■ 文 / 劉小嬿老師
四年前,得知沛玹將在我的班上就讀, 雖然這是我第一次接觸到癌症病童,因為我曾經帶過癲癇、腦麻的學生,所以我以平常心看待這事,並研讀了關於腦瘤病童的身體狀況,學習上可能遇到的阻礙⋯⋯ 等等,希望有助於我照顧這類的學生。
開學時,輔導室跟沛玹媽媽商量,請媽媽擔任助理員來協助沛玹的部分課程, 我們雙管齊下的照顧,沛玹在學校的適應良好。體力不佳的她,上學的第一個月, 通常第二節課上完就體力透支了,媽媽隨即到校帶她回家休息。給予孩子適度彈性, 讓她喜歡上學,是回學校的第一大步。
因為落髮的關係,即使天氣炎熱,她仍戴著頭巾,後來我鼓勵她拿掉頭巾,並先跟其他孩子說明,沛玹因為化療而落髮,所以當沛玹第一次以光頭造型出現時,班上同學也很平常心看待,好奇了一節課後,就跟她開心的玩在一起,不曾有孩子嘲笑她的外貌。事前的準備跟衛教,都有助於班上的孩子更能同理她,孩子也會認同大家都是班上的一份子,要多照顧沛玹一些。 找出孩子的優點,建立她的自信,也是讓孩子喜歡上學的第二大步。我發現沛玹是個樂觀開朗、講話很大方的孩子,所以推派她參加校內的國語說故事比賽,每天我都利用一節下課教她咬字發音,等她背熟故事後,再教她動作,在不斷的練習後,沛玹終於在比賽中獲得冠軍,她就像是舞台上閃耀的星星,擁有自己的光芒。
【媽媽的感受】■ 文 /沛玹媽媽
對於孩子到回學校上課,心理的擔憂一定大於期待,擔心孩子因外觀被嘲笑、 老師不能同理孩子的疾病、校園消毒工作是否落實做好…等等,心中一切的不安, 都在跟老師配合之下漸漸消除了,除了小嬿老師對孩子的包容與體諒之外,校長及其他主任、任課教師都很關心孩子的身體狀況。
沛玹目前四年級導師是陳進元老師,在沛玹就讀 1-2 年級的時期,擔任體育老師,同時也是學校的輔導主任。 因為我們學校是巡迴輔導老師的辦公室,剛好鄰近的國小也有另一位腦瘤病童需要服務,所以陳老師便去研究了癌症病童的返校需要提供的服務,常告知我有補助跟獎學金等公告。
上體育課時,他知道病童體力不足,但是不會讓小孩晾在一旁, 他會特別鼓勵沛玹,讓同學也看見她的努力,幫忙替沛玹加油(例如:滾呼拉圈、 跳繩);體育測驗考試要練習射飛盤(要能夠射中特定範圍),對於手腕跟手指沒力的沛玹,他還特別借飛盤讓沛玹回家練習。 在二年級的寒假,學校舉辦的小型的親師生戶外一日遊,當天的行程要去看紫斑蝶(沒想到是爬山的行程 !),我帶著小女兒跟沛玹一起參加,碰上毛毛細雨,地上溼滑、無法完全顧及到沛玹,她好喘好累~~眼看就快爬不動了,此時陳老師伸出援手,立馬幫忙鼓勵沛玹,陪著她一起調整呼吸、帶領她攻頂。
中年級時,陳老師接手了沛玹的班級當班導師,知道她是個反應不快的孩子, 所以測驗時,都會多寬容她一些時間;他也會找出沛玹的優點(喜歡摺紙跟跳舞), 封她是藝術天使,只要有上台帶動唱的機會,沛玹一定會被派上台。 孩子不受人欺負,可以快樂上學,就是病童父母最單純的願望。 從校長到幼兒園的老師們,都知道沛玹的狀況,大家都對她很好,是個非常友善的校園。
(恭喜沛玹榮獲本年度總統教育獎)
(本文刊載於2021年6月第152期會訊)