院一重要之特色醫療，不但於國內，並於國際間均已
建立相當之醫療聲譽。也正因為如此，台北榮民總醫院癌病中心放射治療單位，基於兒童醫療人權之倡議，亦嘗試利用以有效而人本之方式以協助患童順利完成放射治療之療程。放射線治療，在兒童腦瘤患者中，如同手術及化學治療亦扮演一重要之角色。根據腫瘤醫學部放射治療科長期追蹤30年兒童腦瘤放射治療之資料回溯分析，有超過五成之本院兒童腦瘤患者，曾經接受過放射線治療之處置，而放射線治療除搭配於手術後之加強治療外(Post-operative，如惡性星狀細胞瘤[glioblastoma] 或髓母細胞瘤[medulloblastoma]等)，亦有單獨完全性的治療(Definitive radiotherapy，如針對放射敏感之生殖性細胞瘤)，或為減緩疾病不適所安排之緩和姑息性治療
(Palliative radiotherapy，如針對因脊髓散佈所造成之脊髓壓迫)。透過現今以X 射線( 傳統治療的鈷六十已經完全淘汰) 及三度空間計畫為主的順形性放射治療(3D conformal radiotherapy)，可以很精確地調控劑量分布於腫瘤標靶區域，一方面可以有效控制腦瘤疾病，另一方面可以降低不必要之組織照射，並減少正常組織之傷害，再加上過往相關研究統計之證實，因此放射線治療與手術及化學治療相同，均是兒童腦瘤重要之治療策略之一。包括學齡前之兒童（3-6 歲，低於3歲之腦瘤患者，因腦部成長發育限制，往往不會優先考慮放射線治療）的未成年之腦瘤患者因年紀較小、配合度及遵囑性低，加上囿限於溝通理解能力，其恐懼心及焦慮狀態，在過去治療經驗中發現往往無法有效配合療程。也因此，在過往的治療經驗通常需透過麻醉及鎮靜藥物的使用，讓患童陷入沉睡，以避免因哭鬧抗拒而造成治療流程的影響。因此，過往兒童腦瘤放射治療的教科書記載，麻醉及鎮靜處置亦是該年齡患童的標準處置，然而大陣仗的麻醉設備 （包括插管所需之呼吸器，及相關呼吸心跳監視器等），及麻醉相關人力需求，需消耗很大之醫療成本。除此之外，一個兒童腦瘤放射治療的流程，往往需25~30 個治療工作天，反覆的麻醉或鎮靜處置，對患童之生理及心理亦有相當不同層面之影響性。根據過往以Chlorohydrate（鎮靜藥物）肛門灌藥方式之經驗，不但小朋友不舒服，家長心疼，往往對於意志力極強的小朋友，必須
反覆執行才能達到效果，此醫療方式對於患童及家長均帶來相當不悅之治療回憶。基於長期累積之經驗及觀察，本腫瘤醫學部前主任顏上惠醫師很早即提出以行為引導的方式來取代長期麻醉鎮靜方式，提供較佳之醫療模式，亦即以相關醫療人員技巧介入方式，讓這些小患童減少恐懼心及焦慮感，進而主動配合，順利完成放射過程之流程。然早期由於缺乏相關兒童心理學之技巧手法，多以鼓勵、哄騙或愛心關懷等方式，但往往耗費相當多的時間，然有時成效不佳，不得其門而入，然從未放棄該等理念。自2004 年起，本腫瘤醫學部(前癌病中心) 與當時任教於台北市立體育學院身心障礙者轉銜及休閒教育研究所姜義村所長跨領域合作，透科技部專題研究計畫之支持，積極引入治療式遊憩（Therapeutic recreation）的觀念進入兒童腦瘤放射治療之領域，以利免麻醉鎮靜之理念執行。姜教授本身為美國印地安納州立大學休閒行為哲學博士（教育部公費留學），主修治療式遊憩，所謂治療式遊憩是透過以治療的架構來規劃遊憩，讓遊憩介入方案能協助個案於生理、心理或社交狀況受損的患者，盡速回復健康之生活。舉凡遊戲、音樂、桌遊或休閒運動等均屬治療式遊憩經常使用之素材，於美國已是醫療體系中之重要一環（私人健康保險亦給付）。除此之外，此專業除了在醫院提供服務之外，亦運用於學校、監獄、養老院、特教機構……等大眾健康照護系統，此專業改變了過去「勤有功，戲無益」的觀念，進而利用遊憩策略使身心愉悅並恢復職能。姜教授在經過多次與癌病中心會談與研討，認同癌病中心放射治療團隊的理念，進而透過兒童心理學之原理及治療式遊憩專業，來共同研發兒童腦瘤患童免麻醉鎮靜之策略，並修正過往既有之介入方式。
