【人物專訪】兒癌基金會終生志工 抗癌小勇士陳昱安與樂觀正能量的媽媽

         兒癌基金會終生志工  抗癌小勇士陳昱安與樂觀正能量的媽媽

撰文者:蕭如攸

將一般青少年的成長歷程攤開檢視,大致都類似或平常,大約很少人像昱安這樣,小小年紀的,生命充滿起伏故事、極其多彩。四歲罹患白血病,自小便開始頻繁進出醫院的抗癌小勇士昱安,歷經幾次痛苦的化療失敗後,峰迴路轉下發現與哥哥躍升骨髓配對相符、便接受哥哥的幹細胞移植,自此脫離癌症威脅、抗癌成功。

 

好好照顧身體  好好生活  好好的練習付出與回饋

立志要當兒癌基金會終生志工

這樣簡短敘述的歷程,其實滋味萬千。有點傳奇、非常勵志,還能怎麼樣更激勵人呢!並沒有沉溺在生病的擔憂、疑懼,當然也不走過度小心翼翼的保護路線,昱安抗癌成功後,媽媽辭去工作專心照顧他,在歷經了一年多休養生息後,回到校園回復學習常軌,還開始了自助助人的志工生涯。

 

遇到癌症這項生命重擊,任誰都難應對,更何況是個小小孩子,而昱安和家人選擇正向迎擊。樂觀且積極的昱安媽媽在兼顧營養、生活照顧和教養品質上盡心權衡,也鼓勵孩子多方發展、努力嘗試。回到校園的昱安,有著師長、同學、爸媽與哥哥的照應,自己也很努力的度過磨合適應期,與同學發展良好情誼之外,更集結了志同道合的同學們組成了小小樂團,用直笛、踢踏舞,走出校園鼓勵需要幫助的人專注的事總有機會發芽成長並開花,從不特別在學校提起過往生病歷程的昱安,從小學到國、高中,在各種契機下,都有著與同學好友一同進行公益活動的機會。從家附近的安養院開始,毛遂自薦的前往一次、兩次,為老人打氣,後來簡直每一年、許多重大時節都去表演了。公益這件事,不是偶然說說、不是偶爾去做,細數他的志工生涯已約十年(其實也才17歲,看看這驚人的志工資歷),除了年長者的表演關懷服務之外,更多的是替兒癌基金會募集發票、幫助癌童籌募醫療基金,以及到醫院、安寧病房進行關懷表演和陪伴,欲罷不能的走上公益這條路,大約也是較大眾更能懂得無病痛的自由可貴,而時間心力要運用在重要的人事物身上,更重要的是,感受到付出與回饋的快樂。熱愛生命、真心付出的他也獲得總統教育獎和第五屆抗癌鬥士肯定。

                           

不僅重學業、更能成大事  辛苦的記憶留在兒時  積極開創新生活

罹癌與抗癌,衝擊的不僅只是癌童自身,更是劇烈並長期的牽動全家的心境與生活。相對於媽媽對於自己兒時生病歷程的記憶與感觸,昱安則顯得十分淡定,一是病發時還年幼記憶尚淺,一則是他早已積極跨步向前、開創出更多難忘的片段了。珍視時光、把握每個當下,現就讀建國中學的他,在學業上的表現很讓家人放心;課餘之外的他,從事志工讓昱安和哥哥及朋友們練就了十八般武藝,樂器表演、舞蹈、魔術、相聲、熱舞或踢踏舞樣樣難不倒他,同時他也持續著另一超級興趣:導覽,從剝皮寮導覽、恐龍展、鄧麗君特展等各類型特展都有他積極參與的身影,長期持續的志工與導覽解說任務,讓昱安深且廣的累積各方知識、說服及應對方法、問題解決技巧,更打破周邊一些人對於他「年紀小小到底有什麼能耐、能做出什麼成果」的疑問,以實力站穩表現舞台,穩健的導覽功力也獲得許多名人藝人如眭澔平、宥勝、黃品源等人的讚賞肯定呢!

 

昱安照片

課業之外  公益服務、導覽任務不停歇 

 

兒癌家長難為  要相信並交付  大家會陪著一起打這一場不簡單的抗癌戰役

問到總是滿滿正能量、充滿活力的昱安媽媽(姓名),對於孩子抗癌與成長路上心態該怎麼拿捏,對於家庭雜音或手足照護等在孩子患病後接踵而來的實際難題、該如何因應呢?對於生病,昱安媽媽堅定地說:「會有很多艱難的選擇,但一定要相信專業,相信醫療團隊、兒癌基金會的協助」;而提到了照護與家庭生活,她則提起互助網絡的重要性,說多虧有了婆家、友人家長群(這裡有點印象模糊、請教一下主任和純如)兒癌基金會作為後盾外援,才能讓病中的家庭運作順利維持、協助照顧昱安的哥哥。與醫療團隊站在同一陣線、與生活緊密的親友連成緊密網絡,抗癌這場戰役打得更堅定。而我們也看到昱安抗癌成功並貢獻己力於社會,相信對於所有癌童家庭來說,都是一種實實在在的激勵。

昱安及哥哥合照

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

昱安和哥哥躍升哥倆好  一同歷經生命重大時刻

(本文刊載於基金會2016年3月131期會訊)