經過團隊修正原有介入技術與研擬相關改善策略後，研究發現幾乎七成以上患童完全不需麻醉鎮靜介入即可在意識清楚的狀況下，主動配合放射治療程序，順利完成放射治療流程，成效良好。甚至有患童抱怨治療時間過短，不足以觀看影片，沉浸於愉悅之治療環境，早已忘卻焦慮與恐懼感。該團隊所執行的相關成果已於第12屆的International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology（Nara, Japan）與第13 屆的International Symposium on Pediatric Neuro-Oncology（Chicago, USA） 國際學術會議進行口頭與海報發表，而相關研究摘要也收錄於Neuro-Oncology 學術期刊。為鼓勵我國其他相關醫療中心也學習此一取向，特於本文分享該團隊執行過程的重
點，試分述如下：
（一）認知改變策略：以說故事及角色扮演的方式，營造一對於放射治療過程的想像空間，如太空旅行或是包場看電影，配合兒童著色畫冊詳細解說各個步驟，使小病童能接納並願意配合。
（二）系統減敏策略：在等待放射治療開始期間，不定期由家長或家屬帶小病童至之本癌病中心，先由護理師介紹相關醫護工作人員，並帶領認識治療環境，待其熟悉各工作人員及治療環境，即可讓小病童事先演練體外放射治療過程。為降低對單獨接受治療的分離焦慮感。小病童可帶喜愛的玩偶進入放射治療室，工作人員會事前先幫玩偶製作面具（如照片一），另外也會讓小病童自己彩繪放射治療時固定頭部的面具及自己配戴。演練及治療期間會依其表現真誠的給予鼓勵及讚美，以克服對陌生環境之恐懼。
（三）代幣策略：每日放射治療結束，會發一枚貼紙給小病童，以貼紙累積獎勵，至一定數量換取紀念玩具，以博得榮譽心並增進治療配合度。
（四）遊憩策略：針對不同個性及需求之兒童患者，設計其所需之遊憩方式，以減少恐懼焦慮，並集中精神治療，其中包括摺紙、黏土、繪畫及電子遊戲……等。此外可設計在體外放射治療中於治療室天花板投射卡通影片（如照片二），或是架設不影響治療儀器的液晶電視（如照片三）。此外，依據小病童之性向及需求，為其所製作之專屬個人多媒體影片，例如將小病童喜愛的照片或圖片做成拼圖形式，將拼圖的過程配上生動活潑的步驟說明，製作成有趣的多媒體影片；或是剪輯小病童個人及家人朋友的生活照搭配喜愛的歌曲童謠，製成個人音樂影片，以吸引其注意力並減少對治療室空間的懼怕。
（五）增強策略：當小病童同意進行治療時，每完成一個步驟即給予讚美，利用正向的回饋增強進行下一個步驟之意願，並約定以玩具及抽獎為獎勵，鼓勵完成治療以贏得獎品。
（六）同儕模仿策略：請已接受放射治療的小病童及其家屬，一起協助預備接受體外放射治療的小病童及家屬，將治療時間安排在同一時段，使小病童能經由同儕的帶領及良好的行為榜樣，更樂於接受體外放射治療。
（七）建立良好的醫病關係：透過良好的互動方式，建立醫療團隊與小病童的良好溝通模式與關係，取得小病童對醫療團隊的信任感，可大大增加醫療程序的配合度。
（八）得到家長信任感與配合：團隊治療亦必須與家長充份溝通與討論，並詳細解釋治療相關之步驟與流程，因為小患童所有的觀感與情緒反應與家長有極大之關連，因此如何建立患童，家長及醫療工作人員三方信任配合之三角，成為治療成功的重要關鍵。
該策略的成功執行端賴高素質的醫療人員理念的培養，很感謝癌病中心相關醫護人員均認同該人本之醫療理念，在全體醫療工作人員的全力配合下，雖然初始需耗費較多之時間介入，然一旦成功一次能順利完成治療，後續三十次治療即可以完全配合，不但小患童喜歡我們的環境氣氛，亦連帶改善家長的心情，促成優質之醫療。曾有國外神經外科醫師參訪北榮腫瘤醫學部關於免麻醉鎮靜策略之放射治療過程，當其見步態不穩的小患童竟能順利自行接受放射治療，驚呼不可思議，並以數位相機錄影紀錄供其單位參考，相信此醫療理念值得永續推廣，也鼓勵未來我國相關醫療單位能學習此介入取向，以達到尊重兒童醫療人權和人本關懷之醫療服務品質。
圖1
圖2
圖3
圖4
1 讓患童彩繪治療用面罩，以降低其對治療過程需要以面罩全程約束的焦慮感與恐懼感。
2 癌病中心初期利用投影機投影至天花板，並為病童個別化設計適合其觀賞的影片。
3 癌病中心經過研究實證後，影片效果良好，故目前已加裝平板電視提供遊憩介入使用。
4 姜教授透過影像系統與小病童之溝通並建立信任關係。